No podía renunciar a las conexiones y las experiencias que la buena comida y la bebida traen por más tiempo.
La forma en que vemos el mundo da forma a quiénes elegimos ser, y compartir experiencias convincentes puede enmarcar la forma en que nos tratamos unos a otros, para mejor. Esta es una perspectiva poderosa.
Dean Martin dijo una vez: "Lo siento por las personas que no beben. Cuando se despiertan por la mañana, es tan bueno como se sentirán durante todo el día ".
Los minutos u horas antes de comer o beber algo cada mañana son tan buenos como me voy a sentir cada día. Pero no se debe a la abstinencia: disfruto de una deliciosa copa de vino.
Es porque tengo cistitis intersticial crónica (CI) o síndrome de vejiga dolorosa. Requiere una dieta estricta recomendada para mantener a raya los síntomas.
La CI es una inflamación crónica y dolorosa de la vejiga que provoca micción frecuente, urgencia, dolor, presión y un coste inmenso. En mi caso, causa una disfunción del suelo pélvico lo suficientemente grave como para necesitar inyecciones de Botox cada tres meses.
Mi nivel más bajo de dolor es cuando me despierto por primera vez, antes de comer o beber algo que pueda irritar mi vejiga increíblemente sensible.
Si como una especia, disfruto de algo ligeramente ácido o tomo un café o un cóctel, mi CI se activa y se siente como si tuviera un erizo lívido dando un salto mortal en la vejiga.
Aún así, he decidido que he terminado de perder la intimidad compartida a través de la comida, la creatividad de nuevos esfuerzos culinarios o simplemente mi propio deseo hedonista de probar y experimentar todo lo que pueda.
En algún lugar, mi uroginecóloga se encoge de hombros porque sabe lo que voy a decirles: no sigo la dieta.
La dieta IC es de eliminación, lo que significa que básicamente reduce la ingesta de alimentos a tres ingredientes y trata de tolerar alimentos suaves y aburridos para mantener bajos los síntomas. La parte de eliminación entra en juego cuando le das la bienvenida a un cuarto ingrediente.
Digamos que solo está comiendo pan, plátanos y manzanas, sin nada encima. Puede probar la mantequilla y ver cómo se siente. Si esa mantequilla aumenta los síntomas, pruebe con una diferente.
Luego, debe decidir si acepta una línea de base de dolor con una dieta que incluye mantequilla, de todos los ingredientes básicos, o evitarla durante una vida de dolor más bajo (pero no inexistente) y rollos sin mantequilla.
Inicialmente, pasé gran parte de mi tiempo pensando en cómo la salsa de tomate es ácida y el chocolate se agrava mientras picaba montones de pechuga de pollo desnuda y arroz integral. Luego me di cuenta de que, para mí, partir el pan juntos es esencial para crear lazos afectivos con las personas.
Aceptar más dolor para deleitarse con nuevas delicias culinarias.
Necesito experimentar, experimentar y saborear. Mi sentido más armonizado (segundo después del dolor crónico, que se convierte en una especie de sexto sentido después de haber pasado suficientes años sufriendo) siempre ha sido el gusto.
Puedo manejar el dolor. Marchito en una vida suave, incolora, insípida y libre de juergas, no puedo.
La calidad de vida es una métrica imprecisa que utilizan los médicos y los pacientes tienen que definirla por sí mismos. Parte de la autodefensa como paciente con un trastorno crónico a largo plazo es desarrollar la asertividad para reclamar la vida que desea.
Los médicos fruncen el ceño ante mi ingesta de café y el amor por los menús de degustación. Pero me parece capazista de que una suposición común es que las personas con enfermedades deben ser pacientes buenos y obedientes dispuestos a sacrificarse para validar la legitimidad de su dolor.
Cuando recibí mi diagnóstico a los 16 años, consideré la vida que tenía por delante y decidí que podía soportar más dolor del que sentía con una dieta restrictiva. Un par de años más tarde, llevé mi yo de síntomas bajos a Dublín y Londres por semestres en el extranjero. Comí de todo, y la mayoría de las noches terminaban con pintas saludables y sin vergüenza. Entonces, ¿qué pasa si voy al baño cinco veces más que mis compañeros?
La brecha entre las limitaciones de estilo de vida ordenadas por el médico y mi deseo de aprender el mundo a través del gusto fue mentalmente fácil de superar.
Entonces, sin miedo me doy el gusto del curry casero de mi amigo. Desarrollé una obsesión por el té que me llevó a vincularme con uno de mis amigos más cercanos. Los domingos, mi pareja y yo cocinamos una nueva receta, generalmente algo que requiere algo de tiempo y un poco más de cuidado picado y dorado.
Estas y muchas otras aventuras culinarias irritan la pared de mi vejiga que gotea, que reacciona a la pimienta de cayena como una babosa que se pone salada.
Sin embargo, estos momentos y los recuerdos que me han brindado son cruciales para la calidad de vida que tengo.
Si la diferencia es un dolor de vejiga clasificado de 4 frente a 6, preferiría probar las galletas con chispas de chocolate con especias que hizo mi colega que abstenerme.
En cierto momento, el dolor es dolor y su puntuación numérica se vuelve menos tentadora de escrutar.
Las personas familiarizadas con la dieta IC protestarán porque beber alcohol es como, bueno, verter alcohol en una herida abierta. Si bien no estoy en desacuerdo, creo que evaluar el valor de la bebida lo es todo. Enfrentado a múltiples oportunidades de estudiar en el extranjero donde los lazos sociales ocurrían casi exclusivamente en pubs de Dublín y Londres, tomé la decisión de priorizar las experiencias memorables sobre el dolor básico y crudo.
Todavía hay consideración, planificación y equilibrio
Dejé las tonterías de la dieta de eliminación hace una década. Mi única concesión hoy es evitar los platos picantes después de las 8 p.m. así que dormir no es una batalla nocturna entre el pimentón y la leche que tendré que beber para compensarlo.
Todavía estoy armado con compañeros de ayuda como Prelief, un reductor de ácido en mi café y bebidas de rescate de agua con bicarbonato de sodio, decidí hacer todo lo posible con esta línea de base del dolor. Soy estratégico, no tiento a los dioses de las tapas la noche antes de un vuelo, pero nunca me sentiré más satisfecho porque fui un paciente modelo que cumplía con una dieta basada en el vacío.
Empiezo mis mañanas ahora en mi tejado con un gran Chemex lleno de café de mi tienda favorita en los Berkshires. Pienso en los amigos con los que estaba cuando descubrí la infusión, y mi vida es más plena por la experiencia compartida de un exquisito vertido en un lugar pintoresco.
Si bien fue una decisión fácil aceptar más dolor para vivir con todo el corazón, no fue una transición sin esfuerzo. Resistir el dolor y manejarlo lo suficientemente bien como para evitar sucumbir a una serie de malos mecanismos de afrontamiento requiere un compromiso sincero.
He llorado enfadado con la forma de bloque de escritor de la cocinera frente a mi refrigerador más veces de las que puedo admitir. Pero he descubierto que esos tranquilos momentos de frustración se han desvanecido porque necesito más espacio para planificar y recordar momentos con amigos y familiares.
Al hacer de mi vida una búsqueda del tesoro de sabores, ya sea comida, personas o historias, he desafiado una enfermedad que podría haberme robado la alegría.
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