- La defensora de Minnesota Nicole Smith-Holt, que perdió a su hijo debido al racionamiento de insulina, fue detenida después de desafiar las órdenes de la policía sobre bloquear el tráfico durante un mitin de insulina el 14 de septiembre en Indianápolis.
- El grupo de base T1International está organizando mítines de protesta y vigilias por las víctimas de la crisis del precio de la insulina en todo el país.
- T1International también llevó a cabo un taller dinámico para enseñar a los pacientes cómo ser defensores eficaces de Pharma, legisladores y más.
- Un nuevo documental, "Pay or Die", destacará el costo humano de los escandalosos precios de la insulina en Estados Unidos.
Incluso antes de que comenzara la vigilia con velas y la manifestación de protesta por los altos precios de la insulina, la defensora Nicole Smith-Holt de Minnesota planeó violar la ley como un acto de desobediencia civil. Sabía que sería confrontada por la policía y probablemente terminaría detenida.
Eso es exactamente lo que sucedió frente a la sede de Eli Lilly en Indianápolis el 14 de septiembre, cuando Nicole se reunió con más de 100 personas en una protesta por los precios de la insulina escandalosamente altos que han llevado al racionamiento y la muerte, incluida la pérdida de su propio hijo. Alec Raeshawn Smith, de 26 años, fallecido en junio de 2017.
Junto con carteles y cánticos de protesta, compartir historias desgarradoras, canciones y oraciones, y abrazos a la luz de las velas, llegó un momento culminante cuando Nicole se encontró bajo custodia policial en la parte trasera de un patrullero. Este resultado fue planeado de antemano y no es una sorpresa porque, dice Nicole, era necesario un acto radical para llevar el clamor de # insulin4all a un nuevo nivel.
“Parece que todos los verdaderos movimientos de la historia han incluido actos de desobediencia civil ... y simplemente atraen más atención y luz al tema y parece elevarlo”, dice ella.
Esta fue la tercera protesta anual fuera de la sede del centro de Lilly, atrayendo a la multitud más grande y por primera vez con una vigilia nocturna con velas donde se compartieron las historias de nueve familias en reconocimiento a todos los perdidos en la Comunidad D como resultado de la campaña de Estados Unidos. Crisis de precios de la insulina.
T1International, la organización sin fines de lucro con base en el Reino Unido detrás del movimiento # insulin4all, también llevó a cabo un taller de día y medio para defensores de todo el país durante el fin de semana junto con esta protesta.
La vigilia y protesta en Lilly
Más de 100 acudieron a la protesta en sí, del área local de Indy, pero también de muchos otros estados que representaban a 19 de los capítulos de T1International # insulin4all en los EE. UU.
Esta protesta frente a Lilly es solo la última de una línea de eventos # insulin4all destinados a crear conciencia y ejercer presión pública sobre los tres grandes fabricantes de insulina, Lilly, Novo y Sanofi, que desempeñan un papel clave en el precio de este medicamento para mantener la vida. para personas con diabetes.
Por su parte, Lilly no comentó directamente sobre esta última protesta, pero ofreció una declaración general a los medios de comunicación refiriéndose a los esfuerzos en sus programas de asistencia financiera y la nueva insulina Lispro a mitad de precio que lanzó en la primavera de 2019.
La declaración señaló: “La gente no debería tener que pagar el precio de lista completo por su insulina, y Lilly ha tomado varias acciones para eliminar esa barrera. Pero es necesario hacer más para arreglar el sistema de salud y las manifestaciones públicas son una parte importante de ese proceso. Continuaremos impulsando las reformas adecuadas que puedan mejorar el sistema para todos los que usan insulina ".
El sábado, los manifestantes se quedaron en el Hotel Alexander a media milla del campus de la sede principal de Lilly, y caminaron desde el hotel por la calle cantando hasta que llegaron al lugar designado para la protesta, una esquina de la calle pública directamente enfrente de Lilly. La vigilia que comenzó después del anochecer a las 8 p.m. incluyó cánticos, historias personales leídas por familiares y amigos de las víctimas, canciones, oración y un momento de silencio, y muchos carteles, con mensajes como "¡Dejen de engañarnos!"
El artísticamente talentoso defensor Mike Lawson (un ex dibujante aquí en DiabetesMina) había creado algunos retratos notables de los que habían muerto, y se los presentaron a las familias en esta protesta de Indy.
“Todo eso fue muy emotivo”, dice Nicole. "En general, la vigilia fue genial, pero fue difícil encontrar el equilibrio entre la necesidad no solo de tener la vigilia, sino de crear conciencia a través de la parte del mitin".
Sister Rallies y documental "Pay or Die"
Hubo varios otros "mítines hermanos" en todo el país en las dos semanas previas a esta gran protesta, organizados por los capítulos # insulin4all en la ciudad de Nueva York, Washington DC, Des Moines, IA, Salt, Lake Ciy, UT y San Diego , CA - frente a los edificios de fabricación de insulina y las capitales estatales.
Otros esfuerzos para crear conciencia incluyen los viajes de la Caravana a Canadá, incluido el muy publicitado a fines de julio con el senador Bernie Sanders, quien recibió a más de una docena de defensores y prensa como uno de sus eventos de campaña presidencial de 2020. Sin duda, pronto habrá más demostraciones.
También fue interesante saber que se está trabajando en un nuevo largometraje documental llamado Pay or Die sobre este movimiento # insulin4all y las historias de nuestra D-Community relacionadas con él. El cineasta Scott Ruderman, quien vive con diabetes tipo 1, estaba en la escena filmando la protesta.
“La Vigilia T1International # Insulin4all conmovió profundamente mi corazón”, nos dijo Ruderman. “Fue la primera vez que personalmente me encontré cara a cara con todas las madres que perdieron a sus hijos debido al racionamiento de insulina en los últimos 3-4 años. La mayoría de sus hijos tenían alrededor de mi edad, así que seguí imaginando a mi propia madre en este evento. Ser testigo de este momento en particular (el discurso de Nicole en la calle) me hizo darme cuenta de que cada uno de los defensores que ha cruzado mi lente en el transcurso de este proyecto ha exhibido el tipo de profunda fuerza emocional y apoyo que rara vez, si es que alguna vez, se encuentra. en la vida. Poder compartir estos momentos con otros me da una gran esperanza para el futuro de todos los diabéticos ”.
Un "acto de desobediencia civil" planificado
Hablamos con franqueza con Nicole sobre su experiencia en el evento y sus planes para que la arresten. De hecho, esta fue la segunda vez que asistió a un mitin de este tipo, después de ser parte de uno en septiembre de 2018.
"Mi acto de desobediencia civil ... lo había planeado antes", dijo Nicole. DiabetesMina, señalando que le había preguntado a T1International y a los demás miembros de la familia de los fallecidos, con anticipación, si estaría bien. “Todos se sintieron bastante cómodos con eso. Incluso nos habíamos coordinado con el Departamento de Policía de Indianápolis (Metropolitana) para hacerles saber que haría esto, para que no los tomaran por sorpresa. A todos los demás se les dijo ... que no me siguieran, porque la policía no estaba preparada para nada más que para mí.
Así es como sucedió:
Hacia el final de la manifestación, el grupo cantó "Amazing Grace" juntos en la esquina de la calle oscura durante la noche. Luego, la líder de T1International Elizabeth Rowley anunció a través de un altavoz que Nicole tomaría "una acción" de desobediencia civil: entrar en el medio de la intersección y recitar los nombres de los que murieron como resultado del racionamiento de insulina. Rowley ordenó específicamente al resto de la multitud que se quedara donde estaban, tanto por su propia seguridad como por la de Nicole.
De pie en medio de la intersección, con Lilly HQ y la fuente característica al fondo, Nicole recitó los nombres de los que habían muerto como resultado del racionamiento de insulina. La multitud respondió a cada nombre, haciéndolo eco al unísono antes de que Nicole gritara el siguiente nombre. La policía se acercó y le pidió que se moviera, y Nicole se negó. Le dieron unos momentos más para terminar de leer la lista de nombres, incluido el de su hijo Alec que ella precedió con un emotivo "mi bebé".
Y fue entonces cuando intervino la policía. Cuando una vez más se negó a salir de la calle, la detuvieron.
Con las manos de Nicole inmovilizadas detrás de su espalda, dos oficiales la escoltaron desde la intersección hasta su patrulla mientras la multitud de ~ 100 personas coreaban "¡Sin justicia, no hay paz!" No había esposas, y Nicole nos dice que no está segura de que técnicamente se pueda llamar "un arresto" porque no la llevaron a la estación para la reserva y el procesamiento.
El video en vivo del evento muestra claramente cómo sucedió este acto preestablecido, con un puñado de oficiales de Indianápolis en la escena y la multitud observando desde las cercanías.
Nicole dice que la policía la llevó al estacionamiento de un restaurante de comida rápida cercano y la dejó ir. También le dieron una citación civil formal con una multa de 200 dólares. Nicole dice que le han pasado el caso a su abogado para que lo maneje, ya que ella vive en Minnesota y regresar a Indy para la corte no es fácil.
Nicole agrega que casi intentó "desobediencia civil" en la protesta de 2018, acercándose al edificio Lilly y firmar con el nombre de la empresa. Pero un oficial de seguridad de la empresa la detuvo y le dijo que abandonara la propiedad privada de esa empresa farmacéutica, por lo que no lo siguió.
"En ese momento, pensé que tal vez no estaba lista para la reacción violenta ... así que me iré pacíficamente", dijo. “Este año estaba más preparado. Creo que resalta la crisis. Muestra a Eli Lilly, Novo y Sanofi que nos estamos tomando esta pelea en serio y que no deben subestimarnos ".
Además de continuar su trabajo con T1International y el movimiento # insulin4all, Nicole también dice que está personalmente comprometida a trabajar con los legisladores estatales y federales en la elaboración de legislación relacionada con este tema. Esos esfuerzos incluyen ayudar a Minnesota a aprobar una versión de la Ley de Kevin para garantizar el reabastecimiento de recetas de emergencia de insulina, copresidir el Grupo de Trabajo de Minnesota para reducir los medicamentos recetados y formar parte del Consejo de Fundadores de los Estados Unidos de Care, una organización no partidista comprometida a garantizar que todos los estadounidenses tienen acceso a atención médica asequible y de calidad.
Taller dinámico sobre promoción de la diabetes
El taller de un día y medio dirigido por T1International se dedicó a los esfuerzos de promoción en torno al precio y el acceso a la insulina. Incluyó a unas 45 personas de 19 de los capítulos del grupo en todo el país, además de Rowley, que es de los EE. UU. Pero vive en el Reino Unido, y algunos otros miembros de la junta que viven fuera de los Estados Unidos. Si bien la organización ha realizado talleres similares a nivel internacional, este fue el más grande y el primero aquí en los EE. UU.
Presentó como orador principal Gregg Gonsalves, profesor de Medicina y Derecho de la Escuela de Yale, activista del VIH / SIDA desde hace mucho tiempo y codirector de la Asociación de Justicia para la Salud Global de Yale. La agenda abarcó desde comprender las razones de los altos precios de la insulina, una sesión de "lucha contra los puntos de conversación de Pharma", promoción de la marca y relaciones con los medios, trabajar con legisladores en la legislación e incluso el autocuidado de los defensores.
También incluyó debates importantes sobre la inclusión y la diversidad dentro de nuestra comunidad de pacientes y las iniciativas de defensa, y cómo todos podemos mejorar en reconocer a aquellos que no están en la mesa o no están incluidos en estos esfuerzos. Uno de los paneles incluyó a las defensoras de los miembros de T1International Kylene Dyana (@BlackDiabeticGirl) y Adeline (Lina) Umubyeyi junto con la defensora de los derechos de inmigración Dalila Gonzalez, y Sa'ra Skipper, una T1D de Indianápolis que se ha visto obligada a racionar la insulina y ha defendido este tema por la año pasado.
"Fue realmente extraordinario", dice Allison Bailey, gerente de defensa de Estados Unidos de T1International, una persona con diabetes tipo 1 que vive en Iowa desde hace tiempo. "La gente se sintió tan convencida de esto que viajaron desde todo el país para ser parte de ello".
La organización ve este evento reciente y el movimiento # insulin4all en general como un éxito, creando conciencia y obteniendo más apoyo en todo el país y en todo el mundo. La primera presencia de T1International en los EE. UU. Fue el capítulo tri-estatal de Kentucky / Ohio / Indiana establecido a principios de 2018, y Bailey dice que su reciente crecimiento explosivo los lleva a 34 capítulos en la actualidad. De hecho, han tenido que dejar de aceptar nuevos capítulos por el momento, porque están luchando por mantenerse al día con un rápido crecimiento con solo recursos limitados y un pequeño personal de tiempo completo. Esperan comenzar a dar la bienvenida a nuevos capítulos lo antes posible, y Bailey cree que en 2020, posiblemente podrían ver un capítulo en cada estado, especialmente importante en un año de elecciones presidenciales, cuando la atención médica es un tema tan clave.
En cuanto a lo que sigue, Bailey dice que están explorando cómo aumentar la apuesta en el futuro. Una posibilidad podrían ser las iniciativas planificadas para el Día Mundial de la Diabetes el 14 de noviembre. Esperamos ver qué sigue.
Lo hemos dicho antes: estas protestas tienen un propósito importante al destacar la crisis del precio de la insulina. Esto va de la mano con otros esfuerzos de diferentes organizaciones, que conducen a audiencias en el Congreso e impulsan la legislación estatal y federal, además de presionar a las compañías de seguros para que realicen cambios en la forma en que cubren la insulina. Si bien planificar y provocar un arresto puede no ser el tipo de defensa de todos, ciertamente aumenta la conciencia pública y mantiene la presión sobre Pharma, PBM (Pharmacy Benefit Managers) y otras autoridades que tienen el poder de realizar los cambios necesarios. Felicitaciones a los dedicados defensores que dedican su tiempo y energía a esta importante causa.
