Todo el mundo está preocupado por curar el autismo de mi hija. Estoy concentrado en luchar por su aceptación.
La salud y el bienestar nos afectan a cada uno de manera diferente. Esta es la historia de una persona.
Mirando a los ojos de mi hija recién nacida, le hice un voto. Pase lo que pase, sería su mayor apoyo.
Más de su personalidad se reveló a medida que crecía. Tenía peculiaridades que yo adoraba. Tarareaba constantemente, perdida en su propio mundo. Tenía una fascinación inusual por los techos y las paredes. Ambos la hicieron reír.
Cuando era una niña pequeña, su obsesión por las partes del cuerpo al azar nos colocó en situaciones embarazosas.Todavía nos reímos de la vez que le dio a un policía un golpe espontáneo en el trasero mientras esperábamos para cruzar la calle.
Ella también tenía peculiaridades que no podía soportar.
En un momento, su acuafobia se volvió casi inmanejable. Cada mañana se convirtió en una batalla para vestirla y prepararla para el día. Nunca se adaptó a la rutina diaria ni comía con regularidad. Nos vimos obligados a darle batidos nutricionales y controlar su peso.
Su preocupación por la música y las luces se convirtió en distracciones que consumían mucho tiempo. Ella se asustaba fácilmente y tuvimos que desalojar tiendas, restaurantes y eventos abruptamente sin previo aviso. A veces no estábamos seguros de qué la desencadenaba.
Durante un examen físico de rutina, su pediatra sugirió que le hiciéramos una prueba de autismo. Nos ofendimos. Si nuestra hija tuviera autismo, seguramente lo sabríamos.
Su padre y yo hablamos sobre los comentarios del médico sobre el viaje en auto a casa. Creíamos que nuestra hija era peculiar porque sus padres lo son. Si notamos alguna pequeña señal entonces, se la atribuimos a que ella tardó en florecer.
Nunca nos estresamos por sus primeros contratiempos. Nuestra única preocupación era mantenerla feliz.
No entendía el lenguaje rápidamente, pero tampoco sus hermanos mayores. A los 7 años, su hermano mayor había superado su impedimento del habla y su hermano menor finalmente comenzó a hablar a los 3 años.
Nunca nos estresamos por sus primeros contratiempos. Nuestra única preocupación era mantenerla feliz.
Luchando por la aceptación de mi hija
Estaba tan reprimido al crecer como dependiente militar que quería darles a mis hijos la libertad de crecer sin ponerles expectativas irracionales.
Pero, el cuarto cumpleaños de mi hija pasó y todavía estaba atrasada en el desarrollo. Se había quedado atrás de sus compañeros y ya no podíamos ignorarlo. Decidimos que la evaluaran por autismo.
Como estudiante universitaria, había trabajado para el Programa de Niños Autistas en las escuelas públicas. Fue un trabajo duro, pero me encantó. Aprendí lo que significaba cuidar a los niños que la sociedad preferiría descartar. Mi hija no se comportó como ninguno de los niños con los que trabajé de cerca. Pronto descubrí por qué.
A las niñas con autismo a menudo se les diagnostica más tarde en la vida porque sus síntomas se presentan de manera diferente. Son hábiles para enmascarar síntomas e imitar señales sociales, lo que hace que el autismo sea más difícil de diagnosticar en las niñas. Los niños son diagnosticados con mayor frecuencia y, a menudo, trabajaba en aulas sin alumnas.
Todo empezó a tener sentido.
Lloré cuando nos dieron su diagnóstico oficial, no porque tuviera autismo, sino porque vislumbré el viaje que tenía por delante.
La responsabilidad de proteger a mi hija para que no se lastime a sí misma, al mismo tiempo que la protege de que otros la lastimen, es abrumadora.
Cada día, trabajamos duro para estar atentos a sus necesidades y mantenerla a salvo. No la dejamos al cuidado de nadie en quien no podamos confiar para que haga lo mismo.
Aunque está felizmente asentada en el preescolar y ha pasado de ser una niña tímida y tranquila a una mandona y aventurera, todos están preocupados por arreglarla.
Mientras que su pediatra nos anima a investigar todos los programas posibles conocidos por el hombre para niños con autismo, su padre investiga tratamientos alternativos.
Nuestra casa está equipada con varios suplementos, agua alcalina y cualquier nuevo tratamiento natural que descubra en línea.
A diferencia de mí, él no estuvo expuesto a niños con autismo antes que nuestra hija. Aunque tiene las mejores intenciones, me gustaría que se relajara y disfrutara de su infancia.
Mi instinto es luchar por su aceptación, no tratar de "curarla".
No voy a tener más hijos y no quiero someterme a pruebas genéticas para tratar de averiguar por qué mi hija es autista. No podemos hacer nada para cambiar ese hecho, y para mí ella sigue siendo mi bebé perfecta.
El autismo es una etiqueta. No es una enfermedad. No es una tragedia. No es un error que tengamos que pasar el resto de nuestras vidas tratando de corregir. En este momento, solo estoy dispuesto a iniciar una terapia que ayude a mejorar su comunicación. Cuanto antes pueda defenderse a sí misma, mejor.
Ya sea que nos estemos defendiendo de las preocupaciones de los abuelos que no entienden sus retrasos en el desarrollo o nos estamos asegurando de que se satisfagan sus necesidades en la escuela, su padre y yo estamos atentos a su cuidado.
Nos contactamos con el director de la escuela después de que llegó a casa de la escuela con las manos inusualmente frías. Una investigación reveló que el calor del aula falló esa mañana y los ayudantes de la maestra se negaron a informarlo. Debido a que nuestra hija no siempre puede comunicar lo que está mal, tenemos que hacer el trabajo para identificar el problema y resolverlo.
No atribuyo todos sus rasgos de personalidad y comportamientos al autismo, sabiendo que muchas de las cosas que hace son típicas de su grupo de edad.
Cuando su padre le reveló su diagnóstico a un padre que había reaccionado con enojo después de que se topó con su hijo en el patio de recreo y siguió corriendo, le recordé que los niños de entre 4 y 5 años todavía están aprendiendo habilidades sociales.
Al igual que sus hermanos neurotípicos, estamos aquí para brindarle las herramientas que necesita para tener éxito en la vida. Ya sea con apoyo académico adicional o terapia ocupacional, tenemos que investigar las opciones disponibles y encontrar la manera de brindarlas.
Tenemos muchos más días buenos que malos. Di a luz a una niña alegre que se despierta riendo tontamente, canta a todo pulmón, gira y exige tiempo para acurrucarse con mamá. Es una bendición para sus padres y sus hermanos que la adoran.
En los primeros días después de su diagnóstico, lamenté las oportunidades que temía que ella nunca tuviera.
Pero desde ese día, me han inspirado las historias de mujeres con autismo que encuentro en Internet. Como ellos, creo que mi hija obtendrá una educación, tendrá una cita, se enamorará, se casará, viajará por el mundo, desarrollará una carrera y tendrá hijos, si eso es lo que desea.
Hasta entonces, seguirá siendo una luz en este mundo y el autismo no impedirá que se convierta en la mujer que debe ser.
Shanon Lee es una activista sobreviviente y narradora con funciones en HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One y "Scandal Made Me Famous" del canal REELZ. Su trabajo aparece en The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman's Day y Redbook. Shanon es experta en SheSource de Women’s Media Center y miembro oficial de la Oficina de Oradores de la Red Nacional de Violación, Abuso e Incesto (RAINN). Es la escritora, productora y directora de "Marital Rape Is Real". Obtenga más información sobre su trabajo enMylove4Writing.com.
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