El abogado de Long Island, Daniel Phelan, sueña con un mundo en el que "nadie con diabetes tipo 1 se quede atrás". Para lograr esto, ha dedicado su experiencia legal a pelear la buena batalla para asegurarse de que todas las personas con diabetes Tipo 1 tengan una oportunidad justa de tener éxito en las escuelas y lugares de trabajo, sin discriminación.
El residente de Nueva York está trabajando tanto a través de su pequeño bufete de abogados como de la organización sin fines de lucro Type 1 Action Foundation que estableció en 2016, en reacción al darse cuenta de que tantas personas con diabetes Tipo 1 no estaban recibiendo la ayuda que necesitaban para abordar los problemas de discriminación educativa y laboral.
Como un tipo 1 desde hace mucho tiempo desde su adolescencia, Phelan lo consigue. Si bien su historia es impresionante por sí sola, los problemas que está abordando son exasperantes y generalizados, especialmente en las escuelas de Estados Unidos.
En una entrevista telefónica, Phelan compartió anécdotas alarmantes sobre las personas con diabetes Tipo 1 a las que ha ayudado, y relató cómo las escuelas y las empresas los privaron de las concesiones necesarias para que pudieran tener éxito sin perder su salud. En el poco tiempo que ha estado haciendo esto, Phelan ha representado:
- Un niño de jardín de infantes con diabetes Tipo 1 al que no se le permitió leer sus números de CGM en su teléfono inteligente porque su escuela lo privó del acceso a su WIFI en el lugar.
- Un estudiante de secundaria que a menudo se enfermaba y faltaba a clases debido a dificultades para controlar sus niveles de glucosa. A pesar de la nota del médico y la evidencia de que él y su resultado de A1C estaban por las nubes, la escuela se negó a aceptar su diabetes como una excusa por su tardanza y lo suspendió.
- Un estudiante de secundaria con un trabajo de verano en un parque acuático al que no se le permitió tomar descansos para tomar un refrigerio y realizar una prueba de glucosa.
Estos y otros PWD tuvieron suerte de que Phelan estuviera disponible para dar un paso al frente y ayudarlos, porque originalmente quería ser un jugador de béisbol profesional.
Ir al bate por las personas con diabetes
Diagnosticado con diabetes Tipo 1 en 2002 cuando tenía 13 años, Phelan fue un jugador de béisbol dedicado y ambicioso en la escuela secundaria, y luego en St. Joseph's College en Long Island y Florida Atlantic University. Incluso fue invitado a una prueba por una liga de béisbol profesional independiente. Cuando eso no funcionó, decidió asistir a la Facultad de Derecho de Nueva York y, después de graduarse en 2015, se convirtió en litigante corporativo.
También se dedicó apasionadamente a ayudar a las personas con diabetes durante ese tiempo. Como presidente del Consejo de Liderazgo Joven de la sección de Long Island de la JDRF y parte de la junta directiva de la organización, siguió escuchando sobre los problemas que tenían las personas con diabetes tipo 1, incluida la falta de cobertura de seguro y las luchas con las escuelas y los empleadores.
Un desafío en particular le llamó la atención: si bien la Asociación Estadounidense de Diabetes tiene una división de defensa legal que incluye una red de abogados, "los padres me decían que les tomaría meses encontrar un abogado después de contactar a la ADA". Además, tuvo la clara impresión de que la ADA estaba más centrada en los problemas legales de las personas con diabetes tipo 2.
Para ser claros (y justos), la ADA hace mucho bien en esta área. Por ejemplo, ofrecen consejos útiles a los padres sobre "Cómo resolver los problemas de atención escolar para la diabetes". Pero era obvio para Phelan que existían grandes brechas entre la demanda y la oferta disponible de abogados y defensores calificados.
Entonces, mientras mantenía su trabajo en derecho corporativo, Phelan estableció la Type 1 Action Foundation en 2016. Durante ese primer año, la Fundación estaba formada por Phelan y un grupo de voluntarios, que ofrecían asesoramiento y servicios legales gratuitos a unas 18 familias de Long Island. . También organizó talleres educativos sobre los derechos legales de las personas con discapacidad.
Pero eso cambió en 2017, cuando Phelan decidió cambiar ese trabajo legal de la Fundación a una práctica legal individual que él mismo creó. Ahora, se ocupa de casos de discriminación a tiempo completo y representa principalmente a personas con discapacidad y sus familias. Es importante destacar que Phelan dice que los administradores escolares y las empresas tienden a tomar las denuncias de discriminación más en serio cuando reciben una carta de un abogado con membrete de un bufete de abogados, en lugar de una organización sin fines de lucro.
La Type 1 Action Foundation todavía existe y presenta un blog y varios materiales de recursos en línea, pero se está reorganizando y funcionará de manera diferente en algún momento en el futuro. Phelan insinuó que sus actividades podrían involucrar a su novia famosa, Meredith O'Connor, una estrella del pop de la que habría oído hablar si tuviera veinticinco años aproximadamente. ¡Manténganse al tanto!
Mientras tanto, tiene mucho que hacer porque demasiadas personas con diabetes Tipo 1 en su área de práctica de Nueva York - y, por supuesto, en todo el país - no están recibiendo un trato justo.
Defensa legal sobre la diabetes en las escuelas
Bajo dos leyes federales, la Ley de Discapacidad Estadounidense y la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación, las escuelas (con algunas excepciones) están obligadas legalmente a realizar "adaptaciones razonables" para garantizar que los niños con diabetes tengan las mismas oportunidades y no se enfrenten a la discriminación.
Demasiadas escuelas en todo el país están ignorando deliberadamente esa obligación o simplemente no saben lo suficiente sobre la diabetes para cumplirla.
Phelan dice que el niño de jardín de infantes que no pudo acceder al WIFI de su escuela ejemplifica un desafío cada vez más común a nivel nacional: las escuelas deben ser educadas sobre la necesidad de doblar un poco sus reglas para que las personas con diabetes Tipo 1 puedan usar adecuadamente la tecnología D moderna y conectada a datos .
Eso ha sido cierto durante mucho tiempo, ya que las bombas de insulina se han vuelto comunes y visibles en las escuelas, pero ahora el desafío es aún más abrumador a medida que un número cada vez mayor de estudiantes se presenta con MCG conectados a teléfonos inteligentes y otras tecnologías.
Ya sea que los problemas que enfrentan los estudiantes con diabetes tipo 1 involucran el acceso a la tecnología u otros asuntos, la mayoría de las dificultades se pueden resolver educando a los educadores sobre la diabetes, dice Phelan. A veces, todo lo que se necesita es una llamada telefónica o una reunión.
Y sí, el hecho de que Phelan tenga diabetes lo ayuda a defender a sus clientes de manera aún más eficaz.
Por ejemplo, al negociar con el distrito escolar de Long Island para impedir que el alumno de kindergarten lea sus números de MCG, "saqué mi Dexcom y les mostré cómo lo usaba y por qué el estudiante también lo necesitaba".
Eso hizo el truco. El estudiante ahora puede usar su teléfono inteligente para controlar sus niveles de azúcar en sangre.
Hacer cumplir los planes educativos para estudiantes con diabetes Tipo 1
Phelan y su Fundación (como la ADA) también han ayudado a los padres a preparar planes personalizados para niños con diabetes. Estos planes detallan las acciones que las escuelas deben tomar para asegurarse de que los estudiantes estén médicamente seguros, tengan el mismo acceso a la educación que los demás niños y sean tratados de manera justa.
- Los planes más comunes para los estudiantes con diabetes son el Plan de Manejo Médico de la Diabetes y el Plan de la Sección 504 (comúnmente conocido como 504).
- Para las personas con diabetes Tipo 1 con otras discapacidades, a veces se requiere un Plan de Educación Individualizado (IEP) más elaborado.
Los padres deben estar atentos a que estos planes sean adecuados, según Phelan. En uno de sus casos, los padres de un estudiante de secundaria de Long Island con diabetes Tipo 1, TDAH y otras discapacidades prepararon un IEP y negociaron adaptaciones para su hijo. Pero el plan no incluía tiempo adicional de parada en las pruebas, acceso a WIFI y otras cosas.
Después de algunas reuniones y la amenaza de litigio por parte de Phelan, el plan se modificó y los problemas se solucionaron.
Tolerancia cero a la discriminación
Es una buena noticia que Phelan y los defensores legales afiliados a la ADA estén ahí afuera asegurándose de que cada "i" esté punteada y cada "t" esté cruzada en los planes educativos para la diabetes tipo 1, y que se aborden otros desafíos legales en las escuelas y lugares de trabajo.
Pero incluso si Phelan encuentra una manera de clonarse a sí mismo y cada persona con discapacidad que requiera un abogado pueda conseguir uno, la necesidad de responsabilizar a las escuelas y los lugares de trabajo seguirá existiendo.
Como el New York Times ha declarado: "un número creciente de estudiantes que tienen diabetes tipo 1 ... no están recibiendo la atención que necesitan en las escuelas, como inyecciones de insulina o control del azúcar en la sangre".
Para resolver ese problema, D-Community necesita más que abogados talentosos como Phelan. Los educadores y los empleadores necesitan más educación sobre las realidades de la vida diaria con diabetes y los derechos legales de las personas con discapacidad. Y más personas con discapacidad y sus padres deben darse cuenta de que tienen derecho a luchar contra la discriminación en lugar de aceptarla pasivamente.
