Estamos emocionados de continuar nuestra serie de entrevistas con nuestro¡Ganadores de voces de pacientes de DiabetesMine 2019, que asistirán a nuestros Días de innovación de otoño anuales a principios de noviembre! Hoy, démosle la bienvenida a Jaquita Sampson de Georgia, a quien le diagnosticaron diabetes tipo 1 hace casi cuatro décadas cuando tenía 8 años.
En estos días, ella es una enfermera registrada y un especialista en educación y cuidado de la diabetes (DCES) que trabajó durante un tiempo como entrenador de bombas / MCG para Medtronic Diabetesy ella es la orgullosa mamá de dos niños pequeños. Esta es su historia.
Hablando con la ganadora del concurso de voces de pacientes, JaQuita Sampson
DM) Primero, ¿puede compartir cómo la diabetes llegó a su vida?
JS) Me diagnosticaron diabetes tipo 1 a principios de la década de 1980 cuando era niño. Viniendo de una familia con antecedentes de diabetes tipo 2, había escuchado el término "diabetes" antes y estaba algo familiarizado cuando recibí mi diagnóstico. Los síntomas clásicos de sed excesiva y micción frecuente llevaron inicialmente a mis padres a eliminar las "bebidas azucaradas" de mi dieta. Después de algunas semanas, perdí mucho peso en muy poco tiempo. Cuando quitar las bebidas azucaradas no pareció ayudar a cambiar las cosas, mi mamá me llevó al pediatra, quien me diagnosticó diabetes tipo 1.
¿Que paso despues?
Ese mismo día me hospitalizaron con un nivel de azúcar en la sangre de 800. Cuando tenía 8 años, recuerdo estar muy asustado y asustado por lo que vendría. Tenía una bolsa de papas fritas en la mano, y las sacaron, nunca regresaron ... y mi vida cambió para siempre a un mundo de inyecciones de insulina, pruebas de glucosa en orina, una dieta sin dulces ni comida chatarra y tratando de equilibrar TODAS estas cosas.
Como cualquier persona que vive con diabetes, he tenido bastantes obstáculos en el camino y mucho aprendizaje a lo largo del camino. ¡Pero gracias a Dios por mi familia, amigos y seres queridos que me apoyan y por mi fuerte voluntad de LUCHAR contra esta enfermedad!
¿Qué usa personalmente para su propio control de la diabetes en estos días?
Actualmente estoy usando una bomba de insulina y he usado múltiples tecnologías y herramientas para ayudar a administrar, incluidas varias bombas de insulina diferentes, monitores continuos de glucosa (MCG), herramientas de administración de datos, varias aplicaciones de seguimiento de alimentos y estado físico.
¿Ha tenido problemas de acceso o asequibilidad relacionados con la diabetes?
Si. La diabetes es una enfermedad cara de controlar incluso con un seguro médico. Requiere utilizar recursos para obtener la asistencia necesaria para administrar los costos. He tenido que estirar los suministros, medicamentos, etc. o prescindir de ellos para poder llegar a fin de mes. El ejemplo más reciente fue al volver a surtir una receta de glucagón, que tiene un promedio de $ 300 y mi copago fue de $ 225. Busqué en el sitio web del fabricante y encontré un cupón de descuento de reembolso, pero mi costo aún era de $ 125. Después de una visita al consultorio de mi endocrinólogo, la enfermera educadora en diabetes me proporcionó un cupón de reembolso y mi copago fue de $ 0. Me sentí aliviado y agradecido porque de otra manera no podría haberme permitido surtir la receta.
¿Qué lo motivó a postularse para el Concurso de voces de pacientes de DiabetesMine 2019?
Espero compartir mi voz y mis experiencias al vivir con diabetes. Soy un defensor de los pacientes y me apasiona compartir mi viaje con los demás. Es importante para nosotros ayudarnos unos a otros aprendiendo, creciendo y sin tener miedo de probar cosas nuevas.
¿Qué sugeriría que los líderes de la industria podrían hacer mejor?
Pueden hacer un mejor trabajo escuchando e involucrando a más personas que usan herramientas / tecnología para la diabetes. Los consumidores prefieren comprar productos de empresas que se preocupan por las personas a las que sirven y que agradecen la colaboración de personas que viven con diabetes todos los días. Son voces que necesitan ser escuchadas.
¿Qué te mantiene más ocupado estos días?
Me llamo mamá / directora ejecutiva de tiempo completo de dos niños; a veces todavía digo "D-mamá", ya que soy una madre que tiene diabetes (pero mis hijos no). Mi hijo menor tiene necesidades especiales. Soy un exprofesional de la salud, educador, representante de ventas de dispositivos médicos / farmacéuticos. En el pasado, he ayudado a muchas personas a comenzar con la terapia con bomba / MCG, he trabajado en proyectos y juntas locales de la JDRF y he servido como embajadora de la bomba para ofrecer consejos a las personas que están contemplando la terapia con bomba / MCG.
¿Puede compartir más sobre su trabajo anterior como entrenador de bombas / MCG?
Soy enfermera titulada de profesión y he sido enfermera durante 22 años. He trabajado en diversas capacidades como educadora en diabetes, directora clínica y especialista en formación. Los dos últimos roles fueron con Medtronic. La función anterior fue en un centro de diabetes para pacientes ambulatorios, lo que me llevó a trabajar con Medtronic. Al principio de mi carrera como enfermera y como persona que vive con diabetes, me di cuenta de que a las personas (pacientes) les va mejor con la orientación y el cumplimiento para controlar su diabetes cuando se trata de alguien con quien pueden relacionarse. Eso también me ha ayudado en mi viaje personal por el manejo de la diabetes.
Mi rol como capacitador senior en Medtronic me permitió trabajar con la línea de ayuda de atención al cliente y los equipos de ventas internos. Ayudé a facilitar la formación de productos para estos equipos y proporcioné una perspectiva desde el punto de vista de las ventas externas.
¿Cómo fue esa experiencia laboral en la industria, como persona que vive con diabetes?
¡Fue una gran experiencia trabajar en Medtronic como alguien que vive con diabetes! Muchas de las personas que viven allí o tienen diabetes o tienen seres queridos que viven con diabetes, por lo que son apasionadas. Pude trabajar en varios proyectos y proporcionar comentarios y conocimientos sobre los productos actuales en proceso de desarrollo. Llevar un producto al mercado es un proceso lento y arduo: desde la concepción del producto hasta la I + D y el desarrollo de productos, las pruebas de usabilidad, las normativas, la fabricación, la formación y, finalmente, la puesta en manos de las personas. Desafortunadamente, lleva mucho tiempo.
Cada día se pierden vidas esperando estos productos. Sería un sueño hecho realidad ver la diabetes erradicada en mi vida y que todas las personas tengan acceso a una cura y / o terapias que les ayuden a vivir la vida al máximo.
También te ha apasionado el tema de la diabetes y el embarazo, ¿no?
Sí, escribí una publicación sobre diabetes tipo 1 y embarazo para el blog de Medtronic Diabetes en 2011. Hablé sobre mi experiencia con el embarazo y el manejo de la diabetes. Afortunadamente, tuve una gran experiencia en general con un excelente equipo de atención médica que no asumió ningún riesgo para garantizar que mi salud y la salud de mi hijo por nacer fuera una prioridad. Esto es de suma importancia cuando una mujer está embarazada y tiene diabetes.
Era mi primer embarazo y estaba asustada como la mayoría de las mamás. Creo que la mayoría de las mamás, si no todas, experimentan un nivel o grado de esto. Tener diabetes hace que usted se vuelva hipervigilante para garantizar que su pequeño tenga las mejores posibilidades de éxito. Tuve mi parte de desafíos para aprender a controlar el azúcar en la sangre, las náuseas y los vómitos, pero lo logramos, ¡gracias a mi esposo, la ayuda de la tecnología y un equipo de atención médica capacitado! Las mujeres con diabetes necesitan saber qué buscar en un equipo de atención médica antes de dar a luz. Me encantaría escribir más este día.
¿Cuál es el mayor cambio que ha visto en el cuidado de la diabetes en sus casi cuatro décadas de vivir con ella?
Definitivamente tecnología. Tenemos que utilizar la ayuda de la tecnología para controlar la diabetes. Es un deber. El desafío es intentar que más personas lo adopten y lo utilicen como herramienta. La tecnología debe simplificarse para que más personas puedan ver cómo puede desempeñar un papel intrincado en el control de la diabetes.
¿Qué le entusiasma de las innovaciones en diabetes?
Conozco a muchas personas con o sin un diagnóstico formal de diabetes que podrían beneficiarse de la tecnología pero que tienen miedo. La tecnología puede dar miedo ... Pero las innovaciones para la diabetes me han ayudado enormemente en mi manejo y comprensión de la enfermedad, y me emociona compartir con la gente cómo me ha ayudado en mi viaje. ¡Lo mejor está por venir!
¡Gracias, Jaquita! ¡Esperamos verte en noviembre!
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