Hoy nos complace presentar a D-Mom Shelly Johnson en Texas, cuya pequeña hija Aubrie fue diagnosticado con diabetes tipo 1 hace casi tres años. La experiencia fue traumática para la propia Shelly, pero quería saber cómo fue para su pequeña. Así que pasó varios meses hablando intensamente con su hija, y el año pasado publicó un libro infantil desde el punto de vista de su hija.
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Ese ilustrativo libro para niños, "No tengo miedo: sobrevivir a la diabetes tipo 1", comparte la historia de una niña sobre cómo vencer el miedo y aprender a "ser normal" con la diabetes tipo 1. Hablamos con Shelly recientemente sobre la experiencia de su familia y cómo surgió el libro.
¡Asegúrese de leer hasta el final para participar y tener la oportunidad de ganar una copia gratis!
Entrevista con D-Mom Shelly Johnson
DM) Hola Shelly, ¿puedes empezar con la historia del diagnóstico de tu hija?
SJ) En abril de 2016, mi hija Aubrie tenía 4 años. Unas semanas antes, su padre se había dado cuenta de que había comenzado a perder mucho peso. Él fue el primero en darse cuenta porque ella siempre está conmigo, así que no me di cuenta en absoluto. Aubrie también había empezado a ir mucho al baño y tenía una candidiasis grave. Decidí llevarla al médico dos días después porque era mi próximo día libre. Sin embargo, la mañana, mientras preparaba el desayuno, tomamos una botella de agua de la botella de 16 onzas cada mañana. ¡Mientras ponía waffles en la tostadora, me di la vuelta para ver que Aubrie se había terminado TODA su botella de agua en menos de un minuto! Sabía que algo andaba mal, así que llamamos a su médico. No pudo conseguir una cita hasta las 2:00 pm. Su papá la llevó rápidamente a la sala de emergencias del hospital infantil de Texas. Resulta que sus niveles de glucosa estaban cerca de los 600.
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Cuando llegamos, unos cinco médicos nos la quitaron y se apresuraron a darle una vía intravenosa y hacerle pruebas. Estaba tan asustado que les hice tantas preguntas a los médicos. Uno en particular fue, ¿de hecho la estaban diagnosticando con diabetes tipo 1? Una enfermera me miró y dijo: "Sí, por favor cálmate", y dijo que me alegro mucho de que la hayas traído aquí hoy porque si hubiera pasado más tiempo podría haber entrado en coma diabético y posiblemente podría haber muerto. Juro que dejé de respirar por un minuto. Después estuvimos cuatro días en el hospital.Aprendimos mucha información importante y el Texas Children's Hospital es fenomenal, debo agregar. Aprendimos mucha información útil para llevar a nuestra hija a casa y cuidarla adecuadamente. Su médico Daniel DeSalvo es un médico increíble. Él mismo tiene diabetes tipo 1. Investiga en tecnología de dispositivos para la diabetes, incluidos los sistemas de páncreas artificial de circuito cerrado.
¿Tiene antecedentes familiares de diabetes?
Mi madre y mi padre tenían diabetes tipo 2. Mi mamá y mi papá tienen cinco hijos juntos. Mi papá tiene otros seis hijos de un matrimonio anterior y ninguno de mis hermanos de mi papá o sus hijos tiene diabetes tipo 1. Ahora, mi hermano menor y yo de los cinco hijos somos los únicos dos que tienen más de un hijo, y nuestros dos segundos hijos tienen diabetes tipo 1.
¿Cómo está Aubrie estos días, unos años después del diagnóstico?
Aubrie tiene ahora 6 años y está usando la bomba Dexcom CGM y OmniPod. Lo está haciendo increíble. Ha pasado de un nivel de A1C del 13% al 7%. Se pincha el dedo y cuenta los carbohidratos e ingresa la información en su bomba ella sola.
Entonces, ¿qué te inspiró a escribir un libro para niños?
Este es un libro de la historia de mi hija directamente desde su perspectiva. Sentí que la historia de mi hija debería ser escuchada. Su voz es tan pequeña, pero fue tan poderosa y me animó a defenderla y a llevar mi apoyo a muchas comunidades.
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Soy educadora, así que decidí dejar el trabajo de abril a agosto, y durante este tiempo aprendí sobre la diabetes tipo 1. Decidí pedirle a Aubrie que me contara su historia ella misma, para entender cómo se sentía, así que realmente elaboró el libro y la historia que tienes ante ti.
¿Cuál es la historia? ¿Y qué hace que este libro para niños con diabetes sea único?
El personaje principal de este libro es la pequeña Aubrie, recién diagnosticada con diabetes Tipo 1. La historia lleva a los lectores jóvenes a través de esa experiencia inicial de estar en el consultorio del pediatra y luego ser admitidos en el hospital, cómo su mamá y su papá aprendieron todo sobre los conceptos básicos del manejo D y el eventual viaje a casa. Termina con una nota positiva aproximadamente un año después, cuando la joven Aubrie está felizmente viviendo la vida y aún puede disfrutar de un helado, andar en bicicleta e ir a fiestas de pijamas.
Aparte del aspecto de "historia", el libro también incluye un glosario e información sobre las señales de advertencia de diabetes tipo 1. Este libro está diseñado para enseñar a los niños y a sus padres el vocabulario asociado con la diabetes Tipo 1. Incluye una lista de términos clave fácil de leer y comprender.
Las ilustraciones son tan brillantes y encantadoras. ¿Quién hizo la obra de arte?
Para el diseño gráfico utilicé Fiverr, que es una plataforma en línea de autónomos donde puedes encontrar personas para hacer cualquier tarea por una tarifa. Encontré un ilustrador de libros para niños allí, para crear la obra de arte de mi libro.
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¿Qué tipo de respuesta ha tenido hasta ahora de la comunidad diabética?
Encontré muchas de las comunidades de diabetes en línea en las redes sociales a través de un programa de investigación en el Texas Children's Hospital llamado First Steps. Participé en muchos de sus programas y esto me ayudó a obtener apoyo en línea con familias y madres como yo. Los comentarios han sido increíbles hasta ahora. Han sido un gran apoyo. Recientemente hice una firma de libros el 19 de diciembre para mi hija.
¿Mencionaste que trabajas como educador…?
Sí, he estado enseñando a estudiantes de primaria y secundaria durante casi once años. Ahora estoy cursando mi maestría en currículo e instrucción.
¿Ha llevado su nuevo libro a las escuelas para ayudar a crear conciencia?
Llevé el libro a mi propia clase. También estoy creando conciencia asistiendo a reuniones mensuales asociadas con el Texas Children's Hospital.
¿Qué le gustaría que la gente aprendiera de la historia de su hija?
Mi misión principal es que los padres comprendan que son los defensores de sus hijos. Deben ser los primeros en saber cuando algo anda mal. También quiero que las comunidades comprendan la diabetes y la diferencia entre el tipo 1 y el tipo 2. Cada tipo conduce a cambios en los estilos de vida y en nuestra forma de vida.
También quiero que los padres y los niños sepan que no están solos. Las madres y los padres de niños con diabetes Tipo 1 tienen hijos que son muy normales como cualquier otro niño. Las comunidades deben ayudar a otras comunidades. Y sobre todo, la gente no debe tener miedo.
El libro está disponible en Amazon por $ 9,99 en rústica y $ 3,99 en la versión Kindle. Pero antes de comprar, asegúrese de participar en nuestro sorteo a continuación ...
Un sorteo de DMProducts
Interesado en ganar una de las DOS copias gratuitas de “No tengo miedo: ¿sobrevivir a la diabetes tipo 1? A continuación, le indicamos cómo participar:
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Tiene hasta el viernes 11 de enero de 2019 a las 5 p.m. PST para participar.
Los ganadores se elegirán a través de Random.org y se anunciarán a través de Facebook y Twitter el lunes 14 de enero, así que asegúrese de seguirnos. Asegúrese de estar al tanto de sus mensajes de Facebook o correos electrónicos también, ya que esa es nuestra única forma de contactar a los ganadores. ¡Buena suerte a todos!
Este concurso está cerrado. Felicitaciones a los ganadores Michael Suarez y Kelly Caven.
