Hoy, estamos encantados de hablar con otro compañero de diabetes tipo 1 que ha emprendido una carrera como un educador certificado en diabetes (CDE): Ken Rodenheiser en Filadelfia, que ahora pasa todos los días ayudando a las familias recién diagnosticadas a lidiar con las realidades de la vida con diabetes Tipo 1.
Algunos pueden reconocer el nombre de Ken desde hace aproximadamente una década cuando ayudó a dar forma a una ley de Nueva Jersey para permitir a los estudiantes llevar medidores de glucosa y controlar su azúcar en clase.
Tuvimos el placer de conocer al joven de 28 años recientemente y luego nos comunicamos por teléfono. Ken es un CDE pediátrico en el Children's Hospital of Philly (donde él mismo fue diagnosticado) y ha sido una gran parte de la organización Children With Diabetes y de la conferencia anual de verano Friends For Life, donde ayuda a dirigir el programa de preadolescentes. También participa activamente en la DOC (Comunidad en línea de diabetes). en Instagram.
Aquí está nuestra reciente entrevista con Ken. ¡Disfrutar!
Ken Rodenheiser sobre su vida con diabetes Tipo 1 y su carrera en la diabetes
DM) Hola Ken, ¿empiezas contándonos tu diagnóstico?
KR) Me diagnosticaron en 2003, justo antes de cumplir 13 años, cuando estaba pasando por esa angustia preadolescente / adolescente. Al principio pasé por un par de años difíciles ... nadie más en mi escuela vivía con esto, excepto una niña un grado mayor que yo, así que no había nadie con quien realmente pudiera relacionarme con la diabetes. Eso fue antes de que las redes sociales se convirtieran en una parte tan importante y cotidiana de nuestras vidas para conectarnos con las personas. Así que esto fue muy aislante para mí. En su mayor parte, soy de la zona de Filadelfia y soy de Nueva Jersey. Me diagnosticaron en el Hospital Infantil de Filadelfia, y aunque era (¡y es!) Una gran institución, todavía no tenía ninguna conexión con nadie de mi edad.
¿Qué te ayudó a conectarte más?
Al principio no fui, pero en un año o dos mis padres fueron a la conferencia anual sobre diabetes del hospital, donde pudieron ver todas las bombas diferentes en ese momento y aprender cosas diferentes sobre el tipo 1. Fue entonces cuando me enteré de la Animas extrae la bomba por primera vez, y una vez que sucedió, el representante de Animas me incorporó a una organización llamada Niños con Diabetes. Y eso cambió todo para mí.
Asistí a mi primera conferencia Friends For Life en 2004 o 2005, cuando tenía 15 años. Ese fue el lugar que me llevó al punto en el que podía aceptar la diabetes, aceptar mi diagnóstico y saber que no estaba solo. He vuelto todos los años. Fui allí un chico enojado, y dejé lo contrario. Me sacó de mi lugar oscuro.
¿Cómo hizo la transición para sentirse como un defensor?
Después de un par de años, todavía estaba en el programa para adolescentes y asistía anualmente. Ese año, sucedió que había un torneo de kárate en el mismo hotel en el que estábamos para FFL. Un niño en ese torneo de kárate estaba allí desde Australia, y resultó que le diagnosticaron diabetes mientras estaba allí. Entonces, el líder del programa para adolescentes en ese momento, que irónicamente era la misma persona que me vendió mi primera bomba Animas, llevó a algunos de los adolescentes al hospital para hablar con este niño y decirle: "Vas a estar bien . " Me eligieron para ser la primera persona en entrar y hablar con él. A los 17 años, luego de esa experiencia, me dije que eso era lo que iba a hacer con el resto de mi vida.
¡Guau! ¿En qué habías estado pensando antes como carrera profesional?
Quería dedicarme a las finanzas en ese momento, si eso le muestra cuánto giro a la izquierda di, desde las finanzas hasta el camino del CDE. Pero me mostró que la educación sobre la diabetes, ser un CDE y trabajar con niños recién diagnosticados es lo que quería hacer como carrera.
Fui a la escuela de enfermería y trabajé como enfermera de piso durante un par de años; No había ninguna intención real de ser enfermera, era simplemente lo que pensé que sería el mejor camino para obtener mis credenciales de CDE. Mi primer puesto fue una pasantía en la que trabajé con muchos tipos 2 durante ese año y medio. Luego pude conseguir un puesto como educadora pediátrica en el Children's Hospital de Filadelfia, donde me diagnosticaron.
¿Cómo es trabajar como educador con niños que comparten su enfermedad?
Me encanta. Si puedo marcar la diferencia en la vida de una persona al día, eso significa que es un buen día para mí. Si puedo impactar a dos personas al día, es un gran día. Afortunadamente, siento que estoy en un lugar donde puedo marcar la diferencia en al menos una vida familiar y dejar el trabajo feliz todos los días. Me hace sonreír a todos.
¿También escuchamos que los desafíos de la diabetes que enfrentó en la escuela secundaria eventualmente lo llevaron a un momento de defensa bastante notable?
Si. Es una especie de historia "divertida", aunque no todo es algo para sonreír ... Así que durante mi primer y segundo año, todo estuvo bien. Mis maestros fueron geniales y no tuvieron ningún problema para dejarme hacer la prueba en clase, o si salí bajo y necesitaba jugo o tenía que ir a la oficina de la enfermera de la escuela. Pero en el tercer año, tuve un maestro que me dio un problema. Le dijo a la enfermera que se sentía incómoda y que la enfermera no me dejaba comprobar la glucemia en ninguna clase. Había una gran tarea pendiente al respecto, la ADA (Asociación Estadounidense de Diabetes) se involucró y comenzaron a abogar por mí. Eso se resolvió en la escuela.
Luego, terminé hablando ante la Asamblea General de Nueva Jersey en 2009, cuando estaba en la universidad, sobre lo que había sucedido y lo importante que es poder controlar el azúcar en la sangre en clase. Es gracioso que cuando me reunía con legisladores estatales en ese momento, saqué mi kit de prueba y revisé mi nivel de azúcar en la sangre mientras hablaba con ellos. Les dije que estaba bajo y comí algunas tabletas de glucosa, todo mientras hablaba con ellos. Había 12 personas en la sala y fue una gran educación para ellos. Con eso, aprobaron una legislación que entró en vigor en enero de 2010, por lo que cualquier estudiante en Nueva Jersey podría llevar sus suministros para la diabetes y legalmente puede registrarse en el aula, además de permitir que los maestros se inyecten glucagón si es necesario. Me siento muy honrado de ser parte de ese cambio, y ahora se está cerrando el círculo. Me comuniqué con la ADA recientemente y seré parte de la Llamada al Congreso de 2019 a fines de marzo, donde podré reunirme con algunas personas influyentes para influir en la forma en que se trata la diabetes a nivel federal.
¿Sigues asistiendo a la Conferencia Friends For Life de CWD todos los años?
Sí. Todos los años, desde que cumplí 18 años y me gradué de la escuela secundaria, he vuelto. Ahora soy una de las cuatro personas a cargo de la programación y el liderazgo del grupo de preadolescentes, es decir, los niños de 9 a 12 años. Es muy divertido ser parte de eso. Es bastante sorprendente observar a un grupo de personas que han estado yendo desde los primeros años que yo fui, para ver cómo todos hemos madurado y crecido y asumido un papel más importante en la comunidad de la diabetes y nuestras propias vidas con diabetes.
¿Cómo influye su propia diabetes en la forma en que habla con los pacientes?
Trato de no contarles sobre mi propia diabetes cuando los conozco por primera vez. Estos son niños y familias recién diagnosticados, algo similar a lo que estaba haciendo cuando tenía 17 años. Me concentro en presentarles la diabetes y hacerles saber que todo estará bien. Los sigo durante ese primer año y hago mucho entrenamiento, porque ese es el momento en que todos tienen más preguntas.
Entonces, si los encuentro en el hospital y están recién diagnosticados, incluso en cuestión de horas, no me gustaría mencionar mi propia diabetes desde el principio. Porque entonces, no van a escuchar a nadie más. Me mirarán sobre lo que hago, incluso si no se aplicaría a ellos tan pronto después del diagnóstico. Tal vez una vez que salgan del hospital y después de un tiempo, sienta la tranquilidad de que puedo ceder al decir: "Vivo con eso, y puedes ver a todas estas personas en el mundo que están prosperando con la diabetes tipo 1". Da esa sensación de alivio, y podemos avanzar para hablar más específicamente sobre mi propia diabetes más adelante. Es agradable que las personas y los niños lo escuchen, porque tal vez no conozcan a nadie con diabetes, incluso con toda la comunidad en línea, y esa conexión hace la diferencia. Puedo relacionarme en ese punto, especialmente en esos años de adolescencia cuando tal vez también pueda fingir algunos engaños. Ahí es donde resulta útil.
¿Cómo ha sido ver aparecer y evolucionar todas las nuevas herramientas tecnológicas para la diabetes desde que era más joven?
La evolución es espectacular. De hecho, me pusieron en NPH al principio, lo cual fue extraño porque los análogos existían durante varios años para entonces. Fue terrible. Tuve que pedir ir a Lantus en ese momento. En cuanto a la tecnología, estuve usando mi bomba Animas IR1200 durante menos de un año antes de asistir a la primera conferencia de FFL. Para entonces no había aceptado mi diabetes y estaba avergonzado por mi bomba. De hecho, mi abuela cortó y cosió agujeros en toda mi ropa para que los tubos nunca se vieran. Pero después de FFL, cuando tenía más confianza y tenía amigos con diabetes y sabía que no estaba solo, estaba usando mi bomba al aire libre como mi diadema ... ¡y había tubos de bomba por todas partes! Me quedé en el Animas, y el último fue el Animas Vibe. Ahora, he estado en un sistema de circuito cerrado de código abierto y he estado en bucle durante el año pasado.
He estado en Dexcom desde el primer sistema, cuando llevaba tres días de uso y era insoportable debido a su horrible precisión. Entonces, ver cada mejora en el camino desde entonces es absolutamente increíble. Hoy utilizo el Dexcom G6 en el que no es necesario realizar calibraciones por punción digital. Actualmente, en realidad he estado usando tres sensores CGM: el G6, el Abbott Freestyle Libre de 14 días y el Senseonics Eversense CGM implantable. Eso no va a ser para siempre, pero mi seguro cubría al 100% el Eversense, así que decidí probarlo mientras pudiera y hacer un pequeño estudio N = 1 comparando todos estos MCG con un medidor de punción digital Contour.
Todo esto es un cambio de juego para los niños y adolescentes de hoy, con un circuito cerrado y la precisión de los MCG de hoy. Pueden pasar la noche sin Lows o permanecer dentro del rango después de comer pizza, y CGM se está convirtiendo en un estándar. Solo necesitamos que las compañías de seguros se den cuenta y reconozcan que obtenemos tanto del tiempo dentro del rango que no obtenemos de la A1C. Eso necesita cambiar.
¿Dedica mucho tiempo a cuestiones de acceso y asequibilidad?
Escucho las quejas principalmente. Afortunadamente, tengo grandes recursos y un equipo para ayudarme en eso. Nuestras enfermeras practicantes, Dios bendiga sus almas, están sobrecargadas con todas las tonterías del papeleo que vienen con las Autorizaciones Previas y el acceso a medicamentos y tecnología. Tienen que ir y venir en las denegaciones, porque las reclamaciones a menudo se rechazan simplemente si hubo UN problema con la documentación, no necesariamente un formulario llenado incorrectamente, pero notas no hechas de la manera que la aseguradora desea. A veces tenemos que hacer todo eso cuatro o cinco veces solo para que se apruebe un MCG. Eso le quita recursos a la atención al paciente, y es ridículo que las compañías de seguros requieran todo ese trabajo y menos tiempo para mantener a los pacientes más seguros. No debería ser tan complicado. Espero que haya alguna forma de incorporar las aprobaciones de estos productos, porque mejoran la vida.
¿Qué ha encontrado al usar esos tres MCG simultáneamente?
Es bastante interesante. La precisión es realmente buena en todos ellos, aunque con el Eversense se remonta a los días del G5 en los que hay que calibrar dos veces al día. Es fascinante que utilice luz en lugar de la medición CGM tradicional del líquido intersticial para las lecturas de glucosa, y eso significó volver a aprender cómo funciona CGM. Además, al igual que el CGM de Medtronic, después de ese período de inicialización de 24 horas, debe realizar varias calibraciones y no es demasiado preciso al principio. Eso es frustrante, en comparación con Dexcom y Libre, donde no es necesario calibrar. Me han echado a perder. En general, las tendencias y la precisión son bastante comparables. Para mí, el Dexcom G6 y el Eversense han sido los más precisos en comparación con mi medidor Contour. Los resultados de Abbott Libre son impredecibles de manera constante.
¿Puedes compartir tus experiencias con Looping?
Ha pasado casi un año haciendo bucles, usando RileyLink todo el tiempo. Me encanta el apoyo de la comunidad #WeAreNotWaiting que existe, y una vez que aprendes eso y conoces la tecnología, no es tan complicado. Ha sido increíble. El compromiso de adquirir el equipo más antiguo fuera de garantía es la parte más desafiante. Por supuesto, esto me ha demostrado que estoy realmente entusiasmado con el Control-IQ de Tandem con el G6 que saldrá el próximo año. Será totalmente compatible como producto comercial y tendrá menos fallas porque tendrá Bluetooth y no tendrá que comunicarse a través de RileyLink.
¿También eres bastante atlético, como vemos en las redes sociales ...?
En la universidad, era un perezoso. Pero una vez que salí, comencé a correr más, aunque lo odié mientras crecía. Me enamoré de él y se convirtió en mi salida. Luego comencé a montar en bicicleta. Y senderismo. Etcétera. Me gusta mantenerme activo. He hecho Tough Mudders y otras carreras de obstáculos, subí parte de los Senderos Inca a Machu Picchu en Perú, un par de veces en bicicleta de 80 millas ... A largo plazo, me gustaría participar en una competición de medio Ironman.
Hasta la fecha, mi mayor logro sobre el que me gusta tocar la bocina es hacer el Dopey Challenge en Disney World en enero de 2018. Su fin de semana anual de maratón de Disney tiene varias carreras, y el Dopey Challenge está haciendo todas las carreras consecutivamente cada uno de esos cuatro días. - 5 km, 10 km, media maratón y maratón completo. Los había hecho todos individualmente, pero nunca consecutivamente. Me gusta mostrar mi dedicación, a mí mismo y al mundo, que la diabetes no me va a detener. Mi esposa (¡estamos casados durante tres años en junio de 2019!) Hizo el maratón completo y pudimos cruzar la línea de meta juntos.
¡Espera, cuéntanos más sobre la experiencia Inca Trails!
Eso fue hace un año. Fue más una caminata de aventura que una caminata completa, porque hacer todo sería más que una experiencia de una semana. Hicimos parte de él durante cuatro días y nos quedamos en albergues durante la noche, con ciclismo de montaña, tirolesa, rafting y caminatas regulares. Yo era bastante nuevo en Looping en ese momento, así que traje todo tipo de copias de seguridad y mi bomba t: slim conmigo por si pasaba algo o no me sentía cómodo. Fue bastante intenso ... he hecho paseos en bicicleta y maratones y otras cosas, pero una pendiente lenta y constante durante todo el día era algo nuevo para mí. Para controlar los niveles de azúcar en la sangre, había empacado más suministros de los que hubiera necesitado y dos kits de glucagón por si fuera necesaria una mini dosis.Tuvimos vendedores locales para probar frutas y alimentos en el camino.
Hablando de glucagón, también estuvo en el reciente foro de Xeris: ¿cuáles fueron sus grandes conclusiones de ese evento?
Fue muy revelador para mí. Quiero estar más involucrado en la comunidad, ya sea en línea o de alguna otra manera. Siempre he trabajado con niños con diabetes, y aquí está mi trabajo diario como educadora en diabetes, pero hay mucho más. Ver lo que otras personas pueden hacer con la tecnología y las redes sociales, y todo ese potencial, es asombroso. Poder llegar allí y hablar con todos, así como con la gente de Xeris detrás de escena que está haciendo posible este nuevo químico, fue realmente increíble. Me inspiró a hacer más. Eso fue lo más importante para mí.
¡Gracias por tomarse el tiempo para hablar y por todo lo que estás haciendo, Ken! Tenemos la suerte de que se dirija a D.C. en marzo para ser parte del Llamado al Congreso de la ADA, y esperamos escuchar cómo va todo.
