Poner un pie en un restaurante cuando tienes diabetes tipo 1 es como entrar en territorio enemigo. Todos sabemos eso. No importa cuánto intentemos evitar las tentaciones, comer inteligentemente y bolo más inteligentemente; las cosas casi nunca salen bien.
Pero lo que yo, por mi parte, no sabía, es que más de la mitad de nosotros, el 57%, simplemente evitamos salir a comer por completo. Y empeora: el 49% de nosotros evitamos ir a reuniones sociales con amigos y familiares, y el 45% de hecho evita ir de vacaciones.
Estos son solo algunos de los hallazgos de una nueva encuesta publicada por la Asociación Estadounidense de Endocrinólogos Clínicos (AACE). La encuesta, llamada Necesidades insatisfechas de diabetes Tipo 1, fue llevado a cabo por la prestigiosa gente de Harris Poll y se acercó tanto a los T1 adultos como a los endocrinólogos en las trincheras, por lo que agrega las vistas desde ambos lados de la cerca, por así decirlo.
No es sorprendente que 9 de cada 10 adultos con tipo 1 digan que su diabetes agrega una carga emocional significativa (y no puedo evitar preguntarme qué pasa con ese 1 de cada 10 que no está de acuerdo). El 66% dice que vivir con diabetes Tipo 1 hace que las situaciones cotidianas sean un desafío, el 55% dice que la diabetes requiere tiempo y energía “significativos” y más de la mitad dice que se siente como si todo el día girara en torno al control de la diabetes. ¡Sí!
Otros hallazgos incluyen el hecho de que el 39% de las personas con diabetes Tipo 1 evitan conducir (!) Y el 35% de nosotros evitamos solicitar ciertos trabajos. Oh, ¿recuerdas todo eso de "comer bien y hacer ejercicio" que recomiendan los médicos? El 48% de nosotros evita el ejercicio.
Irónicamente, aunque parece que evitamos las reuniones sociales, también tenemos miedo de volar solos, y el 37% de los encuestados informan tener miedo a estar solos.
Y lo más trágico es que el 35% se siente una carga para su pareja.
Puede leer los detalles del estudio aquí y / o seguir el hashtag # T1DUnmetNeeds.
Si bien el estudio no lo explicó claramente, es evidente que el miedo a los bajos impulsa aproximadamente la mitad del comportamiento de evitación, mientras que el miedo a los altos impulsa al otro. Claramente, necesitamos las herramientas para vivir en el medio.
Sanofi, Lexicon y diabetes tipo 1
La encuesta fue diseñada por la gente de Harris con aportes de AACE y un par de compañías farmacéuticas, que también pagaron la cuenta: Sanofi y Lexicon. Todos conocemos a Sanofi de la fama de Lantus, pero ¿quién diablos es Lexicon? Son una empresa de investigación de fármacos genéticos con sede en Texas. Recientemente, publicaron los resultados de un ensayo de fase 3 de su primer polifármaco Sotagliflozin, que es una combinación de un inhibidor de SGLT-2 "estilo Jardiance" y un nuevo concepto de inhibidor de SGLT-1. En pocas palabras, el SGLT-2 limita la reabsorción de glucosa por los riñones, mientras que el SGLT-1 hace lo mismo en el tracto gastrointestinal, lo que le da al medicamento un doble efecto.
Pero lo que es realmente importante para nosotros es que esta nueva encuesta se centró en los tipos 1, lo que indica la posibilidad de que Lexicon pueda estar trabajando en un complemento oral de la insulina que estaría aprobado por la FDA para los T1, lo cual es un gran problema, al menos si Los problemas de CAD asociados con los SGLT-2 pueden resolverse.
Espere, preguntará, ¿no son esas dos compañías farmacéuticas, como, competidores? No. Están en la cama juntos, al menos con esta droga. Es complicado, ya que el medicamento parece prometedor tanto para los T1 como para los T2, pero su acuerdo hace que Lexicon se aferre a los derechos de T1 en EE. UU., Mientras que Sanofi se encargará de T1 a nivel mundial fuera de EE. Entonces, ¿qué significa realmente estar en la cama con un atuendo como Sanofi? Para Lexicon significó $ 300 millones por adelantado y hasta $ 1.4 mil millones (con una "B") más si el medicamento llega al mercado con éxito.
Iba a hacer un comentario sarcástico acerca de que estas compañías tienen una aventura, pero, para ser honesto, estoy encantado de que una compañía farmacéutica esté haciendo esfuerzos para estudiar su medicamento para el mercado más pequeño de diabetes tipo 1. Para ayudar a preparar ese mercado, las dos compañías han creado un sitio web llamado GoBeyondInsulinAlone para preparar el escenario para que los médicos comiencen a pensar en un aumento de la polifarmacia (múltiples recetas de medicamentos) para el control de la glucosa en pacientes con diabetes tipo 1.
Se necesitan mejores medicamentos para la diabetes tipo 1
Volviendo a la encuesta, no se trataba solo de sentimientos. También preguntó qué les gustaría ver tanto a las personas con discapacidad como a los endoscópicos, y cómo ven el futuro de la atención de la diabetes.
¿El deseo número uno de las personas con discapacidad? Mejores medicamentos. El 77% desea medicamentos que los mantengan dentro del rango sin efectos secundarios extraños, mientras que el 93% de los médicos afirman que desearían poder hacer más por sus pacientes.
A pesar de las altas calificaciones en los departamentos de miedo y evitación, las personas con discapacidad todavía mantienen esperanzas optimistas para el futuro, y el 88% afirma que cree que los avances futuros en la atención de la diabetes tipo 1 reducirán la carga. Los médicos son aún más optimistas, con una puntuación de optimismo del 96%.
Investigando la carga de la diabetes
¿Qué tan grande fue el estudio? Técnicamente, fue un par de estudios que fueron agregados. Y era relativamente pequeño, con 255 adultos T1 y 253 endoscópicos que ven al menos a un paciente con diabetes tipo 1 por mes. Aparentemente, las respuestas de ambos grupos fueron "ponderadas" para ponerlas "en consonancia con sus proporciones reales en la población". Para los médicos, esto significaba género, años en la práctica y región. Para las personas con discapacidad, esto significaba edad, género, ingresos, raza / etnia, región, tamaño del hogar y estado civil y laboral.
Por supuesto, no es el primer estudio de este tipo. De hecho, dQ & A Market Research, creación de la súper activista Kelly Close, publicó los resultados de una encuesta similar en enero de este año en Diabetes clínica, la revista de investigación clave de la Asociación Estadounidense de Diabetes (ADA) para médicos en las trincheras. Y en lugar de unos pocos cientos de personas, la encuesta dQ & A encuestó a la friolera de 4.575 T1 y 2.359 cuidadores (pero no médicos). Los resultados fueron muy parecidos. Citando el resumen de este estudio: “Los participantes informaron que el estrés, las demandas de tiempo, los costos como una gran barrera para el autocuidado y los impactos negativos en la escuela, el trabajo, la planificación futura, la confianza en sí mismos y las interacciones sociales son los principales problemas que enfrentan las personas con diabetes. "
Entonces, ¿AACE realmente necesitaba reinventar la rueda? Lamentablemente, creo que sí, ya que los médicos que tratan la diabetes tienden a centrarse en AACE o ADA, sin mucho movimiento en el medio, por lo que creo que es bueno que estemos viendo un nuevo enfoque en lo que es tener la diabetes destacada en ambos campamentos.
“(Estos resultados son) una obviedad tanto para los expertos como para los pacientes expertos, pero espero que esto ayude a crear un diálogo entre los médicos y los pacientes con diabetes Tipo 1 y estimular los programas educativos para ambos lados de la ecuación, informados por los resultados de este encuesta ”, dijo el Dr. George Grunberger, presidente del Grunberger Diabetes Institute con sede en Michigan y ex presidente inmediato de AACE. DiabetesMina.
Entonces, parece que todas las partes están de acuerdo sobre los principales problemas. La pregunta ahora es: ¿qué hacemos al respecto? ¿Las nuevas herramientas y los mejores medicamentos realmente reducirán la carga de la diabetes tipo 1? ¿O simplemente hará que el tratamiento sea más complejo?
¿La próxima encuesta mostrará que 5 de cada 10 adultos reportan una carga emocional significativa, o será 10 de cada 10?