Hoy nos complace presentarles a otro de los ganadores del Concurso de voces de pacientes DiabetesMine 2018, un tipo 1 experto en tecnología del Reino Unido.
Kamil Armacki es un estudiante de veintitantos años en la Universidad Metropolitana de Manchester que estudia contabilidad y finanzas, conocido como el YouTuber "Nerdabetic" en la Diabetes Online Community (DOC). Como su nombre lo indica, está enamorado de las soluciones Hágalo usted mismo, adoptando el mantra #WeAreNotWaiting. Se unirá a nosotros en unas pocas semanas en nuestra Cumbre de Innovación anual en San Francisco. Mientras tanto, esto es lo que Kamil tiene que decir sobre las herramientas de tecnología D en constante avance y lo que la industria debería hacer de manera diferente.
Charlando con el defensor de la diabetes Tipo 1, Kamil Armacki, en el Reino Unido
DM) Hola Kamil. Como siempre, comencemos con cómo la diabetes llegó a su vida ...
KA) Soy diabético tipo 1 desde hace poco más de 6 años. Me diagnosticaron el 4 de abril de 2012.
Fui a mi médico de cabecera con una lesión leve de EP (tenía 14 años y la pasión por el voleibol puede convertirse rápidamente en lesiones) y mi madre acaba de mencionar que había perdido mucho peso recientemente, por lo que mi médico me tomó una muestra de sangre para muchas pruebas. Mi glucosa en sangre era de aproximadamente 590 mg / dL. Mi diagnóstico ocurrió en medio de un gran cambio de vida, ya que mi familia (yo, mamá, papá) estaba en medio de mudarse de Polonia al Reino Unido. Me diagnosticaron unos tres meses antes de nuestra mudanza y, en ese momento, todo el papeleo se había ordenado durante meses y mi diabetes no iba a detenerlo, a pesar de que había estado en el hospital durante aproximadamente tres semanas después de mi diagnóstico.
Vaya, ¿te quedaste en el hospital tres semanas completas?
En Polonia, tan pronto como te diagnostican, básicamente "te mudas" al hospital y pasas por este programa integral (en mi opinión) que garantiza que tú y tu familia estén listos para lidiar con todo. Estaba "estudiando" libros sobre diabetes; Tendría lecciones con diferentes enfermeras, mi endo y otros HCP. Incluso hacían pruebas verbales y mis padres estaban muy nerviosos por ellos. Mi equipo de salud polaco se puso en contacto conmigo después de la mudanza y la transición fue increíble.
Sigo siendo la única persona en toda mi familia con diabetes tipo 1 y nadie tiene diabetes tipo 2 tampoco.
Danos una idea de la tecnología y las herramientas para la diabetes que utilizas personalmente.
Dios mío, ¿por dónde empiezo? Entonces, utilizo un sistema de proyecto abierto de la comunidad llamado Loop que automáticamente hace ajustes basales para mantenerme dentro del rango durante el mayor tiempo posible. Este sistema utiliza una bomba Medtronic más antigua con RileyLink y CGM (Freestyle Libre con transmisor MiaoMiao, pero recientemente se cambió a Dexcom G6).
Aparte de eso, utilizo los clásicos "nerd" como Apple Watch para hacer mis bolos y Amazon Alexa para controlar mi nivel de glucosa. En cuanto a mi familia, a mi madre le encanta Nightscout y Dexcom share; ella dijo que esto es lo único que necesito tener antes de estudiar en el extranjero. Pero recientemente, nos obsesionamos con IFTTT, que significa "If This Then That" y es una forma fácil y gratuita de hacer que sus aplicaciones y dispositivos funcionen juntos.
Una conexión increíble es controlar las luces de nuestra casa, por lo que las luces de mi habitación y las de la sala parpadean tres veces cuando me acerco a un nivel bajo de glucosa. ES INCREÍBLE. Mi favorito personal fue la integración de la máquina de gofres, configurada para que la máquina de gofres en nuestra cocina se ENCIENDERA cada vez que me acercaba a un nivel bajo de glucosa en sangre, para poder tratar mi hipo con un gofre de chocolate caliente. No lo recomiendo, ya que no es un "tratamiento de hipoglucemia recomendado". De hecho, tuve que desactivar esta función ya que en realidad era relativamente difícil hacer gofres cuando estás bajo. {risitas}
¿Cómo empezaste a utilizar la tecnología para la diabetes de código abierto y a adoptar #WeAreNotWaiting?
Mi viaje con el movimiento #WeAreNotWaiting comenzó hace unos dos años cuando alguien me lo mencionó en un grupo de Facebook. Solo comencé a investigar correctamente este espectro de dispositivos cuando obtuve mi primera bomba de insulina, la Medtronic 640G, y me quedé impresionado. Aproximadamente seis meses después de eso, comencé a usar Loop (el equivalente en iOS del popular #OpenAPS). No podía creer lo increíble que es esta tecnología de bricolaje y supe de inmediato que esto era algo que realmente cambiaría mi vida. Lo he adoptado por completo desde entonces, principalmente en línea en mi canal de YouTube, donde he intentado explicar sistemas complejos como OpenAPS utilizando un lenguaje lo más simple posible.
¡La tecnología de la diabetes ciertamente está cambiando rápidamente! ¿Alguna observación sobre lo que ha visto desde su diagnóstico hace apenas seis años?
En mi opinión, el mayor cambio ha sido el cambio de mentalidad de los pacientes y fabricantes de categorizar la tecnología de la diabetes como dispositivos médicos a categorizarlos como dispositivos de estilo de vida. Ya no clasificamos nuestros MCG, bombas y medidores como dispositivos médicos; son parte de nuestro estilo de vida.
Otro gran cambio ha sido el impulso de la industria para reducir el costo de nuestros dispositivos. Dexcom, Abbott, Medtronic están invirtiendo miles en la ampliación de sensores, por lo que podemos referirnos a los MCG como una 'necesidad' en lugar de un 'lujo'. Este movimiento solo se acelerará a medida que los MCG sean más populares y las empresas se beneficien de las economías de escala y podemos ver más reducciones de costos.
¿Qué diría sobre las diferencias en las herramientas y el cuidado de la diabetes entre el Reino Unido y los EE. UU.?
Esa es una pregunta muy difícil. Permítanme comenzar diciendo que no entiendo completamente el sistema de salud de EE. UU. Un sistema de salud privado es increíblemente difícil de entender para un europeo. En términos de tecnología, creo que la tecnología para la diabetes (bombas, MCG) es mucho más popular en los EE. UU. Esta es solo mi opinión personal basada en observaciones en la comunidad de diabetes en línea. En el Reino Unido, la financiación de las bombas de insulina sigue siendo increíblemente difícil de conseguir. Además, creo que el mercado del Reino Unido / Europa tiene más opciones cuando se trata de variedades de bombas de insulina y MCG en comparación con los EE. UU. Probablemente esto se deba al alto nivel de regulación de la FDA en los EE. UU.
¿Cómo comenzó a convertirse en un proveedor de contenido activo en la DOC (Comunidad en línea de diabetes)?
No conocía la comunidad en línea durante mucho tiempo. Solo me enteré hace unos dos años. Como se señaló, comenzó en varios grupos de Facebook y otros canales de redes sociales, donde la gente me hacía muchas preguntas sobre la tecnología de la diabetes, como cómo convertir Freestyle Libre en MCG `` real '' y llegó a un punto en el que respondía las mismas preguntas. varias veces al día.
Así que decidí iniciar un canal de YouTube llamado Nerdabetic (anteriormente Diabetic Energetic) porque noté que era necesario que alguien tratara de explicar algunas cosas sobre la tecnología y ayudar a la gente a darse cuenta de que no es tan difícil. Así que he estado tratando de explicar varias cosas, desde proyectos de bricolaje de páncreas artificial hasta Freestyle Libre con varios éxitos durante aproximadamente un año, y me encanta hacer mi poquito por esta comunidad.
¿En qué defensa de la diabetes está o ha estado involucrado?
Aparte de mis esfuerzos en línea, ¡realmente disfruto haciendo videos informativos sobre la tecnología de la diabetes para mi canal de YouTube! - He estado involucrado en una maravillosa organización de pacientes llamada Foro Europeo de Pacientes (EPF). Trabajan con grupos de pacientes en el ámbito de la salud pública y la promoción de la salud en toda Europa. Me invitaron a su Curso de capacitación de verano para defensores de pacientes jóvenes en Viena, Austria. Fue una oportunidad realmente increíble para conocer increíbles defensores de pacientes de 23 condados europeos, incluidos defensores con diferentes afecciones crónicas (diabetes, hemofilia, enfermedad de Parkinson, etc.)
Felicidades por eso. En términos de diabetes, ¿cuál cree que es el mayor desafío general en este momento?
Fondos. Sé que este es un concepto muy básico, pero lamentablemente sigue siendo cierto. Los proveedores de atención médica de todo el mundo deben adoptar un enfoque de financiamiento a largo plazo. Innumerables estudios muestran que el aumento de la financiación se corresponde directamente con una reducción de las complicaciones de la diabetes y nuestro DOC debe seguir luchando por obtener más financiación.
¿Qué puede hacer mejor la industria de la diabetes?
LA INDUSTRIA NECESITA APRENDER A COMUNICARSE CON NOSOTROS. Casi todas las empresas de la lista Forbes Global 2000 cuentan con sistemas de retroalimentación, y ni una sola empresa de diabetes tiene eso. Estas empresas han decidido crear un departamento especial que tiene como único trabajo: escuchar los comentarios de los clientes. Por lo tanto, puede ir a apple.com/feedback y sugerir lo que le gustaría que suceda con el próximo iPhone.
Creo que la presión de nuestra comunidad sobre Apple es la razón por la que Abbott recibió permiso para acceder al chip NFC del iPhone (actualmente, Abbott es la única empresa del mundo que tiene este acceso exclusivo). Imagínese la misma situación con Dexcom. Podríamos dar nuestros comentarios sobre su aplicación G6: sobre el tamaño del sensor, lo que esperamos de su asociación con Verily y más. Entonces, para reiterar: NECESITAN APRENDER A COMUNICARSE.
Obviamente, eres un gran fanático de la innovación, pero ¿cómo lo comparamos con el acceso y la asequibilidad?
Creo firmemente en la investigación y el desarrollo y en el enfoque a largo plazo de las cosas, por lo que creo firmemente que la innovación permitirá a las empresas reducir los costos de fabricación de CGM, los costos de las tiras reactivas y el costo de la tecnología para la diabetes en general. Ya hemos visto que eso suceda con empresas como Abbott. Han aprendido mucho de su CGM "Freestyle Navigator" y han utilizado toda esa I + D para desarrollar Freestyle Libre, que es un gran éxito en todo el mundo, principalmente debido al bajo precio. Libre ha sido un tema de conversación en Europa, y ahora está disponible en casi todos los países europeos y está cubierto por algunos sistemas nacionales de salud.
Me alegro de oirlo. ¿Qué es lo que más espera de la Cumbre de Innovación?
Encuentro con otros miembros de la comunidad. Estar en la misma sala que algunos de los miembros más influyentes de nuestra comunidad es un gran honor y estoy muy agradecido por esta oportunidad. Sé que este es el lugar para todos los amantes de la tecnología para la diabetes y mi glucosa ya está aumentando debido a la emoción por este evento y las conversaciones en profundidad con los amantes de la tecnología.
Gracias por tomarse el tiempo para hablar, Kamil. ¡Esperamos verte pronto en la Cumbre de Innovación!