Nadie está solo en una comunidad donde todos entienden por lo que están pasando los demás.
Vivir con migraña crónica es física y emocionalmente agotador.
Los síntomas que siento (dolor de cabeza, náuseas, mareos, problemas cognitivos y sensibilidad a la luz, el sonido y el olor) pueden dificultar la interacción con los demás a diario.
La mayoría de las veces, los síntomas de un ataque son demasiado para superar y el resultado es el aislamiento.
Evitar los factores desencadenantes es otro aspecto del manejo de la migraña que conduce al aislamiento.
Mis desencadenantes de los ataques de migraña pueden ser amplios y variados: todo, desde el clima, el estrés, los trastornos del sueño, los aromas, los entornos ocupados, las hormonas y la comida.
Así que básicamente, vida es un desencadenante para mí y para otras personas con migraña crónica.
Estos síntomas y desencadenantes a menudo hacen que sea casi imposible salir con amigos o incluso comer en casa de otras personas.
Si estoy teniendo un ataque activo, el dolor y la sensibilidad a la luz suelen ser más de los que se pueden controlar fuera de mi habitación oscura. Algunos ataques dificultan hablar o caminar debido a mareos o entumecimiento.
La migraña se describe a menudo como un dolor de cabeza muy fuerte, pero los síntomas que describí son no parte de un dolor de cabeza. Es parte de una condición neurológica que afecta a muchos sistemas individuales dentro de mi cuerpo.
Es difícil explicar mis síntomas a otras personas que nunca los han experimentado. ¿Qué palabras utilizo para explicar cómo me duele la luz? ¿O cómo un toque suave iluminará mi alodinia? ¿O cómo a veces siento que no estoy realmente en mi cuerpo sino observándolo?
Encontrar una comunidad de personas que ya "comprendan" estas cosas es invaluable.
Estos cinco beneficios de encontrar una comunidad en línea ilustran lo importante que puede ser conectarse con los demás.
Apoyo y comprensión
No se debe subestimar la importancia de una comunidad comprensiva y comprensiva.
A menudo, es posible que no conozcamos a otra persona en nuestra "vida real" que tenga la misma experiencia con la migraña. Sin embargo, en línea podemos encontrarnos con otras personas que han recorrido un camino similar.
Es difícil explicar la sensación de alivio que sentí cuando me conecté con otras personas con migraña crónica. El solo hecho de saber que no era el único que se sentía abrumado, y que mis síntomas fueran confirmados y validados por otros, fue un gran alivio.
Nuevas ideas para aliviar los síntomas
Muchos de nosotros hemos viajado hasta el final de nuestras opciones de tratamiento con un proveedor en particular. No hay casi nada peor que un médico que nos dice que ya no pueden ayudarnos.
Una comunidad tiene la oportunidad de demostrar que las opciones son casi ilimitadas cuando la imaginación se combina con un médico y un paciente con conocimiento y determinación.
Compartir nuestras experiencias personales que involucran la atención de nuestro médico nos ayuda a alentar a otros a buscar un especialista que se apasione tanto por ayudarnos como a nosotros por obtener alivio.
La American Migraine Foundation (AMF) tiene una herramienta para ayudar a encontrar especialistas en dolor de cabeza cerca de usted.
Es importante tener cuidado al probar los remedios y tratamientos recomendados por sus compañeros. Mientras que otros pueden hablar sobre lo que les ha funcionado, hable con un proveedor de atención médica que tenga experiencia en el tratamiento de la migraña antes de poner en práctica los consejos de la comunidad.
Recomendaciones de proveedores
Si bien me encanta la herramienta de AMF, a veces es mejor comparar notas sobre un proveedor y ver si su personalidad encaja con la tuya.
Pedir recomendaciones a un proveedor en un grupo de apoyo puede llevarlo a encontrar el mejor médico para usted.
Si bien es posible que no conozcamos personalmente a nadie más en nuestra área para preguntar, los grupos de apoyo en línea nos brindan la posibilidad de obtener recomendaciones de personas que viven cerca de nosotros.
Conocer las diferencias en los enfoques de los proveedores puede ayudarnos a decidir con quién debemos comunicarnos para programar una cita. Esto puede ser muy valioso cuando estamos luchando cognitiva y emocionalmente.
Tener una recomendación en lugar de solo un enlace a un especialista en dolores de cabeza al azar puede marcar la diferencia en la forma en que abordamos la cita.
Aliento durante los tiempos difíciles
La migraña nos pasa factura. El dolor implacable, los mareos y la confusión mental que sentimos pueden ser muy aislantes.
Encontrar una comunidad de otras personas que simpatice porque tienen los mismos síntomas es enorme.
No tengo que explicar en detalle cuánto me está desgastando mi ataque de 4 días. La comunidad lo entiende y se acercará con ideas y comentarios alentadores. Mi familia en línea puede ayudarme cuando tengo problemas.
He visto innumerables publicaciones que comienzan con una persona que sufre y se siente desesperada. La comunidad en línea se une a ellos y les ayuda a ver que hay otras opciones para probar o incluso ayudarles a cambiar su perspectiva.
Nadie está solo en una comunidad donde todos entienden por lo que están pasando los demás.
Propósito al ayudar a los demás
Ayudar a otras personas que se encuentran en el mismo lugar puede ser enriquecedor.
Hay un sentido de propósito en las comunidades en línea.
Dar un paso adelante y dar una respuesta a otra persona nos ayuda a darnos cuenta de que somos más fuertes de lo que pensamos; que tenemos mucho que ofrecer de nuestras propias experiencias.
Comunicarse con otras personas y comentar sus publicaciones puede marcar la diferencia en el día de otra persona o incluso en su vida. Este sentido de propósito, saber que puedo marcar la diferencia, es lo que me mantiene en movimiento incluso en los días en que la migraña está pasando factura.
Únete a una comunidad que lo consigue
¿Ha explorado la opción de una comunidad de migraña en línea? Como guía de la comunidad en la aplicación Migraine Healthline, me encantaría conectarme con usted.
Únase a nuestra comunidad y vea los chats de texto en vivo que realizamos cinco noches a la semana.
Eileen Zollinger es una de las tres mujeres propietarias de Migraine Strong, un sitio web de educación y estilo de vida sobre la migraña. los sitio web y un grupo de apoyo privado en Facebook se iniciaron después de que ella experimentara décadas de migraña con muy poca información disponible sobre el paciente. Quería crear una comunidad educativa y optimista que estuviera llena de esperanza y recursos. Ella también es la guía para Aplicación Migraine Healthline, albergando chats en vivo 5 noches a la semana. Puede encontrar Migraine Strong en Instagram, Facebook, y Gorjeo.
