¿Tiene curiosidad acerca de los sistemas de “páncreas artificial” disponibles ahora y cómo podría usar uno para mejorar el control de su diabetes? ¡Tenemos excelentes noticias! Dana Lewis, la innovadora detrás del primer sistema de “circuito cerrado” hecho en casa, OpenAPS, lanza una nueva guía práctica disponible de forma gratuita en la web.
Su nuevo libro electrónico para pacientes, titulado “Administración automatizada de insulina: cómo los“ sistemas de circuito cerrado ”del páncreas artificial pueden ayudarlo a vivir con diabetes” comienza con una explicación y palabras de motivación:
“La administración automatizada de insulina es una tecnología para el manejo de la diabetes tipo 1 que se conoce con muchos nombres: circuito cerrado completo o híbrido, sistema de páncreas artificial (APS), 'bucle' y más. Pero como sea que los llame, los sistemas automáticos de administración de insulina no son todos iguales. Tiene opciones, que van desde el tipo de cuerpo de bomba de insulina y MCG que desea usar, hasta el algoritmo y el controlador, las opciones de interoperabilidad y monitoreo remoto, y más. Al igual que cambiar de múltiples inyecciones diarias a una bomba de insulina, cambiar de la diabetes manual a la administración automática de insulina tiene una curva de aprendizaje ... Sin duda, es una que puede abordar ".
* Repase los conceptos básicos de la tecnología de páncreas artificial (AP) *
El libro incluye ocho secciones fáciles de leer, desde la explicación de los sistemas y por qué alguien querría usar uno, hasta la elección del sistema AP adecuado para usted, pasando por la resolución de problemas, consejos y trucos, e incluso una sección sobre médicos y sistemas AP. y qué saber sobre las últimas investigaciones.
También hay un excelente prólogo de Aaron Kowalski, quien encabezó el Programa Nacional de Páncreas Artificial (AP) de la JDRF antes de ser nombrado recientemente director ejecutivo de la organización. Describe a la autora Dana Lewis como "una verdadera visionaria ... que ha hecho y sigue haciendo una gran diferencia en el campo de la diabetes y ha mejorado miles de vidas desempeñando un papel fundamental en un componente clave de esta revolución: la integración del hágalo- usted mismo (DIY) automatización de la administración de insulina ".
También escribe: “Es posible que se pregunte por qué el antiguo líder del Proyecto de Páncreas Artificial JDRF estaría promocionando los sistemas de bricolaje ... ¡Es porque los sistemas de bricolaje y comerciales no son mutuamente excluyentes! JDRF ha desplegado importantes recursos para acelerar el desarrollo y la disponibilidad de AP o sistemas automatizados de administración de insulina (sistemas AID)… Necesitábamos estas soluciones hace años, no años a partir de ahora. La comunidad de bricolaje tomó el toro por los cuernos, integró sus dispositivos médicos con teléfonos celulares y relojes y otras tecnologías no médicas, y comenzó a iterar rápidamente sobre los problemas y desarrollar y desarrollar soluciones que les agregaran valor: la comunidad. Estas soluciones abordan ambos lados de la ecuación: mejoran el control de la glucosa y reducen la carga del control de la diabetes ".
¡Bien dicho!
Hablamos con Dana sobre su trabajo progresivo y los detalles de este nuevo y único manual de AP:
DM) Hola Dana, desde que creaste el sistema OpenAPS con tu socio Scott Leibrand en 2015, te has convertido en una especie de celebridad. ¿Cómo ha sido eso para ti?
DL) ¡Definitivamente ha sido una gran experiencia tener gente corriendo emocionada para darme un abrazo y tomarse una selfie conmigo! Pero aparte de eso, no creo que haya cambiado mucho desde que comencé a hacer proyectos de diabetes de bricolaje. Durante mucho tiempo me han ayudado tantas personas en nuestra comunidad, y todavía siento el mismo nivel de obligación de seguir “pagando” y ayudando a tantas personas como sea posible a acceder a la tecnología APS de su elección (bricolaje o de otro tipo). Ese fue el objetivo principal de OpenAPS como movimiento desde el principio, y así es como me siento al respecto hoy.
Me encanta tener la tranquilidad de irme a dormir por la noche y vivir mi vida todos los días sin preocuparme por la diabetes, y me encanta escuchar historias sobre cómo nuestros esfuerzos han dado a otros la misma libertad. Quiero seguir haciendo todo lo posible para ayudar a otras personas a lograr la mejor calidad de vida que puedan tener mientras todos sigamos viviendo con diabetes.
¿Y cómo ha cambiado su trayectoria profesional?
Yo mismo he aprendido muchas cosas a través de OpenAPS y otros proyectos relacionados con #WeAreNotWaiting en los últimos 5 años o más. Mucha gente piensa que soy un ingeniero / desarrollador de formación, cuando en realidad vengo de una experiencia en comunicaciones. He aprendido algo de programación, ciencia de datos, etc., y es una combinación de estas cosas lo que me ha permitido pasar ahora a un rol de investigación y dedicar más tiempo a facilitar y realizar proyectos de investigación. Considero que mi carrera actual es la de un “investigador independiente” ahora.
¿Cuáles son algunos de los proyectos de innovación de pacientes y de código abierto en los que está trabajando ahora?
¡Todavía estoy trabajando en todo lo relacionado con OpenAPS y #WeAreNotWaiting en mi tiempo "libre", por supuesto! Pero actualmente me estoy acercando al final (en septiembre) de mi proyecto "Abriendo caminos", que ha estado buscando barreras para escalar las innovaciones de los pacientes y la investigación de todo tipo. Ha sido realmente interesante descubrir que, además de más recursos para pacientes innovadores, también existe una gran necesidad de "socios" (por ejemplo, investigadores académicos) que desean ayudar a trabajar con los pacientes y colaborar, pero es posible que no conozcan la mejor manera. Para empezar.
Una de las formas en las que estoy tratando de fomentar más este tipo de colaboración específicamente en el mundo de la diabetes es con OpenAPS Data Commons. Al compartir los datos donados por la comunidad con los investigadores, podemos permitir una exploración más profunda de los temas que nos interesan (a la comunidad de la diabetes) y lograr que más investigadores se interesen en trabajar en el espacio de la diabetes Tipo 1.
Por ejemplo, el año pasado comencé a hablar con un investigador llamado Azure Grant en una reunión de Quantified Self, que había estado estudiando datos de Freestyle Libre de algunas personas sin diabetes. Después de algunos resultados iniciales interesantes de comparar sus datos con nuestros datos de personas con diabetes Tipo 1, respondimos a una RFP de JDRF para trabajar en proyectos con el Proyecto de donación de Big Data de Tidepool. Azure, junto con uno de sus mentores, Lance Kriegsfeld (profesor de Psicología, Neurociencia y Endocrinología en UC Berkeley), acordó asociarse conmigo y seguir el proyecto como parte de su trabajo de doctorado allí. Ahora hemos recibido una subvención de un año de la JDRF y realizaremos el primer estudio longitudinal para caracterizar los ritmos biológicos en la diabetes tipo 1, que también podría utilizarse para informar mejoras y personalizar los sistemas de circuito cerrado. Al igual que con todos mis otros proyectos, planeamos compartir todo el conocimiento y las herramientas creadas en la comunidad de código abierto para que otros trabajen y desarrollen.
También me enorgullece ser parte del nuevo proyecto OPEN (Resultados de la evidencia de los pacientes con tecnología novedosa de páncreas artificial hágalo usted mismo). OPEN reúne a un consorcio internacional e intersectorial de pacientes innovadores, médicos, científicos sociales, informáticos y organizaciones de defensa de los pacientes para establecer una base de evidencia en torno al impacto de DIYAPS. Es maravilloso tener fondos para traer más investigadores a la mesa para evaluar DIYAPS y evaluar el impacto y el conocimiento de la comunidad DIYAPS, todo con el objetivo de continuar compartiendo abiertamente con la comunidad, así como facilitar futuros desarrollos e innovación en todos los sectores. . Soy codirigente (junto con Adrian Tappe, uno de los desarrolladores y mantenedores de AndroidAPS) el paquete de trabajo de análisis / desarrollo técnico, y estoy emocionado de poder trabajar con varios científicos de datos más en el análisis de datos relacionados con algunos de nuestros preguntas de investigación prioritarias sobre crecimiento y diabetes Tipo 1, ciclo menstrual, etc.
Con varios actores de la industria acercándose tanto al lanzamiento de sistemas comerciales de AID (administración automatizada de insulina), ¿cree que las opciones de bricolaje comenzarán a desaparecer?
Creo que todavía necesitaremos tantas opciones como podamos tener sobre la mesa, ¡tanto comerciales como de bricolaje! Puede haber algunos países que tengan múltiples opciones comerciales disponibles (¡no sería genial!), Pero todavía hay muchos lugares donde el financiamiento / acceso / cobertura para bombear y CGM es limitado, y de manera similar, el financiamiento / acceso / cobertura para APS será limitado. también ser limitado. En esas áreas, y para las partes de la comunidad que desean las funciones más avanzadas lo antes posible y la mayor personalización, independientemente de dónde vivan, espero que los sistemas de bricolaje se sigan utilizando.
¿Es esta nueva guía para usuarios un trabajo de amor o parte de un proyecto financiado?
¡Es 100% un trabajo de amor! Había estado reflexionando sobre cómo capturamos algunos de los conocimientos que están enterrados en las publicaciones de blogs "antiguos" de los últimos ~ 5 años de la comunidad de bricolaje y los ponemos a disposición de las personas que son nuevas en el conocimiento de APS. Parte de la información "antigua" sigue siendo 100% relevante hoy en día, pero es poco probable que se encuentre a menos que alguien tenga suerte y se tope con ella con los términos de búsqueda correctos.
De ahí surgió la idea del libro: capturar el conocimiento existente y sobre el uso exitoso de APS en el mundo real, ya sea de bricolaje o comercial, y ayudar a alguien que es nuevo en APS a sentirse más cómodo con la comprensión de la nueva tecnología, cómo hacer opciones para un sistema, comprender los componentes y descubrir cómo vivir la vida real con un sistema de circuito cerrado.
¿Y el libro está disponible para su descarga gratuita…?
Sí, el libro está disponible en 4 formatos: 1) un sitio web gratuito (ArtificialPancreasBook.com); 2) una descarga gratuita de PDF; 3) una versión Kindle; y 4) las copias físicas ahora también están disponibles para su compra en Amazon.
Al igual que los libros de mis hijos, planeo donar copias a las bibliotecas y usar los fondos restantes de la venta de libros para donar a Life For A Child.
¿Cuál es tu objetivo con el libro? ¿Qué considerarías éxito?
El éxito sería que alguien lea el libro y se vaya sintiendo que ahora entiende qué es APS / circuito cerrado y cómo puede (o no) ser una buena opción para ellos. Lo escribí dirigido a personas que son más nuevas en APS, pero me sorprendió gratamente escuchar a un proveedor de atención médica (que tiene diabetes tipo 1 y también está usando un sistema de circuito cerrado de bricolaje) que revisó el libro desde el principio que aprendió varios nuevos cosas después de leerlo también!
Este libro no responderá todas las preguntas detalladas que alguien tenga sobre un sistema en particular, y tampoco pretende ser la guía definitiva para un sistema en particular. Hay enlaces a cada uno de los proyectos de bricolaje, y agregaré más enlaces a medida que nuevos sistemas lleguen al mercado comercial. En cambio, esta podría ser una buena "primera lectura" para alguien que se está preguntando acerca de los conceptos básicos y no quiere profundizar en los aspectos prácticos de un sistema en particular todavía.
Con la FDA obligada a emitir una advertencia de seguridad en los sistemas de AP DIY el 17 de mayo después de un incidente de usuario, ¿cree que eso obstaculizará la innovación? ¿O quizás avivar el fuego para que los sistemas regulados salgan al mercado incluso antes?
No creo que obstaculice la innovación en absoluto. El objetivo número uno en la comunidad del bricolaje es la seguridad. La FDA se preocupa por la seguridad. Los fabricantes se preocupan por la seguridad. Entonces todos tenemos el mismo objetivo compartido.Si esto enciende un fuego debajo de más personas para llevar las soluciones al mercado antes, ¡es fantástico! Cuantas más opciones y soluciones tengamos como comunidad, mejor.
Como paciente innovador pionero en este espacio, ¿cuál cree que será su misión en el futuro?
Creo que es la misma misión que tenía el "día 1" de descubrir que podía hacer que la tecnología para la diabetes funcionara mejor para mí y que otras personas también podrían beneficiarse. ¿Qué puedo hacer para hacer mi vida más fácil y segura mientras vivo con diabetes tipo 1? ¿Cómo puedo hacer que las herramientas y la tecnología estén disponibles lo más rápido posible y de una manera segura para ayudar también a otras personas que viven con diabetes?
Pero también me he dado cuenta de que, si bien el grito de guerra de #WeAreNotWaiting vino primero de la comunidad de la diabetes, está comenzando a resonar en muchas otras comunidades de atención médica que trabajan para mejorar su calidad de vida y cambiar la atención médica para mejor. Mi objetivo también es ayudar a respaldar este movimiento más amplio de personas y proyectos, independientemente del área de atención médica en la que se encuentren, para también decir #WeAreNotWaiting.
Gracias, Dana. Y decimos: ¡Amén!
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