No, no correré un maratón contigo.
La enfermedad crónica es una gran parte de mi historia.
He vivido con TOC y TDAH durante toda mi vida, además de ser muy anémico, todo lo cual fue mal diagnosticado durante muchos años. La recuperación no es tanto un objetivo como mi vida diaria.
Mi pareja también vive con el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), artritis y luchas concurrentes de salud mental. Entre los dos, nuestro armario es prácticamente una farmacia, y estoy bastante seguro de que ya deberíamos tener un título médico honorario basado en las horas que hemos pasado investigando nuestras enfermedades.
A medida que se acerca 2019, mi suministro de noticias ya se está llenando de resoluciones de Año Nuevo. Veo amigos que planean correr maratones, convertirse en personas matutinas, aprender a planificar las comidas y todo tipo de ambiciones que, sinceramente, me parecen agotadoras.
Supongo que para aquellos de nosotros que solo estamos tratando de adaptarnos a la vida con condiciones y cuerpos que no siempre cooperan con nosotros, necesitábamos resoluciones propias.
Así que aquí hay nueve de mi resoluciones, creadas con la esperanza de ayudar a las personas con enfermedades crónicas con las suyas.
1. Mediré mi salud usando mis propios estándares de bienestar
Compararnos con los demás es algo fácil de hacer, especialmente en la era de las redes sociales. Pero cuando vive con una enfermedad crónica, esas comparaciones casi siempre son injustas.
Por ejemplo, puede ser fácil decir: "Hacer yoga es una opción de estilo de vida saludable". Sin embargo, ¿para alguien con una afección que afecta sus articulaciones? Es posible que hacer yoga no sea nada saludable; de hecho, podría ser peligroso.
Muchos de mis compañeros de trabajo han comentado que soy "valiente" por comer Taco Bell en la oficina, como si comer algo "poco saludable" fuera una decisión audaz. Sin embargo, como alguien que se está recuperando de un trastorno alimentario, comer alimentos que me entusiasman es a menudo la solamente circunstancia bajo la cual puedo convencerme de comer.
Entonces, Taco Bell, para mí, es en realidad una opción extraordinariamente saludable, porque elegir alimentar mi cuerpo en lugar de morir de hambre siempre es la decisión correcta. Y también es valiente, pero solo porque la recuperación del trastorno alimentario requiere coraje.
En lugar de enfocarnos en la salud como una talla única, tal vez sea hora de que comencemos a preguntarnos qué aspecto tiene la salud. para nosotros.
¿Y si eso significa tomar una siesta en lugar de asistir a una clase de yoga o comer ese taco de papa picante de Taco Bell? Poder para nosotros para tomar la mejor decisión para nosotros.
2. Me esforzaré solo cuando sea lo mejor para mí.
Existe una idea predominante en la salud y el estado físico de que "empujar sus límites" es saludable.
¿Por qué correr una milla cuando puedes correr dos? Si está ansioso, ¿por qué no zambullirse de cabeza e ir a la fiesta de todos modos? Te gustará una vez que estés allí, ¿verdad?
Salir de tu zona de confort se considera un esfuerzo noble, y si bien lata Sea, cualquier persona con una enfermedad crónica puede decirle que no siempre es una buena idea.
Quizás tu cuerpo se está cansando porque estás, bueno, cansado. Tal vez su ansiedad esté ahí porque corre el riesgo de agotarse. Tal vez sus sentimientos actúen como mensajeros, haciéndole saber cuándo es el momento de reducir la velocidad.
No hay una buena razón para arriesgarse a sufrir lesiones, especialmente cuando se trata de enfermedades crónicas. En el Año Nuevo, honraré mi cuerpo y escucharé con atención cuando me acerque a mis límites.
Hay un momento y un lugar para poner a prueba tus límites, y tú, y solo tú, puedes decidir cuándo es.
3. Consideraré mi experiencia vivida como un peritaje
¿Cuántas veces ha sabido, intuitivamente, que algo estaba mal o mal, solo para que otros insisten en que en realidad estaba bien?
Escucho de personas con enfermedades crónicas todo el tiempo que otros desestimaron sus preocupaciones, sugiriendo que no tenían la "experiencia médica" para saber que algo andaba mal.
Pero aquí está la cuestión: eres el experto en tu propio cuerpo. Si sabe en su interior que algo anda mal, tiene todo el derecho de defenderse a sí mismo para asegurarse de que se aborden sus inquietudes.
Ya sea para buscar una segunda opinión, rechazar un consejo equivocado o solicitar pruebas adicionales, nadie debería desanimarlo para que confíe en sí mismo y defienda su salud.
4. Descansaré cuando lo necesite, sin juzgar
El "descanso" tiene mala reputación, sobre todo en los Estados Unidos, donde vivimos según el dogma del "ajetreo".
El exceso de trabajo (comúnmente disfrazado de productividad) se considera glamoroso, pero algo tan simple como una siesta se describe como un lujo o, peor aún, algo destinado a los perezosos y no a los seres humanos.
¿Dónde nos deja esto a aquellos de nosotros que necesitamos descansar un poco más a menudo para funcionar bien? Muchos de nosotros terminamos sintiéndonos culpables, cuestionándonos si dormimos demasiado o criticándonos por no “trabajar más duro” o “salir adelante”.
En el Año Nuevo, seré más amable conmigo mismo y afirmaré mi derecho al descanso.
Si su cuerpo está pidiendo 10 horas de sueño cada noche, tal vez sea porque lo necesita. Si se bloquea alrededor de las 3 de la tarde, no se sienta culpable por reiniciar su sistema con una siesta. ¿Si necesita tomarse 15 minutos para meditar en la oficina cuando su ansiedad aumenta? Tomar el tiempo.
Celebre el hecho de que está escuchando a su cuerpo y honrando lo que necesita.
5. Practicaré pidiendo lo que necesito
Como complaciente a la gente, me cuesta mucho pedir ayuda cuando la necesito.
He descubierto que, en general, muchas personas con enfermedades crónicas se sienten culpables al pedir apoyo, porque se sienten como una carga para las personas que aman.
Pero aquí está la cuestión: está bien pedir ayuda.
Está bien, de verdad, de verdad. Te lo prometo.
Cada ser humano necesita ayuda en algún momento u otro. Y si está luchando con una enfermedad crónica, esa es una razón más para preguntar.
Se necesita valor para expresarnos cuando se necesita apoyo, y cuando encontramos ese valor, abrimos un espacio donde las personas que nos rodean tienen permiso para ser honestas sobre sus necesidades también.
Estás haciendo del mundo un lugar mejor simplemente manteniendo las cosas reales.
6. No me disculparé por ser honesto acerca de mis luchas
Hablando de realidad, la enfermedad crónica no es un paseo por el parque (de hecho, algunos de nosotros no podemos caminar en absoluto, o no podemos hacerlo sin dispositivos de movilidad, así que lo digo en el sentido literal también).
Pero muchos de nosotros nos sentimos presionados para poner una cara valiente y hacer que nuestras vidas parezcan lo suficientemente bonitas para Instagram.
Y, sinceramente, es agotador hacer que nuestras condiciones parezcan brillantes e inspiradoras.
Esto es lo que pienso: el mundo necesita más honestidad. No solo eso, sino que ninguno de nosotros tiene que disculparse por esa honestidad.
¿Estás teniendo un brote o un día difícil? Puedes expresar eso si así lo deseas. ¿Si está mirando un procedimiento médico aterrador? No tienes que fingir que no tienes miedo.
Se le permite ocupar tanto espacio en el mundo como desee su corazón.
Las personas adecuadas estarán ahí para usted a través de todo. Ser visible como alguien con una enfermedad crónica puede ser una forma de empoderamiento, y el verdadero problema radica en aquellos que ven su comodidad como más importante que su capacidad para prosperar.
7. Celebraré mis éxitos, grandes o pequeños
En los momentos en que mi alimentación desordenada se está comportando mal, conseguir crema batida en mi café con leche en Starbucks, o entrar a un Starbucks, es un gran éxito.
Sin embargo, para la mayoría de los demás, hacer cola y pedir su bebida es simplemente una parte mundana de su rutina.
Para las personas con enfermedades crónicas, las cosas más pequeñas pueden ser grandes victorias. Pero no siempre los reconocemos como tales. Para 2019, quiero reducir la velocidad lo suficiente para celebrar mi éxito, ya sea un gran avance en la terapia o simplemente levantarme de la cama por la mañana.
¿Cuándo fue la última vez que celebró su progreso, en sus propios términos?
8. Intentaré ser asertivo con mis médicos.
Si bien he tenido la suerte de tener algunos de los mejores médicos de todos los tiempos, también he tenido algunos pésimos. Mirando hacia atrás, desearía que alguien me hubiera dicho que se me permitió ser asertivo, hacer preguntas, obtener segundas o incluso terceras opiniones y ser directo sobre mis expectativas.
Hay algunas poblaciones, como las personas de gran tamaño o las personas con discapacidades, que descubren que sus médicos pueden ser especialmente desdeñosos, a menudo sin tener la intención de serlo.
Por ejemplo, un médico que le dice a una persona gorda que necesita perder peso cuando vino a hablar sobre una afección no relacionada (como una infección del tracto urinario), o uno que le recomienda probar una forma de tratamiento que no le ayuda ( como un terapeuta que una vez me dijo que la meditación curaría mi TOC).
Practicar la asertividad puede marcar una gran diferencia. Algunas declaraciones que he estado ensayando:
- "Esto no es lo que estoy aquí para discutir. Me gustaría centrarme en ... "
- “En mi experiencia, eso no ha sido útil. ¿Qué más tenías en mente?
- "¿Puede explicar por qué cree que esta recomendación mejorará mis síntomas?"
- “Estoy confundido, porque leí investigaciones clínicas que sugieren que lo contrario es cierto. ¿Qué tan reciente es la información de la que te estás yendo? "
Muchos de nosotros no nos damos cuenta de que estas son declaraciones que realmente podemos hacer, o tenemos miedo de dar la impresión de que nos confrontan. Pero recuerde, los médicos están aquí para ayudarnos, ¡es su trabajo! - y tenemos todo el derecho a recibir la mejor atención posible.
9. Me alejaré de las conversaciones que me lastiman si lo necesito.
"¿No es la fibromialgia solo una enfermedad inventada?"
"Oh, tengo TOC, odio cuando mi apartamento se ensucia".
"Si puede caminar, ¿por qué usa una silla de ruedas?"
Incluso las personas mejor intencionadas pueden decir cosas dañinas sobre las enfermedades crónicas y las discapacidades. Y aunque podemos sentirnos responsables de asumir la causa y corregirla, la realidad es que no siempre tenemos la energía para hacerlo.
De hecho, esas conversaciones pueden volverse deshumanizantes y el dolor de tratar de educar a alguien no siempre vale la pena.
En 2019, dése permiso para optar por no participar si es necesario
Si no está seguro de cómo, aquí tiene algunos ejemplos:
- “En realidad, eso no es cierto en el caso de la fibromialgia. Te animo a que leas un poco más, porque podrías estar lastimando a alguien sin siquiera darte cuenta, como lo hiciste hace un momento ".
- “En realidad, me siento realmente incómodo con ese estereotipo. Necesito alejarme de esta conversación, pero espero que aprenda más sobre el TOC y reconsidere hacer comentarios como ese ".
- “No me siento bien por tener una conversación como esta, solo porque comentarios como estos son dolorosos de escuchar. Pero hay muchos recursos en línea que pueden resultarle útiles. Empezaría por ahí ".
Recuerde: no está obligado a ser el maestro de nadie, especialmente en lo que se refiere a sus propias experiencias, sin importar lo que alguien le diga.
En 2019, usted está a cargo, por lo que es hora de tomar las mejores decisiones para usted y confiar en que se conoce a sí mismo y a su cuerpo lo suficientemente bien como para tomar esas decisiones.
Saludos a seguir siendo feroces frente a una enfermedad crónica este año. ¡Espero que, al recibir el Año Nuevo, se tome el tiempo de celebrar todo lo necesario para llegar hasta aquí!
Sam Dylan Finch es un destacado defensor de la salud mental LGBTQ + y ha obtenido reconocimiento internacional por su blog, Let's Queer Things Up !, que se volvió viral por primera vez en 2014. Como periodista y estratega de medios, Sam ha publicado extensamente sobre temas como la salud mental, identidad transgénero, discapacidad, política y derecho, y mucho más. Con su experiencia combinada en salud pública y medios digitales, Sam trabaja actualmente como editor social en Healthline.
