"Mi páncreas no es genial": historia (y obsequio) de un diseñador de diabetes tipo 1

Hoy nos complace presentarles a un amigo que vive con diabetes tipo 1 (DT1) y está detrás de una elegante línea de ropa que cuenta con "diseños geniales" para personas con diabetes.

Conoce a D-peep Shaw Strothers, a quien quizás conozcas de Instagram como @TypeONEderful. Su catálogo de ropa para la diabetes inspirada en la cultura pop incluye frases como "Mi páncreas no es genial", "Historia de diabetes Tipo 1 (por el páncreas dañado)" y "El bucle es fuerte con este".

Strothers fue diagnosticado cuando era niño a mediados de los años 90 y recientemente se convirtió en diseñador en la compañía CGM Dexcom en San Diego.

Aquí está la historia de Strothers en sus propias palabras sobre la creación de equipos TypeONEderful, su carrera en Dexcom y su punto de vista oportuno sobre lo que nuestra comunidad de diabetes necesita hacer para abrazar mejor la diversidad y la inclusión.

El ultimo Halloween

Mi historia de diabetes comenzó en el otoño de 1994. Me acababa de mudar con mi familia a Atlanta ese verano y estaba preparando mi disfraz de Halloween para pedir dulces en un nuevo vecindario. Mis amigos de la escuela me dieron la primicia sobre las mejores rutas a seguir y las casas que ofrecían los mejores dulces. A medida que se acercaba el gran día, me emocioné más y, desafortunadamente, me enfermé más.

A principios de mes tuve un resfriado y no pude superarlo. Estaba cansado y a menudo me iba directamente a la cama después de la escuela. A medida que se acercaba el final del mes, desarrollé una sed insaciable. Mi papá notó mis síntomas y me llevó a la sala de emergencias después de que una prueba de punción digital resultó en un nivel de azúcar en la sangre tan elevado que se registró solo como "alto". Gracias a la acción reflexiva de mi padre, evité por poco una cetoacidosis diabética (CAD) inducida por dulces de Halloween.

'Yo soy el único'

Hasta donde yo sé, soy la primera persona con diabetes Tipo 1 en mi familia. Conocí a otras personas con diabetes Tipo 1 en el campamento de verano, pero nunca volví a ver a ninguna después de ese verano. No había una comunidad en línea de diabetes (DOC) a través de Facebook, Twitter o Instagram a mediados de los noventa. Así que no tuve amigos de dia en la escuela secundaria, secundaria o universidad.

Mirando hacia atrás, hubiera sido bueno tener la red de apoyo y amigos que disfruto ahora. Pero también creo que me hizo independiente. Si algo no funcionaba, lo averiguaba. Esta habilidad, junto con el amor por la tecnología, me sirvió bien como tecnología avanzada en diabetes.

Crecí con jeringas y bolígrafos y obtuve mi primera bomba de insulina a la mitad de la universidad. Estudié diseño en la escuela y mi proyecto principal de diseño era una bomba de insulina de factor de forma delgada que usaba cartuchos en lugar de depósitos.

Años más tarde, Tandem lanzó una bomba que se veía muy similar, pero funcionaba de manera diferente. Ese proyecto de diseño senior fue mi primera oportunidad de diseñar un dispositivo médico, especial porque era uno que potencialmente podía usar. Fue fascinante pensar que podía crear productos para ayudar a personas como yo en todo el mundo. Pasarían más de 10 años antes de que tuviera otra oportunidad.

Tecnología para la diabetes y #WeAreNotWaiting

Obtuve mi primer MCG en 2006, uno que funcionó directamente con mi bomba. Fue un cambio de vida para controlar mi nivel de azúcar en la sangre: mi A1C bajó considerablemente. No solo mis números fueron buenos, me sentí bien. Sin lugar a dudas, CGM ha tenido el efecto más dramático en mi salud y bienestar en general. Y yo quería más. Después de varios años de uso pasivo de MCG, comencé a buscar formas de usar los datos de manera más efectiva. El primer paso fue facilitar la visualización de los datos.

Sabía que estaba en algo cuando encontré el CGM en la comunidad en línea de Cloud. El beneficio clave del CGM sobre los medidores de glucosa tradicionales es saber lo que sucede a lo largo del día de un vistazo. Podía ver mis datos en mi bomba, pero era un inconveniente sacarlos de mi cadera una y otra vez.

Al pasar a la nube, pongo mis números en un sitio web al que puedo acceder desde cualquier lugar. A continuación, lo vinculé a mi reloj inteligente Pebble. Entonces podría compartir los datos con mis seres queridos. Finalmente encontré mi camino hacia la comunidad #WeAreNotWaiting que creó DIY Loop. Ahora he estado "haciendo bucles" durante casi 3 años y ha sido la mejor experiencia con la diabetes con el menor esfuerzo en los últimos 25 años. Espero que este y otros sistemas híbridos de circuito cerrado similares estén disponibles de forma más amplia y comercial en todo el mundo.

Se necesita más diversidad e inclusión

Tenía 12 años cuando me diagnosticaron DT1, pero no encontré el DOC hasta 2014 más o menos. Son 20 años de aislamiento. Habiendo vivido solo con diabetes Tipo 1 durante tanto tiempo, no creo que me di cuenta de lo beneficiosa que podría ser una comunidad en algunos aspectos. Hay muchas personas fantásticas que están felices de ayudar, compartir consejos y experiencias, y eso es reconfortante.

Al mismo tiempo, pasaron varios años más antes de que encontrara a otras personas negras en el DOC. No los vi en eventos de ADA o JDRF, reuniones sociales o conferencias. No había nadie que se pareciera a mí con quien pudiera relacionarme, y eso era frustrante.

Lamentablemente, la situación no ha cambiado mucho en los últimos 25 años. Los rostros negros y marrones rara vez se ven junto con organizaciones de tipo 1. Cuando se destaca a las personas de raza negra y morena con DT1 y comparten sus historias, el lado feo del DOC aparece e intenta rechazar o invalidar las experiencias de estos compañeros con DT1 en lugar de apoyarlos.

Está claro que el prejuicio que hemos visto en toda la sociedad estadounidense desde antes de la fundación del país no solo afecta a la policía, los tribunales, la educación y el gobierno, sino que también afecta todos los aspectos de la vida, incluida la atención médica, las organizaciones de diabetes e incluso nuestro propio DOC.

Realmente espero que la gente pueda unirse y demostrar que esto es Ntro DOC, no solo tu DOC.

Convertirse en "TypeONEderful"

Cuando encontré el DOC por primera vez, se trataba principalmente de consejos para administrar y compartir experiencias. Si bien fue útil, hubo muchas quejas y condolencias por los diferentes desafíos que enfrentamos. Mi deseo de ánimo y positividad me llevó a crear TypeONEderful.

Más que una simple empresa, TypeONEderful representa un estado mental que me ha ayudado a prosperar. Nunca he experimentado el agotamiento, las complicaciones o las limitaciones de la diabetes, y he tenido muy pocos episodios aterradores de niveles bajos de azúcar en la sangre.

TypeONEderful también me da una salida para combinar mi deseo de alentar a las personas con diabetes tipo 1 como yo con mis habilidades de diseño y creatividad. Cada vez que usa un diseño TypeONEderful, representa a nuestra tribu, crea conciencia sobre la afección y comparte el lado más liviano de una afección desafiante.

TypeONEderful me ha llevado a algunas de mis mejores experiencias con la diabetes tipo 1. He conocido a miles de personas con diabetes Tipo 1 y me he hecho amigo de muchas de ellas a través de mis diseños. He aprendido mucho sobre personas de todo el mundo y cómo controlan su diabetes.

Un gran ejemplo del beneficio de representar a la tribu T1D ocurrió en 2018. Usé una camisa TypeONEderful en una conferencia de diseño en San José.

La camisa definitivamente fue un tema de conversación. Conocí a personas con diabetes Tipo 1 en su familia, lo que nunca hubiera sucedido sin mi camiseta para romper el hielo. Fue genial hablar con ellos y escuchar sus historias. Se formó un vínculo instantáneo a través de nuestras experiencias compartidas con la diabetes.

Una mujer con la que hablé resultó ser diseñadora en Dexcom. Tuvimos varias conversaciones excelentes a lo largo de la conferencia sobre el diseño y la diabetes. Unos meses más tarde, debido a la conexión, me invitaron a visitar su sede en San Diego. (Spoiler: me mudé por todo el país y acepté un trabajo ayudando a liderar el equipo de diseño de Dexcom. Gracias a llevar una camiseta TypeONEderful, y mis años de capacitación en diseño y piratería de la diabetes, ahora disfruto de una oportunidad aún mayor para ayudar a las personas con diabetes en todo el mundo. el mundo.)

Obviamente, no elegimos tener diabetes Tipo 1. Pero todos elegimos cómo reaccionamos ante situaciones de la vida. La elección de encontrar lo maravilloso en todos los días con diabetes Tipo 1 me ha servido enormemente. Su kilometraje puede variar, pero vale la pena el esfuerzo.

Uniéndose a Dexcom

Nunca esperé poder trabajar en una industria que impacta tan directamente en mi propia vida, pero Dexcom me ha dado esa oportunidad. Trabajar en Dexcom es fantástico. Ha aumentado mi enfoque en mi propia salud y bienestar a medida que desarrollo soluciones para ayudar a otros a hacer lo mismo.

Me encanta saber que mi trabajo impacta y, a veces, salva la vida de personas con diabetes en todo el mundo. Las personas con diabetes o que tienen seres queridos con diabetes trabajan en casi todos los departamentos de la empresa. Entonces, nuestro enfoque es claro y nuestra misión es personal. Es increíblemente emocionante trabajar a la vanguardia de la tecnología de la diabetes y ayudar a crear ese futuro.

En Dexcom, mi equipo y yo somos responsables del diseño de todas las aplicaciones, aplicadores, sensores y transmisores para productos actuales y futuros.También apoyamos una serie de proyectos de diseño interno para los departamentos de la empresa. Una de las partes más emocionantes es imaginar nuevas formas de ayudar a las personas a utilizar los datos de MCG para controlar su diabetes. Esto incluye trabajar con otras empresas de tecnología para la diabetes y sus diversos productos (bombas, bolígrafos, etc.). Espero ver a todas las personas que se beneficiarán de las integraciones que admite nuestro CGM.

Otra área de innovación consiste en ayudar a las personas con diabetes más allá de la diabetes tipo 1. Los profesionales médicos están comenzando a darse cuenta de que puede haber hasta 10 tipos diferentes de diabetes y que la diabetes tipo 1 y la diabetes tipo 2 no describen de manera completa y precisa las variaciones. Espero poder crear formas de ayudar todos con diabetes, viva una vida mejor y más saludable con la información que proporciona el CGM, independientemente de la variación de la diabetes.

Permanecer "TypeONEderful"

Sigo diseñando camisetas, camisetas sin mangas, sudaderas con capucha y otras prendas desde que me incorporé a Dexcom. Hay más de 40 diseños únicos disponibles en el sitio hoy, y tengo docenas más en varias etapas de desarrollo. A lo largo de los años, he descubierto que hago mi mejor trabajo cuando tengo múltiples salidas creativas. El trabajo de Dexcom es un tipo de tareas creativas, y el trabajo de diseño de TypeONEderful es completamente diferente.

De vez en cuando, los dos caminos se cruzan: creé una edición especial de Dexcom de mis diseños de camisetas Sugar Wars para el equipo JDRF One Walk de Dexcom en 2019. Como gran fan de Star Wars, esta es una de mis colecciones favoritas hasta ahora, y Tengo dificultades para elegir una de mis favoritas de entre las nueve camisetas con temas de películas, pero probablemente sea la que más use mi camiseta o sudadera con capucha “La glucosa contraataca”.

Optimismo eterno

Soy optimista sobre la creación de equidad en los resultados médicos para personas con diabetes de todos los orígenes. Soy optimista sobre la creación de inclusividad en el DOC. Soy optimista acerca de una cura y sigo siendo optimista acerca de la vida con diabetes hasta que se encuentre esa cura. Me esfuerzo por aprender cosas nuevas sobre esta enfermedad de la comunidad de profesionales y personas con diabetes que conozco en persona y en línea.

Espero que a través de mi trabajo de diseño y mi presencia en el DOC, pueda ayudar a otros a vivir una vida menos estresante y prosperar con la diabetes: una vida de TypeOderful.

Un sorteo de DM (ahora cerrado)

¿Está interesado en ganar una camiseta TypeONEderful gratis de su elección? Gracias a Shaw Strothers por hacer esto posible. A continuación, le indicamos cómo participar:

1. Envíenos un correo electrónico a [email protected] con el asunto "DM-TypeONEderful". También puede enviarnos un ping en Twitter o en nuestra página de Facebook utilizando la misma palabra en clave. (Para propósitos de envío, debemos limitar el obsequio a aquellos con direcciones de correo dentro de los Estados Unidos).
2. Tiene una semana completa, hasta el miércoles 5 de agosto de 2020 a las 5 p.m. PST - para ingresar.
3. Los ganadores se elegirán mediante Random.org.
4. Los ganadores se anunciarán el jueves 6 de agosto de 2020 a través de las redes sociales, así que asegúrese de estar al tanto de sus mensajes de correo electrónico, Facebook y Twitter, ya que así es como nos comunicaremos con nuestro ganador. (Si el ganador no responde dentro de una semana, seleccionaremos una alternativa).

Este concurso está cerrado. Felicitaciones a D-Mom Kim Lormier en FL, quien fue seleccionada por Random.org como ganadora de este sorteo.