¿Qué hay dentro de mi kit de herramientas de MBC?

En noviembre de 2017, recibí un diagnóstico de cáncer de mama metastásico (CMM).

En la misma semana, mi hijo cumplió 2 años y mi esposo y yo celebramos nuestro quinto aniversario de bodas. Además, acabábamos de comprar nuestra primera casa y nos mudamos de la agotadora vida de la ciudad de Nueva York a los bucólicos suburbios de Nueva York.

Antes de mi diagnóstico, trabajé como abogado de ancianos en la ciudad de Nueva York y era un atleta. Durante toda la universidad, fui miembro del equipo universitario de natación y, varios años después, completé el Maratón de la ciudad de Nueva York.

Tuve que aprender rápidamente cómo adaptarme a la vida con MBC. Durante los últimos dos años desde mi diagnóstico, he aprendido lo que ayuda, lo que no ayuda y lo que es más importante para mi cuidado.

Estos son algunos de los consejos que guardo dentro de mi "kit de herramientas" de MBC.

La fuerza para pedir ayuda

Siempre he sido una persona persistente.

Si bien mi esposo puede llamarlo terco, mi tenacidad, perseverancia y voluntad para resolver las cosas por mí misma siempre ha sido una ventaja para mí. Ya sea en un caso legal complejo o en un esfuerzo atlético, siempre agachaba la cabeza y seguía adelante.

Pero después de mi diagnóstico de MBC, pronto me di cuenta de lo perjudicial que podría ser esta actitud, para mí y para mi familia.

En ese momento yo era principalmente un padre que se quedaba en casa para mi hijo de 2 años y no teníamos familiares cerca. Tampoco conocíamos a mucha gente en nuestra nueva ciudad. Luchamos por establecer rutinas, comunidad y vías de asistencia.

Al final, nuestros padres se quedaron con nosotros durante varias semanas para ayudarnos a ponernos de pie.Pasaba varios días a la semana en el hospital, me sometía a pruebas de diagnóstico y me reunía con mi equipo de atención. Tenía poco ancho de banda de sobra.

Ahora, casi 2 años después de mi diagnóstico, sé que la ayuda puede venir de muchos lugares diferentes. Cuando alguien se ofrece a montar un tren de comidas, llevar a mi hijo por la tarde o llevarme a una cita, puedo acceder fácilmente sin sentirme débil.

Sé que mi enfermedad requiere una comunidad para navegar, y al aceptar ayuda, estoy haciendo un mejor trabajo al cuidar de mí y de mi familia.

Cuidado de la salud mental

En las semanas posteriores a mi diagnóstico, luché por levantarme de la cama. Me miraba en el espejo y me preguntaba quién era la persona que me estaba mirando y qué le iba a pasar.

A los pocos días de mi diagnóstico, me comuniqué con mi médico de atención primaria para hablar sobre mi salud mental al entrar en esta nueva vida con cáncer metastásico.

Vivo con un historial de depresión y ansiedad, por lo que sabía que mantener mi salud mental sería fundamental para la adherencia al tratamiento y encontrar una nueva normalidad.

Mi médico me refirió a un psiquiatra que me ayuda a administrar mis medicamentos psiquiátricos. También es un recurso de medicamentos para controlar mis efectos secundarios, en particular la fatiga y el insomnio.

Mi esposo y yo también asistimos a grupos de apoyo. Y durante el primer año después de mi diagnóstico, nos reunimos con un terapeuta como pareja para hablar sobre algunos de los tremendos desafíos que enfrentamos.

Un equipo de atención confiable

Mi médico de atención primaria y mi psiquiatra están muy involucrados en mi atención y confío completamente en ambos. Es imperativo tener un equipo de atención que lo escuche, lo apoye y reconozca quién es usted como persona, no solo como un paciente.

Mi primer oncólogo y cirujano de senos a menudo despreciaba mis preguntas y era inflexible o indiferente ante muchas de mis preocupaciones. Después de varias semanas de esto, mi esposo y yo buscamos una segunda opinión en un hospital diferente.

Este hospital revisó mis imágenes del primer grupo de médicos y notó una serie de problemas que se habían pasado por alto. Esta segunda opinión diagnosticó mis metástasis, que el primer hospital había ignorado por completo.

Mi oncóloga actual es una gran médica y tengo fe en sus tratamientos. También sé y confío en que ella, junto con todos mis médicos, me ve como una persona, y no solo como un número de registro médico.

Tener un equipo de atención que usted sabe que defenderá por usted y por la atención que ellos quieren que tenga debe ser una pieza crucial en el conjunto de herramientas de MBC de cualquier persona.

Yo mismo

Tan importante como es tener un equipo de atención en el que usted confíe, es igualmente importante reconocer su papel como defensor de sí mismo.

A menudo, me preocupaba ser el paciente "difícil" y que llamaba demasiado o que tenía demasiadas preguntas en mis citas. Pero mi oncólogo me aseguró que mi trabajo era hacer preguntas y comprender completamente mi tratamiento, al igual que su trabajo era responder esas preguntas para que todos estuviéramos en la misma página.

Fue entonces cuando reconocí lo importante que es ser mi propio defensor. Me hizo darme cuenta de la importancia de que mi equipo de atención funcione como un equipo, no solo como un proveedor de atención médica que me habla.

Este reconocimiento me empoderó y, desde entonces, mi equipo ha podido tratar de manera más adecuada mis síntomas y efectos secundarios, así como abordar los problemas que surgen de una manera más rápida y efectiva.

Quitar

A medida que mi carga de enfermedad se vuelve más pesada, también lo hace mi kit de herramientas MBC. Me siento afortunado de estar vivo casi 2 años después de mi diagnóstico, a pesar de una progresión significativa en el último año.

Mi familia y yo nos estaríamos ahogando sin el apoyo de nuestra comunidad y sin encontrar la voluntad de pedir y aceptar ayuda.

Mi equipo de atención, particularmente mi equipo de atención de salud mental, es parte integral de este conjunto de herramientas. Saber que tengo plena fe en ellos alivia mi carga y me permite volver a la vida normal cuando y como puedo.

Desarrollar mis habilidades de defensa durante los últimos 2 años ha sido imperativo para la calidad de mi atención. Así como confío en mi equipo de atención, he aprendido a confiar en mí mismo. Después de todo, soy el mayor activo para mi cuidado y la herramienta más importante en mi kit de herramientas MBC.

Emily falleció a principios de este año en 2020. Como defensora de la comunidad de MBC, estamos agradecidos de tener sus palabras para que otros puedan sacar fuerzas de su viaje.