Cuando fui por primera vez a un médico para hablar sobre los síntomas dolorosos que estaba experimentando, me dijeron que era solo "irritación por contacto". Pero tenía un dolor extremo. Las tareas diarias eran demasiado desafiantes y había perdido mi deseo de socializar. Y para empeorar las cosas, parecía que nadie realmente entendía o creía por lo que estaba pasando.
Pasaron años antes de que finalmente le suplicara al médico que reevaluara mis síntomas. Para entonces, habían empeorado. Había desarrollado dolor de espalda, dolor en las articulaciones, fatiga crónica y problemas digestivos. El médico simplemente me recomendó comer mejor y hacer más ejercicio. Pero esta vez, protesté. Poco después, me diagnosticaron espondilitis anquilosante (EA).
Recientemente escribí un ensayo sobre mi experiencia viviendo con AS. En la pieza, que será parte de una antología llamada "Burn It Down", hablo sobre la ira que sentí cuando me diagnosticaron la afección por primera vez. Estaba enojado con los médicos que aparentemente descartaron la gravedad de mis síntomas, estaba enojado porque tuve que pasar por la escuela de posgrado con dolor y estaba enojado con mis amigos que no podían entender.
Aunque llegar a un diagnóstico fue un viaje difícil, los grandes desafíos que enfrenté en el camino me enseñaron la importancia de defenderme ante amigos, familiares, médicos y cualquier otra persona que esté dispuesta a escuchar.
Esto es lo que he aprendido.
Infórmese sobre la condición
Si bien los médicos están bien informados, es importante leer sobre su afección para que se sienta capacitado para hacerle preguntas a su médico y participar en el proceso de toma de decisiones de su plan de atención.
Preséntese en el consultorio de su médico con un arsenal de información. Por ejemplo, comience a rastrear sus síntomas anotándolos en un cuaderno o en la aplicación Notas de su teléfono inteligente. Además, pregúntales a tus padres sobre su historial médico o si hay algo en la familia que debas conocer.
Y, por último, prepare una lista de preguntas para hacerle a su médico. Cuanto más preparado esté para su primera cita, mejor podrá su médico hacer un diagnóstico preciso y darle el tratamiento adecuado.
Una vez que hice mi investigación sobre la EA, me sentí mucho más seguro hablando con mi médico. Repasé todos mis síntomas y también mencioné que mi padre tiene AS. Eso, además del dolor ocular recurrente que había estado experimentando (una complicación de la EA llamada uveítis), alertó al médico para que me hiciera una prueba de HLA-B27, el marcador genético asociado con la EA.
Sea específico con amigos y familiares
Puede ser muy difícil para los demás entender por lo que estás pasando. El dolor es algo muy específico y personal. Su experiencia con el dolor puede ser diferente a la de la siguiente persona, especialmente cuando no tienen AS.
Cuando tiene una enfermedad inflamatoria como la EA, los síntomas pueden cambiar todos los días. Un día podrías estar lleno de energía y al siguiente estar exhausto y ni siquiera puedes darte una ducha.
Por supuesto, tales altibajos pueden confundir a las personas acerca de su condición. Probablemente también te pregunten cómo puedes enfermarte si te ves tan saludable por fuera.
Para ayudar a otros a entender, calificaré el dolor que siento en una escala del 1 al 10. Cuanto mayor sea el número, más extremo será el dolor. Además, si he hecho planes sociales que tengo que cancelar, o si tengo que irme temprano de un evento, siempre les digo a mis amigos que es porque no me siento bien y no porque lo estoy pasando mal. Les digo que quiero que sigan invitándome, pero que a veces necesito que sean flexibles.
Cualquiera que no sea empático con tus necesidades probablemente no sea alguien a quien quieras en tu vida.
Por supuesto, defenderse puede ser difícil, especialmente si todavía se está adaptando a la noticia de su diagnóstico. Con la esperanza de ayudar a otros, me gusta compartir este documental sobre la enfermedad, sus síntomas y su tratamiento. Con suerte, le da al espectador una buena comprensión de lo debilitante que puede ser la EA.
Modifica tu entorno
Si necesita adaptar su entorno para satisfacer sus necesidades, hágalo. En el trabajo, por ejemplo, solicite un escritorio de pie al gerente de su oficina si está disponible. Si no es así, hable con su gerente para obtener uno. Reorganice los elementos de su escritorio, de modo que no tenga que ir muy lejos para buscar las cosas que necesita con frecuencia.
Cuando esté haciendo planes con amigos, pida que la ubicación sea un espacio más abierto. Lo sé para mí, sentarme en un bar abarrotado con mesas diminutas y tener que abrirme paso entre enjambres de personas para llegar al bar o al baño puede agravar los síntomas (¡mis caderas apretadas! ¡Ay!).
Quitar
Esta vida es tuya y de nadie más. Para vivir su mejor versión, debe abogar por sí mismo. Puede significar salir de tu zona de confort, pero a veces las mejores cosas que podemos hacer por nosotros mismos son las más difíciles. Puede parecer intimidante al principio, pero una vez que lo domines, defenderte a ti mismo será una de las cosas más fortalecedoras que hayas hecho.
Lisa Marie Basile es poeta, autora de “Light Magic for Dark Times” y editora fundadora de Luna Luna Magazine. Escribe sobre el bienestar, la recuperación de traumas, el duelo, las enfermedades crónicas y la vida intencional. Su trabajo se puede encontrar en The New York Times y Sabat Magazine, así como en Narratively, Healthline y más. Se la puede encontrar en lisamariebasile.com, así como en Instagram y Twitter.
