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Los datos recientes nos dicen que 1 de cada 59 niños en los Estados Unidos tiene un trastorno del espectro autista (TEA). Según la Sociedad de Autismo, los síntomas del autismo suelen ser claramente evidentes durante la primera infancia, entre los 24 meses y los 6 años de edad. Estos síntomas incluyen un marcado retraso en el desarrollo cognitivo y del lenguaje.
Aunque no se conocen las causas exactas, los científicos creen que tanto la genética como nuestro medio ambiente juegan un papel.
Para los padres de niños con autismo, este diagnóstico puede presentar un conjunto único de desafíos que van desde los emocionales hasta los financieros. Pero para aquellos con niños neurotípicos, individuos con habilidades cognitivas, intelectuales y de desarrollo típicas, estos desafíos a menudo no se comprenden bien.
Así que les pedimos a los padres de nuestra comunidad que respondieran preguntas frecuentemente asociadas con el trastorno para arrojar un poco de luz sobre cómo es criar a un niño con autismo. Esto es lo que dijeron:
Debby Elley
Revista Aukids
¿Qué es el autismo?
El autismo es una condición en la que la neurología del cerebro funciona de manera diferente. No debe confundirse con dificultades de aprendizaje. Las personas con autismo pueden tener una inteligencia normal o incluso avanzada, y ciertas habilidades que están más desarrolladas que la población en general.
Sin embargo, luchan en otras áreas. Estos incluyen dificultades con la comunicación, la interacción social y la rigidez del pensamiento. La rigidez de pensamiento es particularmente problemática para las personas autistas porque les provoca una gran ansiedad ante el cambio.
Las personas con autismo también pueden procesar su entorno de una manera ligeramente diferente, a menudo denominada "problemas sensoriales" o trastorno del procesamiento sensorial (SPD). Esto significa que su comportamiento externo a veces refleja experiencias internas que el resto de nosotros no podemos ver. Hemos aprendido mucho sobre este tipo de experiencias de las propias personas autistas, incluido Temple Grandin, autor de la innovadora "Thinking in Pictures", y Naoki Higashida, quien más recientemente escribió "The Reason I Jump".
¿Por qué las personas con autismo hablan tarde o no hablan?
A veces, las personas con autismo pueden tener dificultades físicas con el lenguaje, incluida la dispraxia. Sin embargo, a menudo el deseo de hablar no está presente como lo está para el resto de nosotros.
Los niños autistas no se dan cuenta de que los pensamientos de otras personas difieren de los suyos. Por lo tanto, no ven el sentido de la comunicación. Como resultado, muchas de las intervenciones tempranas en la terapia del habla y el lenguaje están dedicadas a ayudar a los niños a comprender que compartir sus pensamientos a través de la vocalización y el uso de señas u otras señales les ayuda a obtener lo que quieren.
Bio: La revista Aukids fue fundada en 2008 por la madre Debby Elley y la terapeuta del habla y el lenguaje Tori Houghton. Su objetivo es dar consejos prácticos, imparciales y sencillos a los padres que crían niños con autismo. En abril de 2018, se publicó el libro de Elley "Quince cosas que olvidaron decirte sobre el autismo". El libro, dice, trata sobre "todas las cosas que desearía que me hubieran contado antes, [y] las cosas sobre el autismo que [fueron] explicadas mal o nada".
Nancy Alspaugh-Jackson
¡Actúe hoy!
¿Existe una cura para el autismo?
Si bien no se conoce una cura, la intervención intensiva y temprana ha mostrado mejoras significativas en los resultados. La terapia más eficaz se conoce como terapia de análisis de comportamiento aplicado (ABA).
Otras terapias como la terapia del habla, las clases de habilidades sociales y la comunicación asistida pueden ayudar con la adquisición de habilidades sociales y de comunicación. No todas las terapias están cubiertas por el seguro y pueden ser prohibitivamente caras para las familias.
¿Qué tan común es el autismo y por qué es tan frecuente?
[El autismo] es más prevalente que la diabetes tipo 1, el SIDA pediátrico y los cánceres infantiles combinados. Algunos expertos creen que esto se debe a una mayor conciencia y, por lo tanto, a un aumento en el número de diagnósticos precisos. Otros creen que es el resultado de un mayor número de toxinas ambientales combinadas con la genética, conocida como epigenética.
Bio: Nancy Alspaugh-Jackson es la directora ejecutiva de ACT Today. (Autism Care and Treatment), una organización nacional sin fines de lucro que brinda atención y tratamiento a las familias con problemas de autismo que no pueden acceder o pagar los recursos necesarios. Ex productora de televisión y autora, Alspaugh-Jackson se convirtió en defensora y activista cuando a su hijo Wyatt, ahora de 16 años, le diagnosticaron autismo a los 4 años.
Gina Badalaty
Abrazar lo imperfecto
¿Hay alguna dieta que deba seguir una persona con autismo?
La dieta más básica, que a menudo se denomina “dieta para el autismo”, no contiene gluten, lácteos ni soja. Le recomiendo que elimine los elementos de uno en uno y sepa cuánto tiempo lleva sacarlos de su sistema. El gluten puede tardar hasta 3 meses o más, y los productos lácteos (cualquier producto con o derivado de la leche) pueden tardar unas 2 semanas, aunque la soja se puede eliminar en unos pocos días.
También recomiendo reducir la ingesta de azúcar y eliminar los sabores, colorantes y conservantes artificiales. Eliminarlos de la dieta de mi hijo tuvo un impacto positivo en sus funciones cognitivas y en su comportamiento.
Dicho esto, cada niño tendrá una sensibilidad diferente. Lo mejor que puede hacer es alimentar a su hijo con una dieta de alimentos real y limpia, incorporando muchas frutas y verduras (orgánicas, locales y de temporada cuando sea posible) y carnes alimentadas con pasto o de pasto. Deben comer mariscos con moderación y usted debe asegurarse de que tenga un bajo contenido de mercurio y otros contaminantes.
No hay pruebas científicas actuales que demuestren la eficacia de la dieta para tratar a las personas con autismo. Sin embargo, algunas personas creen que les ha ayudado a ellos oa sus hijos a controlar la afección.
¿Cuáles son los desafíos únicos de criar a un niño con autismo?
Los niños autistas a menudo tienen un grupo de desafíos comunes que otros niños con discapacidades pueden no experimentar. Éstos incluyen:
- problemas sensoriales que son lo suficientemente fuertes como para impactar:
- como o cuando usan ropa
- comunicación
- caminando
- sensibilidad de la piel
- la incapacidad para comprender las expresiones faciales y comunicar ciertas necesidades y sentimientos
- la incapacidad de comprender el peligro
- problemas intestinales que pueden resultar en un entrenamiento tardío para ir al baño, regresión al baño, estreñimiento y diarrea
- problemas con el sueño o los ritmos circadianos
- dificultad para pasar a la pubertad, lo que puede significar regresión (social, médica, conductual) o agresión
- problemas de comportamiento causados por algo que sucede en sus cuerpos
- Resistencia a cualquier tipo de cambio o ruptura con la rutina.
Bio: Gina Badalaty es la propietaria del blog Embracing Imperfect. Como bloguera personal y profesional desde hace mucho tiempo, comparte su viaje al criar a sus hijas, incluso con los desafíos que presentan sus discapacidades.
Catie
Mamá de espectro
¿Cuáles son los tipos de terapias para el autismo y cuál es su experiencia con ellas?
Cuando diagnosticaron a mi hijo Oscar, tenía esta expectativa totalmente irreal de que un equipo de terapeutas vendría sobre nosotros y trabajaría juntos para ayudarlo. En realidad, tuve que presionar por la terapia que eventualmente recibiríamos.
A los 4 años y medio se le consideraba "demasiado joven" en Holanda para la mayoría de las terapias. Sin embargo, ante mi insistencia, finalmente comenzamos con la terapia del habla y la fisioterapia. Posteriormente trabajamos con un terapeuta ocupacional que visitó a Oscar en su casa. Ella fue excelente y nos dio muchos consejos.
Después de una conversación muy difícil con el médico de Oscar en un centro de revalidación, finalmente nos ofrecieron apoyo multidisciplinario. Realmente tuve que presionar por esto ya que se consideró "demasiado bueno" para ser visto allí. Este centro pudo ofrecer terapia del habla, fisioterapia y ocupacional en un solo lugar. Hizo un excelente progreso en este punto.
A la edad de 7 años, le ofrecieron terapia para ayudarlo a comprender y aceptar su autismo. Esto se llamó "¿Quién soy yo?" Fue una excelente oportunidad para él conocer a niños con problemas similares y ayudarlo a comprender por qué se sentía diferente a sus compañeros. También recibió terapia cognitivo conductual para problemas de ansiedad. Fueron sesiones individuales con un terapeuta que fueron invaluables. Realmente lo ayudaron a concentrarse en los aspectos positivos de su autismo y a verse a sí mismo como un niño que tiene autismo en lugar de enfocarse en el autismo en sí.
Para nosotros, el enfoque multidisciplinario ha funcionado mejor. Dicho esto, hay tantos niños que necesitan apoyo y no hay suficientes terapeutas para brindarlo. También siento que los padres están bajo mucha presión para convertirse en expertos y coordinar el cuidado de sus hijos. Me gustaría ver un sistema en el que a las familias se les asigne un profesional de la salud que asuma ese papel y se asegure de que el niño reciba el apoyo que necesita.
¿Cómo se las arregló cuando le dijeron que su hijo tenía autismo?
Sé que antes del diagnóstico había tantos pensamientos contradictorios corriendo por mi cabeza que no sabía qué pensar. Las señales estaban ahí y las preocupaciones surgían, pero siempre había una respuesta.
¿Por qué no habla tanto como otros niños de su edad?
Es bilingüe, tardará más.
¿Por qué no responde cuando lo llamo por su nombre?
Tal vez haya un problema de audición, echemos un vistazo.
¿Por qué no quiere abrazarme?
No era un bebé tierno según mi madre, él simplemente está activo.
Pero en algún momento, las respuestas empezaron a parecerme excusas y la duda creció y creció hasta que me consumió con la culpa. Sentí que no estaba proporcionando lo que mi hijo necesitaba. Necesitaba algo más.
Mi esposo y yo estuvimos de acuerdo en que no podíamos ignorarlo más. Sabíamos que algo no estaba bien.
En los primeros días del diagnóstico, es fácil agarrar la etiqueta con tanta fuerza que corre el riesgo de perder de vista lo que realmente importa, lo que es realmente importante: su hijo. Tu mundo se llena de autismo.
Como padres, pasan tanto tiempo enfocándose en los problemas, exponiendo los comportamientos negativos - a psicólogos, terapeutas, médicos, maestros - que se convierte en todo lo que pueden ver.
La información que te dan da miedo. El futuro, su futuro, su futuro ha cambiado de repente y ahora está lleno de un tipo de incertidumbre que nunca conoció. Puede atraerlo y llenarlo de ansiedad. Todo lo que puedes ver es esa insignia.
No quería que la gente mirara a mi hijo y solo viera esa placa. ¡No quería que limitara su vida! Pero es simple: sin esta insignia, no obtiene el apoyo.
Para mí, hubo un momento en el que cambié. Un momento en el que dejé de concentrarme en el autismo y miré a mi hijo por quién es. En este punto, la insignia comenzó a hacerse más pequeña. Nunca desaparece, pero se vuelve menos aterrador, menos significativo y se siente menos como el enemigo.
En los últimos 9 años, he aprendido que nada funciona como se esperaba. Simplemente no puedes predecir el futuro. ¡Todo lo que puede hacer es brindarle a su hijo su amor y apoyo, y dejar que lo sorprenda con lo que puede hacer!
Bio: Catie es una “madre expatriada”, esposa y maestra de Middlesbrough, Inglaterra. Vive en Holanda desde 2005 con su esposo y sus dos hijos, ambos aman los juegos de computadora, los animales y son bilingües. También tienen a Nova, su perro muy mimado. Catie escribe honesta y apasionadamente sobre las realidades de la paternidad y las campañas en su blog, Spectrum Mum, para crear conciencia sobre el autismo al compartir sus propias experiencias familiares.
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