Con el apoyo de mi médico, mi familia y mi comunidad, sé que siempre encontraré mi camino.
“Entonces, nada de borracheras ni embarazos no planeados”, se rió el médico después de decirme que tenía artritis reumatoide (AR).
"Un consejo que tu madre te daría, estoy seguro", agregó, dándole a mi madre, a quien había traído como apoyo moral, un asentimiento.
Sabía que venía. Tenía 28 años, pero todavía quería que mi mamá se sentara a mi lado cuando recibiera la noticia de mi diagnóstico.
Curiosamente, no tenía ganas de romper a llorar. En cambio, sentí puro alivio. Había sufrido durante meses de dolor e hinchazón de las articulaciones. Fue un alivio saber finalmente qué lo estaba causando, incluso si ese alivio duró poco.
Cuando me desperté a la mañana siguiente, con las articulaciones todavía hinchadas y doloridas, la gravedad de recibir este diagnóstico realmente me golpeó.
Mi futuro se sintió cambiado para siempre.
Lidiando con la incertidumbre de mi futuro
Hasta ahora, había disfrutado de la vida al máximo. Me gustaba la fiesta y había estudiado y viajado mucho.
Había vivido la vida con tanta facilidad que no había apreciado, y ahora sentía que ya no podía ser despreocupado, tenía que cuidarme.ful.
Fueron las reglas sobre el consumo de alcohol las que más me afectaron al principio. A los 28 años, las altas horas de la noche no eran tan regulares como solían ser y no tenía el hábito de beber mucho alcohol como lo hacía cuando tenía 20 años, pero disfrutaba socializar con mis amigos.
Las órdenes del médico eran dos bebidas como máximo. Más en una sola sesión y podría dañar mi hígado como resultado de la medicación que estaba tomando, explicó.
¿Tendría que rechazar las invitaciones o ser el amigo que se esconde en casa antes de que comience la fiesta? ¿Cuánto podría divertirme apegándome diligentemente a dos tragos, mientras mis amigos bebían alegremente en jarras?
Empecé a quedarme más.
Más allá de mi vida social, era el futuro lo que más me asustaba. El diagnóstico lo había hecho parecer aún más incierto.
Todavía no estaba lista para formar una familia, pero sabía que quería tener hijos en los próximos años. El médico me había advertido que tendría que consultar con él antes de planear quedar embarazada y que tendría que dejar todos mis medicamentos antes de concebir.
Las tabletas podrían ser dañinas para cualquier niño que pudiera tener, por lo que tendría que dejar de tomarlas durante la totalidad de mi embarazo. Dependía tanto de ellos que no podía imaginarme no tomarlos durante 9 meses.
Me preocupaba cómo saldría todo, en el momento oportuno. Estaba soltero en ese momento, pero me preguntaba cómo se lo explicaría a una futura pareja.
¿Cómo se sentirían con esta presión y planificación adicionales? ¿Qué pensarían de mí y de mi cuerpo dolorido e inflexible?
Me preocupaba que los socios potenciales se desanimaran y vieran mi condición como una carga que no valía la pena la inversión.
Al igual que mi cuerpo se sentía restringido en movimiento, mis elecciones de vida ahora también se sentían restringidas.
Siempre me había gustado viajar, pero ahora cualquier plan de año sabático o vacaciones prolongadas se sentía fuera de mi alcance. Mi vida incluía análisis de sangre mensuales, citas médicas regulares y una lista de medicamentos diarios.
No tenía planes inmediatos de viajar, pero sentí como si me hubieran quitado la opción.
Aprendiendo a hacer frente
En mi experiencia, hay un período de adaptación después de recibir un diagnóstico de enfermedad crónica.
Para mí, presentó negación, comprensión aplastante y, finalmente, aceptación (e incluso un poco de optimismo).
Indudablemente, mi viaje se vio favorecido por el descubrimiento de Arthur's Place, un grupo de Facebook para jóvenes con artritis.
De repente, tuve un grupo de compañeros que estaban experimentando las mismas cosas que yo. Tenían las mismas esperanzas, preocupaciones y temores. Sabían lo que era sentirse limitado a una edad temprana.
El grupo me brindó una comunidad y un espacio para compartir mi experiencia con personas que entendieron.
Incluso cuando no estaba interactuando activamente con el grupo, solo ver las publicaciones me recordó que no estaba solo en esto. Tenía un lugar al que podía acudir en busca de apoyo.
Mis amigos y mi familia fueron increíbles, pero la gente del grupo entendió por lo que estaba pasando en un nivel diferente.
Encuentra una comunidad que se preocupe
No hay razón para pasar por un diagnóstico de artritis reumatoide o un viaje a largo plazo solo. Con la aplicación gratuita RA Healthline, puede unirse a un grupo y participar en discusiones en vivo, ser emparejado con miembros de la comunidad para tener la oportunidad de hacer nuevos amigos y mantenerse actualizado sobre las últimas noticias e investigaciones de RA.
Con el tiempo, comencé a darme cuenta de que dependía de mí navegar las limitaciones de mi enfermedad y aprovechar al máximo mi vida a pesar de ellas. Podría dejar que la artritis limite mis experiencias, o podría encontrar una forma de evitarla.
Empecé a socializar de nuevo, pero lo hice con más sensatez. Limité la cantidad de alcohol que bebía y, a menudo, hacía planes para cenar en lugar de salir a beber.
Yo no siempre me quedo con el máximo de dos tragos, pero fui más cuidadoso con mi consumo de alcohol y descubrí que aún podía disfrutar sin exagerar.
Asimismo, todavía hice planes de viaje. No salí en avión durante meses, sino que hice viajes cortos aquí y allá. Salpique escapadas urbanas y vacaciones soleadas durante todo el año.
Descubrí que prefería mucho esta forma de viajar, ya que siempre tenía algo que esperar y no interrumpía mis citas.
Mirando hacia adelante con esperanza
Todavía hay elementos de mi futuro que siguen siendo inciertos. Todavía no estoy en un momento de mi vida en el que esté lista para formar una familia y no sé cuál será mi experiencia de embarazo con una enfermedad crónica cuando lo esté.
Lo que yo hacer Lo que sé es que navegaré por el desafío de la misma manera que todos los demás desafíos.
Con la ayuda de mi médico, el apoyo de mi familia y amigos, y la guía de mi comunidad en línea, encontraré mi camino.
Recibir un diagnóstico de una enfermedad crónica como la artritis reumatoide a los 20 años puede parecer un cambio que limita la vida. Sin embargo, con el tiempo, la aceptación y el apoyo de los demás, usted también puede comenzar a encontrar una manera de manejar estas limitaciones de una manera que no se sienta tan restrictiva.
Victoria Stokes es una escritora del Reino Unido. Cuando no escribe sobre sus temas favoritos, desarrollo personal y bienestar, por lo general tiene la nariz metida en un buen libro. Victoria enumera el café, los cócteles y el color rosa entre algunas de sus cosas favoritas..
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