No hay duda de que las redes sociales han tenido un fuerte impacto en la comunidad de enfermedades crónicas. Encontrar un grupo de personas en línea que compartan las mismas experiencias que usted ha sido bastante fácil desde hace algún tiempo.
En los últimos dos años, hemos visto que el espacio de las redes sociales se ha convertido en el centro neurálgico de un movimiento para una mayor comprensión y apoyo para enfermedades crónicas como la EM.
Desafortunadamente, las redes sociales tienen sus desventajas. Asegurarse de que lo bueno supere a lo malo es una parte importante de la gestión de su experiencia en línea, especialmente cuando se trata de compartir detalles o consumir contenido sobre algo tan personal como su salud.
La buena noticia es que no tiene que desconectarse por completo. Hay algunas cosas simples que puede hacer para aprovechar al máximo su experiencia en las redes sociales si tiene EM
Estos son algunos de los beneficios y contratiempos de las redes sociales, así como mis consejos para tener una experiencia positiva.
Representación
Ver versiones auténticas de otros y poder conectarse con personas que viven con el mismo diagnóstico le permite saber que no está solo.
La representación puede ayudarlo a aumentar su confianza y recordarle que una vida plena es posible con la EM. Por el contrario, cuando vemos a otros luchando, nuestros propios sentimientos de dolor y frustración se normalizan y justifican.
Conexiones
Compartir la medicación y las experiencias de los síntomas con otras personas puede conducir a nuevos descubrimientos. Aprender qué funciona para otra persona puede alentarlo a investigar nuevos tratamientos o modificaciones en el estilo de vida.
Conectarse con otras personas que "lo entienden" puede ayudarlo a procesar lo que está pasando y permitir que se sienta visto de una manera poderosa.
Una voz
Publicar nuestras historias ayuda a romper los estereotipos de discapacidad. Las redes sociales nivelan el campo de juego para que las personas que realmente tienen EM cuenten historias sobre cómo es vivir con EM.
Comparación
La EM de cada persona es diferente. Comparar su historia con la de otras personas puede resultar perjudicial. En las redes sociales, es fácil olvidar que solo estás viendo un rollo destacado de la vida de alguien. Puede suponer que lo están haciendo mejor que usted. En lugar de sentirse inspirado, es posible que se sienta engañado.
También puede ser perjudicial compararse con alguien en peores condiciones que usted. Tal pensamiento puede contribuir negativamente al capacitismo internalizado.
Información falsa
Las redes sociales pueden ayudarlo a mantenerse actualizado sobre los productos y la investigación relacionados con la EM. Alerta de spoiler: no todo lo que lee en Internet es cierto. Las afirmaciones de curas y tratamientos exóticos están por todas partes. Mucha gente está dispuesta a ganar dinero rápidamente con el intento de otra persona de recuperar su salud si falla la medicación tradicional.
Positividad tóxica
Cuando se le diagnostica una enfermedad como la EM, es común que amigos, familiares e incluso extraños bien intencionados le ofrezcan consejos no solicitados sobre cómo manejar su enfermedad. Por lo general, este tipo de asesoramiento simplifica demasiado un problema complejo: su problema.
El consejo puede ser inexacto y puede hacerle sentir que está siendo juzgado por su condición de salud. Decirle a alguien con una enfermedad grave que “todo sucede por una razón” o que “solo piensa en positivo” y “no dejes que la EM te defina” puede hacer más daño que bien.
Dejar de seguir
Leer sobre el dolor de otra persona que es tan cercano al tuyo puede ser desencadenante. Si es vulnerable a esto, considere los tipos de cuentas que sigue. Tanto si tiene EM como si no, si sigue una cuenta que no le hace sentir bien, deje de seguirla.
No se involucre ni intente cambiar el punto de vista de un extraño en Internet. Una de las mejores cosas de las redes sociales es que les brinda a todos la oportunidad de contar sus historias personales. No todo el contenido está destinado a todos. Lo que me lleva a mi siguiente punto.
Ser de apoyo
Dentro de la comunidad de enfermedades crónicas, algunos relatos son criticados por hacer que la vida con una discapacidad parezca demasiado fácil. A otros los critican por parecer demasiado negativos.
Reconozca que todos tienen derecho a contar su historia de la forma en que la viven. Si no está de acuerdo con el contenido, no lo siga, pero evite criticar públicamente a alguien por compartir su realidad. Necesitamos apoyarnos unos a otros.
Establecer límites
Protéjase haciendo público solo lo que se sienta cómodo compartiendo. No le debes a nadie tus días buenos o malos. Establece límites y límites. El tiempo frente a una pantalla a altas horas de la noche puede interrumpir el sueño. Cuando tienes EM, necesitas esos Zzz restauradores.
Sea un buen consumidor de contenido
Defiende a otros dentro de la comunidad. Dé un impulso y un me gusta cuando sea necesario, y evite presionar sobre la dieta, el tratamiento o los consejos de estilo de vida. Recuerde, todos estamos en nuestro propio camino.
La comida para llevar
Las redes sociales deben ser informativas, conectadas y divertidas. Publicar sobre su salud y seguir los viajes de salud de otros puede ser increíblemente sanador.
También puede resultar agotador pensar en la EM todo el tiempo. Reconoce cuándo es el momento de tomar un descanso y tal vez echa un vistazo a algunos memes de gatos por un tiempo.
Está bien desconectarse y buscar el equilibrio entre el tiempo frente a la pantalla y la interacción con amigos y familiares sin conexión. ¡Internet seguirá estando ahí cuando te sientas recargado!
Ardra Shephard es la influyente bloguera canadiense detrás del galardonado blog Tripping On Air, la primicia irreverente sobre su vida con esclerosis múltiple. Ardra es consultora de guiones para la serie de televisión de AMI sobre citas y discapacidad, "Hay algo que debes saber", y ha aparecido en Sickboy Podcast. Ardra ha contribuido a msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle y otros. En 2019, fue la oradora principal de la Fundación MS de las Islas Caimán. Síguela en Instagram, Facebook o el hashtag #babeswithmobilityaids para inspirarse en las personas que trabajan para cambiar las percepciones de cómo es vivir con una discapacidad..
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