En 2005, mi vida cambió para siempre. A mi mamá le acababan de diagnosticar hepatitis C y me recomendó que me hiciera la prueba. Cuando mi médico me dijo que yo también lo tenía, la habitación se oscureció, todos mis pensamientos se detuvieron y no escuché nada más.
Me preocupaba haberles contagiado a mis hijos una enfermedad mortal. Al día siguiente, programé la prueba de mi familia. Los resultados de todos fueron negativos, pero esto no terminó con mi pesadilla personal con la enfermedad.
Estaba presenciando la devastación de la hepatitis C a través del cuerpo de mi madre. Un trasplante de hígado solo le permitiría ganar tiempo. Finalmente, decidió no someterse a un trasplante de doble órgano y falleció el 6 de mayo de 2006.
Mi hígado comenzó a deteriorarse rápidamente. Pasé de la etapa 1 a la etapa 4 en menos de cinco años, lo que me aterrorizó. No vi ninguna esperanza.
Después de años de tratamientos infructuosos y de no estar calificado para los ensayos clínicos, finalmente me aceptaron para un ensayo clínico a principios de 2013 y comencé el tratamiento ese mismo año.
Mi carga viral comenzó en 17 millones. Regresé para una extracción de sangre en tres días, y había bajado a 725. En el día 5, estaba en 124, y en siete días, mi carga viral no fue detectada.
Este fármaco de prueba había destruido exactamente lo que mató a mi madre siete años antes.
Hoy, he mantenido una respuesta virológica sostenida durante cuatro años y medio. Pero ha sido un largo camino.
Una lección alarmante
Después del tratamiento, tuve esta imagen en mi mente de que ya no tendría dolor, ya no tendría niebla mental y tendría mucha, mucha energía.
Eso se detuvo a mediados de 2014 cuando casi me llevaron de urgencia al hospital con un caso grave de encefalopatía hepática (EH).
Había dejado de tomar mi medicación prescrita para la niebla mental y la EH. Pensé que ya no lo necesitaba desde que se curó mi infección por hepatitis C. Estaba gravemente equivocado cuando comencé a caer en un estado de intensa lentitud en el que ya no podía hablar.
Mi hija se dio cuenta de inmediato y llamó a un amigo que me recomendó que me bajara lactulosa por la garganta lo más rápido posible. Asustada y presa del pánico, siguió las instrucciones de su amiga y pude salir un poco de mi estupor en un par de minutos.
Manejo mi salud como un barco estrecho, así que para mí, esto fue totalmente irresponsable. En mi próxima cita con el hígado, admití a mi equipo lo que había sucedido y obtuve la conferencia de todas las conferencias, y con razón.
Para aquellos que están saliendo del tratamiento, asegúrese de hablar con su médico especialista en hígado antes de eliminar o agregar algo a su régimen.
Trabajo en progreso
Tenía grandes esperanzas de sentirme increíble después de curarme. Pero unos seis meses después del tratamiento, en realidad me sentí peor que antes y durante el tratamiento.
Estaba tan cansado y me dolían los músculos y las articulaciones. Tenía náuseas la mayor parte del tiempo. Tenía miedo de que mi hepatitis C volviera con fuerza.
Llamé a mi enfermera de hígado y ella fue muy paciente y tranquila conmigo en el teléfono. Después de todo, yo había sido testigo personal de varios de mis amigos en línea experimentar recaídas. Pero después de hacerme la prueba de carga viral, todavía no me detectaban.
Me sentí tan aliviado e inmediatamente me sentí mejor. Mi enfermera me explicó que estos medicamentos pueden permanecer en nuestro cuerpo entre seis meses y un año. Una vez que escuché eso, decidí que haría todo lo que estuviera en mi poder para reconstruir mi cuerpo.
Acababa de pelear la batalla de todas las batallas y se lo debía a mi cuerpo. Era hora de recuperar el tono muscular, concentrarse en la nutrición y descansar.
Me inscribí en un gimnasio local y contraté a un entrenador personal para que me ayudara a hacer esto de la manera adecuada para no lastimarme. Después de años de no poder abrir frascos o tapas de recipientes, luchando por volver a levantarme por mi cuenta después de agacharme en el piso y necesitando descansar después de caminar mucho, finalmente pude volver a funcionar.
Mi fuerza regresó lentamente, mi resistencia se estaba volviendo más fuerte y ya no tenía nervios ni dolores en las articulaciones.
Hoy, todavía soy un trabajo en progreso. Me reto a mí mismo cada día a ser mejor que el día anterior. He vuelto a trabajar a tiempo completo y puedo funcionar tan cerca de lo normal como puedo con mi hígado en etapa 4.
Cuídate
Una cosa que siempre le digo a las personas que me contactan es que el viaje de hepatitis C de nadie es el mismo. Es posible que tengamos los mismos síntomas, pero la forma en que nuestro cuerpo responde a los tratamientos es única.
No se esconda de la vergüenza de tener hepatitis C. No importa cómo la contrajo. Lo que importa es que nos hagan las pruebas y nos traten.
Comparta su historia porque nunca sabe quién más está librando la misma batalla. Conocer a una persona que se ha curado puede ayudar a llevar a otra a ese punto. La hepatitis C ya no es una sentencia de muerte y todos merecemos una cura.
Tome fotografías del primer y último día de tratamiento porque querrá recordar el día en los próximos años. Si se une a un grupo de apoyo privado en línea, no se tome en serio todo lo que lee. El hecho de que una persona haya tenido una experiencia horrible con el tratamiento o durante una biopsia no significa que usted también la tendrá.
Edúquese y conozca los hechos, pero sin duda emprenda su viaje con la mente abierta. No espere sentirse de cierta manera. Lo que alimenta su mente a diario es lo que sentirá su cuerpo.
Es muy importante empezar a cuidarte. Eres importante y hay ayuda disponible para ti.
La comida para llevar
Mantén una actitud positiva, mantén la concentración y, sobre todo, date permiso para descansar y deja que el tratamiento y tu cuerpo peleen la batalla de todas las luchas. Cuando una puerta se cierre en su tratamiento, llame a la siguiente. No se conforme con la palabra no. ¡Lucha por tu cura!
Kimberly Morgan Bossley es presidenta de la Fundación Bonnie Morgan para el VHC, una organización que creó en memoria de su difunta madre. Kimberly es sobreviviente de hepatitis C, defensora, oradora, asesora de vida para personas que viven con hepatitis C y cuidadores, bloguera, propietaria de un negocio y madre de dos niños increíbles.
