Cuando Channy Blott estaba en noveno grado, ganó un concurso y visitó la residencia en Ottawa del primer ministro canadiense Stephen Harper. Channy es profundamente sorda, por lo que trajo a su madre para que interpretara su lenguaje de señas estadounidense (ASL) para comunicarse con el entonces primer ministro.
Después de intercambiar cumplidos, los tres se dirigieron a la Cámara de los Comunes, en la que el miembro del Parlamento de Alberta, Ted Menzies, leyó en voz alta una pequeña proclama alabando a Channy. El concurso, que se lleva a cabo todos los meses en Canadá, permite a las personas votar por un niño extraordinario. Los principales contendientes de cada mes se votaron nuevamente al final del año para tener la oportunidad de visitar la capital. Los votantes del concurso se sintieron claramente conmovidos por la historia de Channy, dijo el parlamentario.
"Con el sueño de convertirse algún día en un artista de manga ... Chandler Blott ganó con más de 4.000 votos", anunció MP Menzies.
Lo que la proclamación no mencionó fue que Channy no solo era sorda, sino que también había sido diagnosticada recientemente con diabetes tipo 1. Ella es uno de los muchos miembros de la comunidad de la diabetes tipo 1 que también participa en la defensa de las personas con otras afecciones crónicas. En una entrevista por correo electrónico con DiabetesMina, Channy dice que sus identidades como persona sorda y como persona con diabetes Tipo 1 están entrelazadas y se ayudan a moldearse mutuamente.
“En realidad, fue mi diagnóstico de diabetes lo que me ayudó a identificarme como una persona sorda de tiempo completo en mi adolescencia”, dijo.
Ambas condiciones crónicas también han informado su identidad como artista, y a menudo incorpora bolígrafos de insulina, bocadillos bajos y otros aspectos de la vida con diabetes en los personajes que crea y comparte en su cuenta de Instagram.
Identificarse como sordo
Channy ha sido sorda desde que tiene uso de razón, pero nació capaz de oír antes de que su audición se erosionara. Su madre, Vanessa Blott, recuerda que el desarrollo del habla de Channy progresaba con normalidad hasta los 2 años, y luego comenzó a disminuir.
"Cuando (su hermana) nació, Channy la llamó 'bebé'", dijo Vanessa. "Y luego nos dimos cuenta de que ya no decía nada. Empecé a notar que ella no se volvía hacia mí cuando le hablaba, y se estaba portando mal ".
Vanessa dijo que los médicos tardaron aproximadamente un año y medio en diagnosticar finalmente a Channy con una pérdida auditiva profunda. Por suerte para Channy, Vanessa no esperó para adaptarse. Ella etiquetó todo en la casa y se enseñó a sí misma y a Channy ASL.
También optó por colocar a Channy con un implante coclear, un dispositivo implantado que puede dar a algunas personas con pérdida auditiva un sentido del sonido modificado. Consiste en un dispositivo que se coloca detrás de la oreja para captar el sonido y luego traducir el sonido en impulsos que se envían al nervio auditivo.
La opinión está dividida entre las comunidades sordas y las familias de niños sordos sobre el dispositivo; algunos dicen que es una bendición, mientras que otros dicen que niega la cultura de los sordos. Al igual que los sistemas complejos de administración de insulina, es una solución que requiere trabajo para integrarse en la vida diaria y no es para todos. Vanessa dice que el uso del implante requiere volver a enseñar al cerebro a procesar el sonido, y le dijeron que bloqueara la capacidad de Channy de leer los labios para comunicarse siempre que fuera posible.
Esto provocó años de frustración para todos los involucrados. Channy nunca tomó el dispositivo y se quitó la parte detrás de la oreja. Vanessa gastó miles de dólares en logopedas y la escuela de Channy contrató asistentes para que la ayudaran con sus tareas escolares, pero Channy se quedó cada vez más atrás.
"Siempre fue una batalla constante, no voy a mentir", dijo Vanessa. “No era que estuviera decidido porque no quería que ella fuera sorda. Solo quiere darles todas las oportunidades del mundo a sus hijos ".
Esa lucha, sin embargo, encendió la vida artística de Channy. Tenía la necesidad de comunicarse y el arte visual ayudó a satisfacer esa necesidad, dijo Vanessa.
“Ella hizo dibujos porque cuando tienes un niño de 4, 5 o 6 años que no sabe leer ni escribir, y tenemos un lenguaje de señas algo limitado debido a los implantes cocleares, no tienes muchas formas de comunicarte ”, dijo Vanessa.
Entonces, un día, Vanessa decidió dejar de luchar con su hija por los implantes cocleares. Le dio a Channy la opción de ir a la escuela por un día sin el receptor. Luego, acordaron hacerlo por segundo día. Un día llevó a otro, y Channy dejó de usar el implante por completo. Fue un dispositivo que funciona para algunos, pero no para ella.
Channy y Vanessa aprendieron a abrazar completamente la identidad de Channy como una persona sorda, y tuvo un profundo efecto en su éxito en la escuela. Cuando Channy ingresó al séptimo grado, solo tenía un nivel de competencia en lectura y matemáticas de primer grado. A lo largo de su educación, se le hizo una prueba para detectar problemas de aprendizaje, pero los resultados siempre mostraron que tenía niveles y capacidades de inteligencia extremadamente altos.
Channy estaba decidida a obtener un diploma de escuela secundaria completo con sus compañeros de clase. Después de dejar de usar el implante, se abrochó el cinturón y absorbió todo el material que había perdido utilizando solo ASL y la palabra escrita. Se graduó con honores al mismo tiempo que sus compañeros.
“Literalmente aprendió todo, desde el séptimo al doceavo grado”, dijo su madre.
Un nuevo desafío: la diabetes tipo 1
Ese logro en el aprendizaje acelerado fue aún más impresionante porque Channy tuvo que adaptarse a la vida con una nueva condición crónica. Un día, en séptimo grado, llegó a casa y dijo que estaba estreñida; ella también tenía sed a menudo. Vanessa dice que por un tiempo no vio las señales. Todo llegó a un punto crítico un día después de una ducha.
"Me di una ducha caliente y eso drenó las últimas gotas de mi energía", dijo Channy. "Entonces estaba demasiado enfermo para vestirme y comencé a llorar, envuelto en una toalla".
Vanessa miró a su hija, mojada y llorando, y notó lo delgada que se había puesto. La abrazó y olió el aliento a esmalte de uñas, y lo supo. La llevó de urgencia al hospital y a Channy le diagnosticaron diabetes tipo 1.
Una vez en el hospital, Channy preguntó cuánto tiempo más necesitaría para tomar inyecciones y Vanessa le comunicó que sería para siempre.
“Ella entendió lo que estaba diciendo, soltó un grito espeluznante y sentí que se me rompía el corazón. Solo quería quitármelo ”, dijo Vanessa.
Sin embargo, Channy se adaptó rápidamente y ya no temió las inyecciones cuando se dio cuenta de que la terapia con insulina sería lo que la mantendría saludable. Vanessa dijo que el viaje de Channy para abrazarse a sí misma como una persona sorda también la ayudó a aceptar rápidamente la diabetes tipo 1.
“Siento que hubo un reconocimiento dentro de ella de que era diferente a todos los demás”, dijo Vanessa. "Era tan terca y decidida a ser quien necesitaba ser que estaba dispuesta a trabajar con ambas cosas".
Vanessa ayudó a Channy durante sus años escolares con la planificación de las comidas y el control del azúcar en la sangre hasta que se fue a la universidad a los 18 años. Si bien ahora vive en gran medida independiente de su familia, ha habido algunas deficiencias frustrantes en su acceso a la atención médica en relación con su diabetes. a causa de su sordera. No puede solicitar su insulina en línea como puede hacerlo con todos sus otros suministros médicos, y no ha podido encontrar un proveedor de atención médica que pueda comunicarse con ella a través de ASL, por lo que aún debe llevar a su madre a las visitas.
"Es una adulta y todavía tengo que ir al médico con ella, lo cual es una estupidez", dijo Vanessa.
Hacer frente a través del arte
El arte ha sido una parte integral del viaje de Channy hacia su propia identidad e independencia. Habiendo crecido con los cómics y las novelas gráficas de Archie, Channy decidió comenzar a dibujar cómics en serio durante la escuela secundaria. Se sintió atraída por el anime, en particular el popular Sailor Moon y el subgénero de anime Magical Girl, en el que las chicas normales obtienen poderes mágicos. Ella dice que ama a estos personajes porque son claramente humanos y emocionales, al mismo tiempo que ejercen el poder de perseverar.
"El personaje de Sailor Moon es importante para mí porque es una llorona, pero está tan decidida a salvar el mundo con sus amigos", dijo Channy. “Como mi modelo a seguir, ella me enseñó a expresarme con mi identidad de sordo, mis emociones y mi diabetes recién diagnosticada”.
Hasta la fecha, Channy ha creado una miríada de sus propios personajes que entrelazan componentes de su sordera y diabetes en ellos. Uno de ellos está inspirado en el género Magical Girl y se llama Arista, a quien a menudo se la ve sentada y bebiendo una caja de jugo mientras también sostiene una lanza.
Channy dice que encontrar una comunidad en línea entre los sordos y las personas con diabetes también fue una parte importante de su crecimiento. Si bien se inclina más hacia las comunidades sordas, también siente una profunda afinidad por la comunidad en línea de diabetes. Para ella era importante encontrar otros artistas que le dieran representación visual a su diabetes en Tumblr, y se siente especialmente atraída por la obra de arte del ilustrador Jesse Barbon, quien también tiene diabetes tipo 1.
Actualmente, Channy está trabajando en un cómic web basado en su vida mientras también estudia en la Universidad Mount Royal en Calgary. Allí, Vanessa informa que Channy ha sido una firme defensora de otras personas con discapacidades y de los problemas de justicia social en la universidad. Dice que admira a su hija por su valentía y su deseo de ayudar a los demás.
"Ella tiene esta pasión por ser una defensora, por ser una voz para otras personas, lo cual es tan fascinante para mí, porque ella no tiene una voz que pueda hablar, sin embargo, se sentía muy decidida por ser una voz", dijo Vanessa.
Puedes ver la obra de arte de Channy en su cuenta de Instagram. aquí. Todas las ilustraciones de este artículo y de su cuenta de Instagram no se pueden reproducir sin su permiso.
Craig Idlebrook es editor anterior de varias publicaciones sobre diabetes y comunidades en línea. Actualmente se desempeña como coordinador de redes sociales para DiabetesMine. Puede encontrarlo en Twitter en @craigidlebrook.
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