La madre de Kim Bossley fue diagnosticada con infección por hepatitis C en 2005, casi cuatro décadas después de contraer el virus a través de una transfusión de sangre.
Como receptora de un trasplante de riñón, a su madre se le realizaron análisis de sangre con regularidad. Cuando su médico notó que sus niveles de enzimas hepáticas eran altos, buscó posibles causas.
"Se dieron cuenta de que sus enzimas hepáticas estaban fuera de serie", le dijo Kim a Healthline, "así que siguieron adelante y realizaron la prueba de hepatitis C, y ella dio positivo".
La hepatitis C es una infección viral que puede transmitirse de una persona a otra a través de la sangre. Muchas personas con infección crónica por hepatitis C viven con esta enfermedad durante años antes de enterarse de que la tienen. Con el tiempo, puede dañar el hígado y causar cicatrices, lo que se conoce como cirrosis.
Cuando la madre de Kim recibió un diagnóstico de hepatitis C, su médico animó al resto de la familia a hacerse la prueba. El padre de Kim dio negativo al virus. Su hermana también lo hizo.
Pero cuando Kim recibió los resultados de su prueba, se enteró de que también tenía la infección.
“Procrastiné un poco”, recordó. "No pensé que fuera tan serio. Pensé que si eran negativos, yo también lo era. Pero el mío resultó positivo ".
Desafortunadamente, la madre de Kim falleció debido a complicaciones de la enfermedad en 2006. Desde entonces, Kim estableció la Fundación Bonnie Morgan para el VHC en su nombre para ayudar a otras personas a obtener el apoyo que necesitan para hacer frente a la infección por hepatitis C.
A Kim, le tomó casi 10 años eliminar el virus de su cuerpo. Durante ese tiempo, gastó miles de dólares en atención médica, recibió varias rondas de tratamiento antiviral y desarrolló una enfermedad hepática en etapa terminal, una afección con la que continúa viviendo en la actualidad.
Una transfusión de sangre que contiene VHC
Kim nació en 1968. Durante su parto, su madre recibió una transfusión de sangre que luego se descubrió que estaba contaminada con el virus de la hepatitis C. Tanto Kim como su madre contrajeron el virus de esa transfusión.
Cuando Kim se enteró de que tenía la infección por hepatitis C, más de 36 años después, ya había desarrollado síntomas. Pero como madre de dos hijos y propietaria de varios negocios, pensó que simplemente estaba agotada.
[Cita en bloque]
“Tenía fatiga severa, dolor muscular y dolor en las articulaciones, y no podía abrir los recipientes o frascos de leche. Realmente estaba luchando, pero asumí que estaba funcionando demasiado ".
Después de su resultado positivo en la prueba, el médico de atención primaria de Kim la derivó a un especialista en enfermedades infecciosas en Greeley, Colorado, a unos 30 minutos en automóvil de su casa.
El especialista realizó análisis de sangre y una biopsia de hígado para evaluar su estado. Con base en los resultados, la animó a esperar antes de someterse a un tratamiento antiviral. En ese momento, la única opción de tratamiento implicaba una combinación de interferón pegilado y ribavirina. Este tratamiento tuvo una tasa de éxito relativamente baja y un alto riesgo de efectos secundarios adversos.
"Hice una biopsia y solo tuve de etapa cero a etapa uno [cirrosis]", explicó Kim, "así que dijo que el tratamiento con interferón fue extremadamente severo y recomendó que esperáramos".
Los severos efectos secundarios del tratamiento.
No pasó mucho tiempo para que la condición de Kim empeorara.
Kim dejó de ver a su especialista en enfermedades infecciosas y comenzó a ir a un hepatólogo en Denver, Colorado, después de ser admitida en el hospital con presión arterial alta. Una segunda biopsia cinco años después mostró que su daño hepático había progresado a cirrosis descompensada en etapa cuatro. En otras palabras, había desarrollado una enfermedad hepática en etapa terminal.
Kim sabía lo grave que era su condición. Su madre había fallecido cuatro años antes por la misma enfermedad. Tenía solo 59 años cuando murió.
En 2011, su hepatólogo le recetó 12 semanas de tratamiento antiviral con interferón pegilado y ribavirina.
Kim tenía un seguro médico que cubría una parte de los costos de los medicamentos. Aun así, su factura de desembolso personal por tres meses de tratamiento se fijó en alrededor de $ 3,500 por mes. Solicitó asistencia al paciente a través de una fundación privada, lo que redujo los costos de bolsillo a $ 1,875 por mes.
Los efectos secundarios del tratamiento fueron "extremadamente severos", dijo. Ella desarrolló fatiga severa y otros síntomas similares a los de la gripe, así como anemia. Tuvo que tomar una siesta en su oficina para pasar la jornada laboral.
"Todavía tenía que dirigir mis empresas porque mis empleados dependían de mí, así que no perdí ni un día", dijo. “Puse un colchón de aire en mi oficina, para poder llevar a mis hijos a la escuela, ir al trabajo, al menos abrir las puertas para que los clientes pudieran entrar y mis empleados pudieran recibir un cheque de pago, y trabajé como una hora y me acosté abajo."
"Creo que si tuviera que trabajar para alguien que no sea yo mismo, eso habría sido lo peor", dijo, "obligarse a ir a trabajar y no poder tener el lujo que tuve de acostarme y descansar".
Después de 12 semanas de tratamiento, Kim todavía tenía niveles detectables del virus de la hepatitis C en su sangre. Su médico tenía claro que los medicamentos no estaban funcionando y se negó a recetar otra ronda de ellos.
"Yo era
no respondió y se retiró en la semana 12, lo que en realidad me devastó
porque mi madre falleció de hepatitis C, y entonces verla morir a causa de ella, sabiendo
Estaba en la etapa cuatro, tenía dos niños pequeños, una empresa, quiero decir, tomó mucho. I
Tuve que pelear ".
No había otras opciones de tratamiento disponibles en ese momento, por lo que todo lo que podía hacer era esperar una cura en el camino.
Encontrar el ensayo clínico adecuado
Pero Kim eligió una ruta diferente. En lugar de esperar a que aparezcan nuevos medicamentos en el mercado, Kim solicitó múltiples ensayos clínicos. La rechazaron de los primeros tres estudios a los que postuló porque no cumplía con los criterios de elegibilidad. Finalmente, el cuarto ensayo al que solicitó la aceptó como participante.
Era un estudio sobre un nuevo tratamiento prometedor para la hepatitis C, que incluía una combinación de interferón pegilado, ribavirina y sofosbuvir (Sovaldi).
Como sujeto de investigación, no tendría que pagar los medicamentos. Incluso recibió un estipendio de $ 1,200 por participar.
Al principio, fue asignada al grupo de placebo. Tuvo que someterse a 24 semanas de tratamiento con el placebo, antes de que pudiera recibir las "cosas reales".
A finales de 2013, finalmente inició 48 semanas de tratamiento con medicamentos activos. Los medicamentos tuvieron un efecto inmediato sobre el nivel del virus de la hepatitis C en su sangre.
“Empecé con una carga viral de 17 millones”, dijo. En tres días, había caído a 725, y en cinco días, había bajado a 124. Para el día siete, su carga viral había llegado a cero.
El investigador principal nunca había visto caer la carga viral de alguien tan rápidamente.
Kim se enteró de que se había curado de la hepatitis C 12 semanas después de recibir su última dosis de medicamentos antivirales. Era el 7 de enero de 2015, el cumpleaños de su madre.
"Bandera negra" del seguro
Aunque Kim se ha curado de la hepatitis C, sigue viviendo con el daño que le causó a su hígado. Durante años, la cirrosis se ha considerado irreversible. Pero con los avances en curso en la ciencia médica, la recuperación podría ser posible algún día.
"Nos estamos moviendo en la dirección correcta", dijo Kim. "Pueden pasar décadas, pero estoy feliz de que [la hepatitis] se haya curado y [mi salud] esté yendo hacia el otro lado en lugar de deteriorarse".
Aunque Kim tiene esperanzas en su futuro, los costos financieros de la recuperación han sido elevados.
Tenía un seguro médico privado cuando recibió su diagnóstico por primera vez. Pero su proveedor de seguros la abandonó rápidamente y fue difícil encontrar otro que la aceptara.
"Tan pronto
cuando recibí el diagnóstico, es como si las compañías de seguros médicos se enteraran y
luego aparecí con una condición preexistente. Me echaron de la vida
pólizas de seguro. Me sacaron de mi seguro médico ".
Como alguien que había tenido “bandera negra” en el mercado privado, pudo inscribirse en un seguro médico a través de CoverColorado. Este programa patrocinado por el estado ofrecía cobertura a personas a las que se les había negado un seguro privado debido a condiciones médicas preexistentes. Pagó alrededor de $ 400 en primas mensuales y tenía un deducible anual de alrededor de $ 500.
En 2010, cambió de proveedor de seguros y planea incorporar a su hepatólogo a su red de cobertura. Se inscribió en un plan Blue Cross Blue Shield, por el que pagó alrededor de $ 700 por mes en primas. Desde entonces, sus primas mensuales han aumentado a $ 875. Su deducible anual ha alcanzado los $ 2,500.
Miles de dólares en atención médica
Incluso después de que Kim alcanza el deducible de su seguro cada año, paga miles de dólares de su bolsillo en copagos por citas médicas, pruebas y medicamentos.
Por ejemplo, pagó $ 100 en copagos por cada visita con su especialista en enfermedades infecciosas. Ella paga $ 45 en copagos por cada cita con su hepatólogo. Para controlar los efectos físicos y psicológicos de su condición, también pagó para visitar a un quiropráctico y un consejero de salud mental.
"Me he encontrado periódicamente en depresión, donde tuve que buscar asesoramiento", dijo. "Eso es algo que creo que es muy difícil de aceptar para los pacientes con hepatitis C, que necesitan asesoramiento y lo recomiendo".
Kim también se sometió a dos biopsias de hígado, por las que pagó miles de dólares de su bolsillo en copagos. Ella continúa haciéndose análisis de sangre cada tres a seis meses, lo que le cuesta alrededor de $ 150 de su bolsillo cada vez. También se somete a tomografías computarizadas o resonancias magnéticas tres veces al año, para monitorear los nódulos que se han desarrollado en su hígado, páncreas, riñones y pulmones. Cada ronda de escaneos cuesta entre $ 1,000 y $ 2,400.
Además de esos costos, también paga miles de dólares por medicamentos cada mes. Paga alrededor de $ 800 de su bolsillo por mes por rifaximina (Xifaxan), $ 100 por lactulosa y $ 50 por Tramadol. Toma Xifaxan y lactulosa para tratar la encefalopatía hepática, una complicación de la enfermedad hepática que causa confusión y otros síntomas cognitivos. Ella usa Tramadol para controlar la neuropatía periférica, un tipo de daño nervioso posiblemente causado por la infección por hepatitis C o sus tratamientos con interferón.
La enfermedad hepática también ha afectado su factura de la compra. Tiene que seguir una dieta rica en nutrientes y come más proteínas magras, verduras y frutas que antes. Comer más sano cuesta más dinero, anotó.
Para cubrir los costos de su atención médica además de sus gastos de vida cotidianos, tiene que presupuestar cuidadosamente sus ingresos.
"No vivimos en abundancia, obviamente, y los niños tienen
sacrificaron cosas que querían hacer, y nosotros, como familia, nos sacrificamos, pero
Les he dicho que algún día les devolveré el dinero ".
Cambiando las cosas para mejor
Los costos financieros de la hepatitis C pueden ser debilitantes, pero no son los únicos costos asociados con la enfermedad. Vivir con una enfermedad crónica puede ser social y emocionalmente agotador, especialmente cuando está tan estigmatizado como la hepatitis C.
“De 2005 a 2010, no había apoyo, no había educación”, explicó Kim. “Te etiquetaron como infeccioso, e incluso cuando ingresas al área del hospital, la [clínica] de enfermedades infecciosas está clara al otro lado del hospital, por lo que te segregan de inmediato y ya sientes que tienes un X en tu frente ".
“Solía ir a los consultorios médicos y mirar las caras de las personas sentadas allí. Sabes, lo tienes? ¿Lo tienes? Solo quería conectarme ”, dijo.
Aunque el estigma y la infección por hepatitis C continúan yendo de la mano, Kim cree que las cosas están empezando a cambiar para mejor. Hay más apoyo e información disponible que cuando recibió su diagnóstico. Y defensores de pacientes como ella han trabajado arduamente para crear conciencia y ayudar a otros a enfrentar la enfermedad.
"Creo que es muy importante que las personas que lo tienen y han sido tratadas, ya sabes, compartan tus historias", dijo, "porque no sabes a quién vas a tocar la vida".
