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Una imagen grande de una rosquilla parcialmente mordida en la portada de un libro sobre el manejo de la diabetes puede parecer una maravilla. Pero da en el clavo como referencia a cómo se retrata esta enfermedad en la cultura y la sociedad pop, perpetrando estereotipos y desinformación.
En el nuevo libro "Manejo de la diabetes: la política cultural de la enfermedad", el autor Jeffrey A. Bennett de la Universidad de Vanderbilt profundiza en la forma en que la diabetes se describe, representa y habla a menudo en la cultura actual.
Bennett también comparte información sobre su propia vida con diabetes, después de haber sido diagnosticado con diabetes Tipo 1 justo antes de cumplir 30 años en 2004. El autor es profesor asociado de estudios de comunicación que se centra en temas culturales relacionados con la salud, la medicina y los problemas de LBGTQ.
A pesar de la referencia del título al "manejo de la diabetes", esta página de 202 páginas no es una guía para el control del azúcar en sangre. Más bien, es una lectura intelectual redactada claramente por un académico que pretende ser estimulante y desafiar la forma en que pensamos sobre la diabetes en un contexto cultural.
Si está interesado en temas como la representación de la diabetes en la televisión y las películas, la culpa y la vergüenza en la sociedad, y cómo los mensajes de las celebridades influyen en la percepción de la enfermedad, vale la pena el esfuerzo de consultar este libro. Ciertamente hace que la mente funcione. Además, los lectores pueden incluso aprender una o dos palabras nuevas, ¡siempre es una ventaja!
Conceptos erróneos y contradicciones
En este libro encontrará discusiones profundas sobre: representaciones de la diabetes en los medios, con comparaciones con el mundo del VIH y el SIDA; el impacto de la profesión médica en la percepción de la enfermedad y la vergüenza del paciente; y análisis de mensajes de figuras públicas. Uno de los seis capítulos principales está dedicado por completo a la evolución de la JDRF y cómo opera esa organización nacional de defensa.
Como era de esperar, hay menciones de conceptos erróneos comunes sobre la etiqueta "diabetes juvenil" que se usaba alguna vez, cómo cualquier persona de cualquier edad puede desarrollar diabetes Tipo 1 y cómo los tipos 2 a menudo son culpados y estigmatizados injustamente. También se habla de frases equivocadas que todos hemos escuchado sobre "el tipo malo" de diabetes, y cómo se puede evitar la insulina en la diabetes tipo 1 (no se puede), y mitos sobre cómo comer ciertos alimentos supuestamente puede curar la diabetes.
"Las visiones dispares de la diabetes y su manejo circulan incesantemente y sin armonía en la cultura pública, contribuyendo a una confusión, si no una mistificación opaca, sobre la enfermedad", escribe Bennett, señalando un lenguaje como "epidemia" cuando se refiere a la diabetes tipo 2 y cómo puede manejarse con pastillas o insulina.
“Estas contradicciones ocultan el hecho de que los caminos para mejorar la vida con diabetes son tan diversos como las personas que viven con ella”.
No es sorprendente que haga referencia a la película de 1989 "Magnolias de acero" como un estudio de caso de cómo la sociedad ha sido condicionada para pensar sobre la diabetes tipo 1. Critica el icónico "¡Bebe tu jugo, Shelby!" escena como demasiado dramática porque, en su opinión, los eventos hipoglucémicos son "fluctuaciones momentáneas" fáciles de tratar y pasar rápidamente. Él escribe: "Esta escena ampliamente consumida y circulada es quizás más problemática porque sugiere que las personas con diabetes son incapaces de medir la resistencia de su enfermedad".
(Muchos de nosotros con diabetes Tipo 1 no estaríamos de acuerdo con él allí, encontrando que la escena de Low es inquietantemente realista y vale la pena estremecernos cada vez que la vemos).
'Inspiración pornográfica' y sueños de cyborg
En el capítulo que trata específicamente de la JDRF, Bennett critica el uso que hace la organización de los niños para presionar al público sobre la gravedad de la diabetes. Si bien es admirable que cada dos años el Congreso Infantil de la JDRF lleve a cientos de niños con diabetes Tipo 1 al Capitolio para compartir sus historias e instar a los legisladores a financiar la investigación sobre la diabetes, Bennett considera que la retórica de la organización en general es demasiado negativa, divisiva e incluso explotadora en ocasiones. .
Critica esto, al tiempo que pide un equilibrio entre la "inspiración pornográfica" en la diabetes: el uso excesivo de historias "positivas" sobre personas enfermas que pueden terminar haciendo que otros en su comunidad se sientan avergonzados o desmoralizados. Eso también se extiende al siguiente capítulo centrado en la jueza de la Corte Suprema de los Estados Unidos, Sonia Sotomayor, quien ha vivido con diabetes tipo 1 desde la infancia y ha servido de modelo a seguir para muchos en la comunidad.
“Estamos muy acostumbrados a ver este tipo de historias, en las que incluso las personas aparentemente más desfavorecidas pueden superar la diabetes con pura fuerza de voluntad. Estas narrativas deben ser escrutadas, si no contestadas directamente. El salto de una mala gestión a una mala moralidad es un concepto tan tóxico ”, señala Bennett.
El capítulo “Cyborg Dreams” también fue fascinante, al abordar cómo la tecnología y las opciones de tratamiento han progresado y cómo la conversación en torno a estas herramientas ha cambiado a lo largo de los años. Ahora está casi mal visto si alguien se resiste a usar los últimos dispositivos o las aplicaciones más recientes.
Y aunque no es tan novedoso como antes, este libro hace referencia a la Comunidad en línea de la diabetes (DOC) muchas veces, destacando la importancia de la discusión entre pares sobre los desafíos cotidianos que enfrentamos.
“El lenguaje del manejo de la diabetes es una estructura compuesta, no un monolito, y para algunos, sus recursos para instigar el cambio radican en sus experiencias… si tan solo alguien escuchara”, escribe Bennett.
Un diagnóstico de diabetes e investigación LGBTQ
“Me diagnosticaron semanas después de completar mi doctorado en Comunicación y Cultura de la Universidad de Indiana. Era junio de 2004 y tenía 29 años, solo cuatro meses antes de cumplir los 30 ”, relata Bennett.
“Descubrí que tenía diabetes porque me sometí a CAD y tuve que ser hospitalizada. Estaba buscando un lugar para vivir en Columbus, Ohio, anticipándome a mi primer trabajo de posgrado y tuve que volver corriendo a Bloomington porque estaba muy enfermo. Fue un viaje de regreso en automóvil muy largo de tres horas.
“El diagnóstico fue especialmente inusual porque no tenía antecedentes familiares de diabetes tipo 1, aunque muchas personas de mi familia han vivido con diabetes tipo 2, incluidas mi abuela y mi bisabuela. Tengo una familia extensa muy numerosa y no puedo pensar en otra persona que haya vivido con diabetes tipo 1.
“Curiosamente, escribí mi disertación sobre el simbolismo y la política de la sangre. La disertación, que se convirtió en mi primer libro, examinó la política que prohíbe a los hombres homosexuales donar sangre. Desde entonces, la política ha cambiado y era mucho más draconiana en ese momento, pero todavía está vigente para cualquier hombre que haya "tenido relaciones sexuales" (sea lo que sea que eso signifique) en el último año.
“Así que mi enfoque en la salud fue un vínculo natural con el trabajo que eventualmente realizaría sobre la diabetes. Pero gran parte de la teoría queer que estaba leyendo en ese momento examina la forma en que ciertas percepciones se naturalizan como 'normales'. Las concepciones normativas del cuerpo son una gran parte de ambos libros y siempre los he visto como compañeros entre sí. en lugar de dos proyectos radicalmente diferentes ".
¿Por qué escribir un libro sobre "políticas culturales" de la enfermedad?
"Soy un humanista y al final del día realmente quiero que la gente reconozca que la diabetes no es simplemente un problema médico, también es un problema cultural", nos dice Bennett.
“La diabetes cobra vida no solo a través de encuentros médicos o heurísticas; también está animado por la forma en que hablamos de él, la forma en que lo abordamos a través de la política y la forma en que nos comprometemos con él políticamente. Estoy constantemente sorprendido por las formas aleatorias en que se entiende y se malinterpreta la diabetes.
“Y la idea de 'manejo', si bien es esencial para la vida con diabetes, a veces perjudica las complicaciones que acompañan a la enfermedad. Sospecho especialmente de los marcos de gestión irreflexivos que enfatizan el individualismo o el trabajo duro o un mejor control. Si una persona no puede pagar la insulina, es un problema del capitalismo, no del individualismo.
“Como mencioné en el primer capítulo, realmente comencé a escribir el proyecto por las cosas que la gente me decía en ese momento. Por un lado, todos dijeron que era una enfermedad relativamente fácil de manejar. Me diagnosticaron después de la creación de Lantus (insulina de acción prolongada) y, por supuesto, había más tecnologías que nunca antes para ayudarme a mantenerme bien.
“Pero la gente también contaba, casi obsesivamente, a aquellos que sabían que habían muerto a causa de la enfermedad. El cisma entre la facilidad de administración y el destino inevitable que me esperaba fue difícil de reconciliar (y me dejó bastante abatido cuando me di cuenta de que el control era en realidad más evasivo de lo que la gente me decía).
“Como alguien que ha estudiado comunicación durante mucho tiempo, llegué a la idea de 'administración' como este término muy complicado que la gente a menudo transmite como evidente. No creo que lo sea, y el libro analiza las formas en que se usa el término 'manejo' para cubrir los muchos problemas que acompañan a la vida con diabetes ".
Lecciones para personas sin diabetes
"Una de las cosas que le diría a las personas sin diabetes es que tengan cuidado con el tipo de información que comparten, incluso si tienen buenas intenciones", dice el autor.
“Por ejemplo, veo a tanta gente buena compartiendo información sobre la llamada insulina Walmart, pero realmente me preocupa que estemos responsabilizando a las personas con diabetes de adoptar una forma anticuada de insulina sin darse cuenta de la terrible posición en la que se encuentran. . Y de nuevo, reproduce esta noción individualizada de diabetes: la noción de que si no toma esta decisión, entonces es culpa suya y no de las empresas farmacéuticas oportunistas ".
Conclusiones para las personas con discapacidad (personas con diabetes)
Entonces, ¿qué pueden hacer las PCD con toda esta información sobre las opiniones de la sociedad sobre nuestra enfermedad?
“Sigue compartiendo tus historias. Necesitamos más discursos sobre la diabetes que interrumpan las narrativas típicas que las personas sin diabetes están acostumbradas a compartir ”, dice Bennett. "Es muy fácil hacer que esta enfermedad sea privada (piense en toda la literatura sobre bombas que enfatiza la discreción) y realmente necesitamos ser más públicos y mostrar cuán multifacética es la enfermedad".
También elogia la reciente explosión del activismo de base contra la diabetes como "conmovedora", señalando especialmente los esfuerzos en curso de organizaciones como T1International (que llamó su atención solo después de que el libro estuvo terminado). Le encanta ver la gran cantidad de activistas en Twitter que están compartiendo información y apoyándose unos a otros, y aquellos que están pirateando equipos para la diabetes para hacer realidad los sistemas de circuito cerrado.
"Han sucedido tantas cosas incluso después de la publicación de mi libro, ¡siento que estoy aprendiendo algo nuevo todos los días!" concluye.
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