Al celebrar oficialmente el Día de los Veteranos hoy, en honor a todos aquellos que han servido a nuestro país en el pasado y presente militar, estamos agradecidos de compartir la historia de nuestro compañero PWD (persona con diabetes), el Sr. Tom Goffe en Carolina del Norte. Sirvió en el Ejército de los EE. UU. Durante más de una década, pero un diagnóstico de tipo 1 a los 30 años terminó rápidamente y, lamentablemente, su carrera militar de 14 años.
Hemos escuchado historias similares antes y siempre las encontramos desgarradoras, pero también importantes para compartir con fines educativos y, en este caso, para expresar nuestro agradecimiento por el servicio de Tom y la defensa continua para mejorar la atención de Asuntos de Veteranos para las personas con discapacidad. Hablamos con Tom por teléfono recientemente sobre su tiempo en el ejército, su diagnóstico de diabetes Tipo 1, las complicaciones relacionadas con la diabetes que han influido en su vida después de la milicia y cómo ha navegado por el sistema de salud de VA.
Una entrevista con el veterano del ejército Tom Goffe
DM) Primero que nada, Tom, ¿puedes compartir tu historia de estar en el ejército y cómo la diabetes tipo 1 cambió todo?
TG) Me diagnosticaron a los 30 años en 1994. En ese momento, tenía unos 14 años de servicio en el Ejército de los EE. UU. Fui responsable de brindar asesoramiento, coordinación y asistencia técnica en la planificación y ejecución de actividades operativas y de capacitación de una variedad de organizaciones militares. Además, ocupé puestos de liderazgo como líder de equipo para cuatro hombres, líder de escuadrón de nueve hombres), sargento de pelotón de 39 hombres y primer sargento interino de 243 oficiales y hombres.
En el momento de mi diagnóstico, estaba en Washington D.C. como sargento de personal, que es un suboficial de nivel medio). Cada vez que enciendes la televisión y hay una conferencia de prensa con alguien en uniforme de gala, esa es la unidad en la que trabajé.
Mi diagnóstico llegó en enero de ese año y en septiembre ya estaba en la calle después de que me dieran el alta. Entonces, en el espacio de un año, pasé de estar en una escolta oficial QBRN (sitio especial de armas) a la oficina de prensa en los Estados Unidos a donde los soldados del sur del Bronx van a morir.
Vaya, eso pasó rápidamente…. ¿Cuál es el protocolo estándar para las personas diagnosticadas con diabetes que prestan servicio en el ejército?
No ingresará en el ejército si ya tiene el tipo 1. Una vez que sea insulinodependiente, prácticamente no podrá permanecer en el servicio militar activo. Según la forma en que el Departamento de Defensa lo maneja, se lo clasifica de inmediato como "no desplegable" porque requiere recursos adicionales para cuidar a una persona que quizás no pueda contribuir más que alguien sin diabetes. Algunos tipos 1 pueden quedarse, si están en un puesto detrás de un escritorio o en algo que no requiera ir al extranjero. Pero la respuesta corta es: una vez que tienes (diabetes), te vas. Eso es lo que pasó conmigo.
¿Qué sucedió exactamente cuando le diagnosticaron?
Aproximadamente dos meses antes, había estado destinado en Corea y me trasladaron a D.C., donde comencé a tener síntomas (sed excesiva, micción, esos síntomas comunes) con agua escondida por todas partes. Parte de la cultura militar es que sigues haciendo lo mejor que puedas y avanzando, porque si te jalan debido a una enfermedad, alguien más tiene que llevar tu carga. Hay una cultura para aguantar y lidiar con eso.
Pero un día ya no pude hackearlo. Fui a un puesto de socorro del regimiento y uno de los médicos revisó mis síntomas y me envió a una clínica porque pensó que tenía diabetes. En ese momento, no sabía qué era eso en absoluto. Fui a hacerme un análisis de sangre y volví a trabajar. Aproximadamente una hora después, recibí una llamada telefónica que me dijo: "Usted tiene diabetes tipo 1, el Departamento de Endocrina del Hospital Walter Reed Am lo está esperando, vaya allí de inmediato". Eso fue como un viaje de 30 minutos. Así que, como el soldado raso que soy, me detuve y agarré un par de rebanadas de pizza en el camino y una Coca-Cola grande y gorda porque sería la última vez que podría disfrutar de esto sin sentir culpa. Y la atención que recibí en Walter Reed fue de primera, dado que el endocrinólogo que tenía allí había tratado a George H.W. y Barbara Bush para la enfermedad de la tiroides.
En ese momento, no estaba casado y vivía solo, y este nuevo diagnóstico me enseñó cómo ponerme una inyección, controlar la glucosa en sangre con un medidor de goteo y limpiar y comparar el número con el recipiente de tiras reactivas. Al día siguiente, estaba de vuelta en el trabajo, era mucho para absorber de una vez. Pero en ese momento tenía 48 personas trabajando para mí y todavía tenía que hacer mi trabajo, independientemente de la diabetes.
Lo que no me di cuenta es que tan pronto como me diagnosticaron, me marcaron para una revisión médica para ver si podía permanecer en el ejército. La respuesta muy obvia fue no, aunque me dieron la opción de cambiar de trabajo para poder cocinar o trabajar como empleado para quedarme en los Estados Unidos para terminar mis 20 años. Para mí, esa no era una opción atractiva porque si el Ejército estaba haciendo algo en el extranjero, yo quería estar allí. Finalmente llegaron a despedirme en septiembre de 1994.
¿Qué hiciste después del Ejército?
Me fui a casa por un rato. Pero los trabajos disponibles para un especialista en química biológica nuclear en el mundo civil son pocos y distantes entre sí, así que pude conseguir que el VA me pusiera en la universidad en un programa de rehabilitación vocacional. Eso fue en Fordham en la ciudad de Nueva York, y me especialicé en administración con una especialización en economía.
Después de estar en el ejército y ser algo pobre allí, y ser un estudiante universitario muy pobre, decidí ganar algo de dinero. Conseguí un trabajo en Wall Street trabajando para una firma de corretaje y lo hice durante unos dos años, hasta que el mercado de valores comenzó a colapsar. Pude ver eso venir y pensé que necesitaba encontrar algo más estable. Así que conseguí un trabajo en el Departamento del Tesoro en D.C. y me quedé allí durante cinco años. Trabajar como burócrata me destroza el alma, así que empecé a trabajar en madera para mantener la cordura. Lo siguiente que supiste es que era editor de una revista llamada Carpintería fina en Connecticut ... de donde es mi esposa. Me mudé allí y la conocí y viví allí por un tiempo.
Todo el cambio de trayectoria profesional. ¿Qué vino después?
Fue entonces cuando tuve un ataque cardíaco masivo y no pude trabajar después de eso por un tiempo. Mi esposa tuvo una oportunidad aquí en Carolina del Norte, así que nos mudamos aquí, en el lado sur de Raleigh. Eso fue hace unos ocho años. Después de eso, para recuperar mi salud, pasé un tiempo como jornalero en una bodega local donde mantuve y coseché 11 variedades de uvas para vinificación y asistí en la producción y embotellado de vinos y la gestión de inventarios, antes de pasar a la arena política como parte del personal de un candidato al Congreso y asistente legislativo en la Asamblea General de Carolina del Norte.
¿Alguna vez mira hacia atrás y se siente mal por tener que dejar el ejército como resultado de la diabetes?
Sucede, pero una de las cosas sobre el uso del Sistema de Salud de Asuntos de Veteranos es que le brinda una perspectiva. Puedes ver a otros allí que están destrozados y en mucho peor estado que tú. Así que cada vez que me siento mal conmigo mismo, voy allí y pienso: "Está bien, estoy bien. No estoy tan mal ".
¿Puede hablar sobre la atención para la diabetes que recibe en VA?
Básicamente, no es diferente a cualquier otro sistema de atención médica, con un sistema escalonado de atención de urgencia, emergencia y un hospital. La única diferencia es que el tema del dinero nunca surge, nunca. Si estás enfermo, te hacen una prueba de detección y ellos lo manejan. Allí nunca te preocupas por la medicación o el tratamiento. Veterans Affairs es el sistema de salud integrado más grande de los Estados Unidos, lo que lo hace diferente y más burocrático, pero intentan seguir algo del mismo tipo de modelo (de otras clínicas).
Sin embargo, gran parte de la atención y el costo se basan en el nivel de discapacidad que tenga un veterano. Para ingresar al sistema, debe enviar la documentación que dice "Tengo este problema desde que estaba en el servicio". Y alguien lo evalúa y determina qué parte de su estado de salud se debe al servicio militar y cuánto no. Se le asigna una calificación de discapacidad del 0 al 100% en función de eso. Si tiene algo relacionado con su servicio, como yo, estaba en servicio activo y me diagnosticaron T1, cubrirán el tipo 1 y todo lo que lo acompaña. Si surge algo más, como para mí, es insuficiencia renal, neuropatía, problemas cardíacos ... puedes regresar y darle otro mordisco a la manzana y aumentarán tu calificación. Inicialmente, me dieron una calificación del 30% (solo por mi diagnóstico de diabetes Tipo 1), que es suficiente para cubrir la diabetes. Pero cuando comencé a desarrollar complicaciones, me impulsaron hasta el 100%, por lo que cubrirán cualquier cosa, incluidos pacientes hospitalizados, pacientes ambulatorios, medicamentos y equipo médico duradero.
¡Vaya, esa es una gran cobertura! ¿Qué herramientas utiliza personalmente para controlar su diabetes?
Inicialmente, comencé con jeringas y viales en el '94. Incluso entonces, mi endocrinólogo me presentó a un tipo que tenía una bomba de insulina, lo cual era un gran problema, pero no era algo para lo que yo estuviera lista en ese momento. Cuando trabajaba para Hacienda tenía un seguro privado y pasaba por bolígrafos de insulina.Luego, en Connecticut, cambié de médico y tuve un CDE que también era tipo 1 y fue una de las primeras 20 personas en usar una bomba de insulina, así que me puso en una bomba. También fui uno de los primeros en usar un CGM Dexcom cuando salió por primera vez. También he usado material de Medtronic, y ahora mismo estoy usando un Minimed 670G, pero estoy considerando un cambio debido a las complicaciones de la diabetes que tengo. En este momento, también tengo aproximadamente un 22% de función renal y eso arruina la forma en que se metaboliza la insulina. Agrega gastroparesia, y no creo que exista una máquina de bomba de insulina que pueda manejar eso.
Bien, hablemos de las complicaciones. Primero, ¿puede compartir más sobre cómo vivir con gastroparesia?
En pocas palabras, es cuando el estómago no puede funcionar correctamente; es un estómago paralizado, como una traducción aproximada. Hay dos mecanismos involucrados: uno es un problema nervioso por neuropatía, el otro es a nivel celular. A medida que la gastroenteritis viral hace que el control de la glucemia sea cada vez más imposible, el problema es que puedo sentarme y comer un sándwich de jamón para el almuerzo y no se digiere y se convierte en carbohidratos para la glucosa hasta muchas horas después. Mi estómago podría funcionar bien hoy, pero mañana ese mismo sándwich de jamón podría permanecer allí durante 12 horas. Entonces, aunque me inyecté insulina para lidiar con eso, no hay glucosa allí si mi estómago no está convirtiendo esa comida como se supone que debe hacerlo. Así que podría bajarme y tratar eso y luego, después de la comida, finalmente podría comenzar y horas más tarde estoy por encima de los 400 mg / dL.
Es como conducir su automóvil con un retraso de 30 segundos en el pedal del acelerador en el tráfico de pasajeros. Los síntomas típicos son cambios inexplicables en la glucosa, náuseas, vómitos y estar hinchado solo por comidas pequeñas en las que se siente como si hubiera cenado el Día de Acción de Gracias. Esos son los principales y, curiosamente, afecta más a las mujeres que a los hombres.
Otra cosa que puede surgir es la "diarrea diabética", donde los nervios están completamente atacados para controlar el proceso digestivo. Puede tener problemas gastrointestinales desagradables, y estas son dos de las complicaciones de la diabetes de las que nunca me hablaron. Tratar de controlar la diabetes con ambos es todo un desafío, por decirlo a la ligera. He estado tomando casi todos los medicamentos y eso tiene problemas por sí solo. Esa es la diversión de las complicaciones gastrointestinales y la diabetes.
Cual es el tratamiento?
Trabajando con mi endo de clase mundial, me sometí a una cirugía gastro. El primero fue en febrero y acabo de tener otro a fines de octubre. Para eso, salí del VA al Wake Forest Baptist Hospital en Carolina del Norte. Los tres tratamientos para la gastroenteritis viral son: medicamentos que generalmente no funcionan bien, "marcapasos gástricos" que son como marcapasos cardíacos pero que funcionan para el estómago, o gastroplastia que implica colocar un endoscopio en el estómago para expandir la válvula, mantenerla abierta y agregue inyecciones de toxina para mantenerla abierta. El procedimiento toma alrededor de 30 a 45 minutos y después de 4 a 6 semanas, usted sabe si funcionó o no. Lo hice en febrero y no hizo nada por mí, y recientemente tuve otro. Hay un 50% de posibilidades de que funcione la primera vez y un 40% de posibilidades de que la segunda funcione. No es una solución permanente, incluso si lo es, tienes que volver cada 6 a 9 meses para hacerlo. Veremos cómo va este.
Puaj. ¿Qué pasa con la insuficiencia renal que mencionaste?
Durante los últimos dos años, he pasado por un lento deterioro de la función renal. Como mencioné, tengo una tasa de función renal del 22-23% en este punto y te ponen en la lista de trasplantes al 20% y te ponen en diálisis cuando llegas al 10%. Mi médico renal quería adelantarse a la curva, así que cuando llegué a ese punto, podría aparecer en la lista mientras aún estaba relativamente sano. Mi endo también dijo con el gastroenterólogo y todo lo demás, "El niño necesita un páncreas", así que deberíamos intentar hacer ambas cosas.
En los últimos meses, he tenido algunas hospitalizaciones relacionadas con la hipoglucemia y comenzamos desde cero. Ya han comenzado a evaluarme para trasplantes, con exámenes psicológicos y exámenes sociales, radiografías de tórax y una gran cantidad de análisis de sangre. Pero el VA solo realiza un trasplante simultáneo de riñón y páncreas en un lugar del país, que es Iowa City, Iowa, y yo estoy en Carolina del Norte. Siendo un tipo de investigador, comencé a buscar datos de trasplantes en ese hospital de VA y han hecho tres desde 1984. Pero me miraron, con un ataque cardíaco y dos stents, y dijeron que no soy elegible porque mi corazón no está lo suficientemente bueno y no cumple con los criterios de selección. Además, mi función renal está bien (al 22% en lugar del 20%), por lo que aparentemente no necesito un riñón nuevo. Eso no ayuda.
¡Esto es horrible! ¿Que pasa ahora?
Pensé que eso estaba mal y lo saqué de mi mente, pero en agosto tuve un par de bajones por los que fui hospitalizado, y mi médico dijo que necesitaba un trasplante o me moriría. Ella comenzó a rodar la pelota de nuevo y ahora mi corazón está bien y listo. Pero el coordinador de trasplantes está trabajando en los detalles para determinar si es posible y qué se puede hacer en Iowa. Mi esposa y yo íbamos y veníamos de Iowa, y eso es ridículo si lo piensas bien. No tengo ni idea de en qué tipo de línea de tiempo podría estar, si se permite después de que se vuelva a enviar. Es interesante pensar en cómo sería un trasplante de páncreas, pero lo creeré cuando lo vea.
Vaya ... ¿cuánta atención de la diabetes espera que se brinde en el VA?
Sin conocer los números exactos, supongo que menos del 1% (probablemente la mitad del 1%) de las personas en VA tienen diabetes tipo 1. La mayoría tiene diabetes tipo 2. La razón es que, en primer lugar, no ingresará al ejército si tiene diabetes tipo 1, y la mayoría de la clientela son hombres mayores que han contraído diabetes. Entonces, cada vez que entro, soy como una pequeña novedad en la clínica. También notará que muchos hospitales de VA están ubicados junto con hospitales universitarios, por lo que tiene médicos y estudiantes de medicina que reciben una gran población de pacientes para tratar. No hay escasez de pacientes con los que tratar. Es una relación que funciona muy bien para ambos. Entonces, la atención es realmente muy buena porque está obteniendo algunos de los mejores médicos de vanguardia en áreas más grandes. Pero el acceso puede ser un desafío a veces, especialmente con algunas especialidades (como la diabetes tipo 1) que tienen poco personal y es necesario que lo envíen a otras partes del país para recibir atención.
¿Qué más puede compartir en general sobre el cuidado de la diabetes de VA?
Dos cosas que realmente me deprimen son la atención privada y el acceso a medicamentos y herramientas.
Primero, cuando voy a un hospital de VA un lunes, puedo ver las notas de mi endo un miércoles y leer sobre cada prueba y plan ingresado en el registro médico. Siempre que voy a un hospital o clínica normal (privado), nunca veo esas cosas, incluso a través de portales de pacientes. El VA puede quejarse de las redes y computadoras que tienen, pero desde la perspectiva del paciente, puedo acceder a mi archivo y enviar mensajes a mis médicos, surtir recetas con un clic del mouse y obtenerlas rápidamente, y ver mis notas y citas. Puede que no sea tan bonito, pero es mucho más útil.
La otra cosa es que si un dispositivo determinado no está en una lista para su aprobación, se necesita una apelación a D.C. para obtenerlo, aunque esa es solo una versión diferente de lo que las personas con seguro privado atraviesan todo el tiempo. Aunque, bendita sea, mi endo puede hacer que los burócratas griten de agonía y pueda doblegarlos a su voluntad. Si alguna vez abandona la VA, no me importa si tengo que recoger botellas de refrescos al costado de la carretera para seguir viéndola. Lo estoy haciendo.
Gracias por compartir tu historia con nosotros, Tom. Y, por supuesto, gracias por su servicio, a pesar de que fue descarrilado por la diabetes. ¡Le enviamos nuestro agradecimiento a usted y a todos los que han servido a nuestro país!
