¿Qué tiene que ver la raza con la diabetes? Especialmente en estos tiempos tumultuosos, agradecemos a la defensora Mila Clarke Buckley por su voluntad de explorar la conexión entre raza, etnia y disparidades de salud para las minorías con diabetes.
Recuerdo la primera vez que me diagnosticaron diabetes tipo 2.
Me sentí perdido y confundido, y como si no tuviera los recursos que necesitaba para abordarlo.
Si bien tenía seguro médico y un trabajo estable, mis ingresos aún me obligaban a tomar decisiones sobre mi atención. No podía pagar a especialistas como educadores en diabetes o un endocrinólogo porque mis ingresos no lo permitían, pero aún así quería aprender.
Tampoco sentí que hubiera recursos culturalmente competentes para ayudarme a vivir con diabetes de una manera que tuviera sentido para mi vida. No sentí que mi equipo de salud entendiera que mi cultura jamaicana y la comida jamaicana eran importantes para mí. No quería eliminarlos, quería encontrar formas más saludables de disfrutar los alimentos que amaba.
Ahora tengo un privilegio. Conozco mi autocontrol y los recursos para cuidar la diabetes de la mejor manera para mí. Pero, ¿qué pasa con los que no lo hacen? ¿Cómo influye la raza en su atención y en los resultados de su salud?
Tenemos la responsabilidad de abordar directamente la raza. Especialmente cuando se trata de salud.
El racismo es un problema de salud pública.
Ha limitado las vidas de los negros, los indígenas y otras personas de color de formas obvias como la segregación, la violencia policial y formas menos visibles como las microagresiones, la mortalidad materna o los prejuicios raciales en el tratamiento relacionado con el dolor.
Para las personas con diabetes, estos sesgos también pueden afectar la atención y los resultados de salud. Entonces, ¿exactamente cómo juega un papel la raza?
La diabetes es una epidemia de salud mundial
Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), se estima que 34,2 millones de estadounidenses de todas las edades, o 1 de cada 10 en los Estados Unidos, tienen diabetes.
Con el aumento de casos de diabetes, los datos de los CDC también sugieren que entre la población total de EE. UU., Las minorías raciales, es decir, las personas negras, hispanas y asiáticas, son diagnosticadas más que sus contrapartes blancas.
Aunque las personas de color representan las tasas más altas de diabetes diagnosticada y no diagnosticada, existen desigualdades en la atención que reciben y en el acceso al sistema de salud.
Los factores socioeconómicos como el empleo, la educación y los ingresos, los factores ambientales, la falta de acceso a la atención diabética de apoyo y las barreras del idioma pueden disminuir los resultados positivos para las personas con diabetes en las comunidades minoritarias.
Y si bien la atención médica es un sistema complejo con muchos problemas que deben solucionarse, es necesario centrarse en la conexión entre la raza y los resultados de salud de la diabetes para las minorías.
¿Qué grupos raciales y étnicos están en mayor riesgo de desarrollar diabetes?
Tanto la diabetes tipo 1 como la tipo 2 tienen vínculos genéticos. Si bien los marcadores genéticos pueden predecir la susceptibilidad de algunas personas con diabetes tipo 1, es probable que una persona con un familiar que tenga diabetes tipo 2 tenga un mayor riesgo de desarrollarla.
En los Estados Unidos, las personas blancas parecen ser más susceptibles a la diabetes tipo 1 que los afroamericanos y los latinos.
Los determinantes sociales de la salud (estabilidad económica, educación, contexto social, acceso a la atención médica y medio ambiente) también son factores críticos en el riesgo de diabetes y los resultados generales de salud para personas de todas las etnias.
La geografía, que a menudo influye en los factores anteriores, también puede influir en el riesgo de diabetes.
Por ejemplo, en China, las tasas de diabetes tipo 1 son de 10 a 20 veces más bajas que en Europa, Australia y América del Norte. Mientras tanto, países como Finlandia tienen las tasas más altas de diabetes tipo 1 del mundo.
Investigaciones recientes sobre disparidades en salud
En los Estados Unidos, la diabetes puede afectar a las comunidades minoritarias a un ritmo sin precedentes en las próximas 3 décadas.
"La carga de la diabetes representa un desafío aún mayor entre las minorías raciales / étnicas en los Estados Unidos, que se prevé que comprendan la mitad de la población total en el país para el año 2050", dice la Dra. Sandra Weber, ex presidenta inmediata de la Asociación Estadounidense de Endocrinólogos Clínicos (AACE).
A veces, estas disparidades comienzan con la biología.
En 2017, la organización sin fines de lucro T1D Exchange lanzó un estudio para explorar las diferencias raciales en los niveles de A1C que se habían informado constantemente en adultos y niños con diabetes tipo 1 y tipo 2, y los negros no hispanos tenían niveles de A1C más altos que los blancos no hispanos.
El estudio identificó disparidades raciales en el control de la glucosa basándose en la glicación de la hemoglobina. Su estudio de 2017 indicó que los niveles de A1C eran aproximadamente un 0,8 por ciento más altos en los pacientes negros en comparación con los pacientes blancos.
La falta de atención de seguimiento es otra razón de la disminución de los resultados de salud en las poblaciones minoritarias.
Un ejemplo de esto son las barreras del idioma.
Un estudio de la Asociación Estadounidense de Diabetes (ADA) señaló las limitaciones en la atención de seguimiento para los pacientes cuyo primer idioma no es el inglés en los programas telefónicos de manejo de enfermedades.
Las investigaciones indicaron que los pacientes que hablaban un primer idioma que no era el inglés, pero que acudían a una clínica que hablaba principalmente inglés, podrían tener una barrera para participar en su atención, incluso cuando tenían acceso a traductores.
Aunque los programas telefónicos llegaban a los pacientes donde estaban, todavía no reducían las disparidades ni mejoraban la atención y los resultados de la diabetes para los pacientes.
La educación y el autocuidado son otras áreas en las que las personas de color con diabetes se sienten abandonadas.
En un estudio de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS), los pacientes negros tenían la misma probabilidad de realizar controles de autocontrol de la diabetes que los pacientes blancos.
Aún así, era menos probable que informaran que tenían el conocimiento que necesitaban para mantener su nivel de azúcar en sangre dentro del rango.
Además, los resultados relacionados con la salud, como la presión arterial alta y los problemas oculares, fueron peores para las minorías, a pesar de que los pacientes de las minorías informaron más visitas al médico cada año.
Este tipo de barreras presentan un problema real para los pacientes a lo largo del tiempo.
“A largo plazo, esto puede afectar a las personas con diabetes a través de tasas más altas de complicaciones, morbilidad y mortalidad más tempranas”, dice Weber. "Es un problema real".
¿Qué influye en los resultados de salud de las comunidades minoritarias?
Los resultados de salud no siempre están determinados únicamente por la elección personal y la adherencia.
“La diabetes no es solo una condición médica”, dice Ronald McGarvey, PhD, profesor asociado de ingeniería industrial y asuntos públicos en la Universidad de Missouri en Colombia, Missouri. "Está relacionado con una gran cantidad de cosas en el entorno del individuo y la vida cotidiana más allá del aspecto médico".
McGarvey dice que cuestiones como el transporte y la asequibilidad pueden afectar los resultados de los pacientes.
Tracey Brown, directora ejecutiva de la ADA, que vive con diabetes tipo 2, dice que un evento como el COVID-19 ha magnificado las desigualdades observadas en las comunidades de color que viven con diabetes.
Los informes sobre los efectos del COVID-19 han señalado un impacto desproporcionado en los grupos étnicos minoritarios y raciales y en las personas con diabetes.
Brown dice que la ADA recientemente presionó por un copago cero para la insulina en los planes de salud comerciales. También han abogado por la eliminación de los copagos para las personas mayores en Medicare, que recientemente resultó en un límite de copago de $ 35 para las personas mayores.
Aún así, las cargas financieras para las personas de color con diabetes son un punto de dolor, especialmente frente a una pandemia.
“Los gastos médicos de las personas con diabetes son casi dos veces y media los de una persona que no tiene diabetes”, dice Brown. "Ahora agregue a esto, esta crisis de COVID-19, la pérdida de empleos, la carga financiera es potencialmente mayor".
Brown señaló que ahora que la accesibilidad a la atención médica y las disparidades en la salud están en el centro de atención, existe la capacidad de impulsar un entorno en el que todos los pacientes tengan acceso a la atención adecuada.
“El objetivo no es dejar de luchar y defender las cosas que hacemos ahora que son útiles”, dice.
¿Qué tan bien nuestro sistema de salud está manejando las necesidades de estos diversos grupos?
Si bien los factores socioeconómicos influyen, también lo hace la atención general al paciente.
Los sistemas de atención médica no siempre establecen una calidad de atención que satisfaga las necesidades de sus pacientes minoritarios.
Un estudio en coautoría de Maggie Thorsen, Andreas Thorsen y McGarvey notó la diferencia en la atención de pacientes de minorías frente a pacientes blancos en los centros de salud comunitarios ubicados en vecindarios de mayoría blanca.
“Si contrasta los centros de salud comunitarios que tratan predominantemente a personas de raza blanca versus predominantemente a personas que no son de raza blanca, vemos que los pacientes tienen una mayor probabilidad de tener diabetes no controlada si se encuentra en un centro que atiende predominantemente a personas que no son de raza blanca”, dice McGarvey.
“Pero cuando observamos la combinación de la composición de los pacientes y la composición racial del área donde viven los pacientes, encontramos que el control de la diabetes es aún peor en lugares que atienden a minorías raciales que viven en un área predominantemente blanca. ," él añade.
El estudio también destacó que los centros de salud comunitarios en vecindarios de mayoría minoritaria generalmente tenían mejores resultados para los pacientes.
McGarvey ofrece una posible explicación de las diferencias en los resultados, pero dice que se necesita más investigación para determinar por qué.
“Más allá de la mayor existencia de los programas de redes de seguridad, quizás también haya un mejor alcance en las comunidades mayoritarias y minoritarias. Eso no ocurre en las comunidades menos segregadas ”, dice.
¿Quién se beneficia de la tecnología para la diabetes?
En la reciente reunión anual de 2020 de la ADA, la investigadora Randi Streisand, jefa de psicología y salud conductual de Children’s National en Washington, D.C., destacó las disparidades raciales en la atención de la diabetes:
- Las minorías étnicas generalmente tienen niveles de A1C más altos que los jóvenes caucásicos.
- Es más probable que se les diga a los jóvenes caucásicos y latinos que controlen los niveles de glucosa cuatro veces al día en comparación con los jóvenes afroamericanos.
- Según los estudios de T1D Exchange, es menos probable que se les ofrezca una bomba de insulina a los jóvenes latinos y afroamericanos, aunque hay muchos datos que muestran que el uso de la bomba está asociado con mejores resultados de salud.
"El hecho de que los estudios sobre el uso de la tecnología para la diabetes se realicen principalmente con personas caucásicas es preocupante", anotó Streisand.
¿Qué piensan las minorías con diabetes sobre la atención que reciben?
Las organizaciones, los investigadores y los médicos tienen una opinión sobre los resultados de salud de las personas con diabetes.
¿Qué tienen que decir los propios pacientes sobre cómo se satisfacen las necesidades de las personas que viven con estas disparidades?
Jai Smith, una mujer con diabetes tipo 2, dice que barreras específicas le impiden recibir la atención adecuada.Ella dice que la raza juega un papel en eso.
“No creo que esté bien representado cuando voy al médico. No me siento apoyada ni escuchada ”, dice.
Smith agrega que hay poca diversidad en los proveedores para elegir, y es difícil encontrar a alguien que tenga una comprensión cultural de lo que es vivir con diabetes.
“Siempre ha habido pocas o ninguna opción para elegir un buen médico o tener la opción de seleccionar su propio proveedor de atención médica. Hay una lista realmente corta de proveedores de atención médica para personas de raza negra ".
Desde su punto de vista, su médico rara vez aborda sus inquietudes o responde las preguntas que tiene sobre los laboratorios o las formas en que puede manejar. A menudo se le acaba de entregar literatura, sin un diálogo sobre sus puntos débiles.
“No hay absolutamente ninguna conversación sobre los resultados o cómo me siento. Solo las palabras 'adelgace, trate de comer sano' ".
Para ella, las cargas económicas también pueden ser una carga para la autogestión.
"A menudo tengo que elegir cuándo ir a las citas con el médico debido al costo de mis citas", dice Smith. "También tengo que elegir entre alimentos y medicamentos".
Para ella, las posibles complicaciones pesan mucho.
“La diabetes no ha mostrado buenos resultados en mi familia”, dice Smith. “Tres muertes por complicaciones, dos familiares con extremidades amputadas y dos familiares más que tienen complicaciones y no están bien”.
Por el contrario, la defensora de la diabetes Cherise Shockley, que vive con diabetes autoinmune latente en adultos (LADA), dice que el privilegio de tener acceso a una generosa cobertura de atención médica a través de las Fuerzas Armadas de EE. UU. Y una red confiable de médicos receptivos la ha ayudado a prosperar con la diabetes.
"Soy afortunado", dice Shockley.
"Puedo enviar un correo electrónico a mi endocrinólogo y decirle 'oye, ¿puedo agregar un poco de metformina a mi tratamiento?' O 'esta insulina no funciona por sí sola'. Mucha gente no tiene acceso así", dice.
¿Cómo aliviar las disparidades de salud de varios grupos raciales y étnicos?
Los expertos dicen que los sistemas de salud pueden hacer más para ayudar a los pacientes a lograr mejores resultados de salud.
Weber dice que la concientización es vital para los proveedores de salud al mismo tiempo que apoya a estas comunidades marginadas. Continúe con la conciencia de que pueden encontrar formas tangibles de ayudar.
Una idea es etiquetar los registros de los pacientes para alertar a los proveedores y recordarles las necesidades culturalmente sensibles. “Los recordatorios electrónicos de registros médicos son útiles para los contactos individuales de atención médica”, dice ella.
El CMS sugiere adaptar la educación sanitaria culturalmente apropiada para mejorar el control del azúcar en sangre y fomentar mejores resultados para los pacientes de minorías. Afortunadamente, se está trabajando mucho para crear materiales que sean lingüística y culturalmente apropiados para diferentes grupos de personas.
El estudio en coautoría de McGarvey también señaló que los centros de salud comunitarios con más personal de salud conductual tenían tasas más bajas de pacientes con diabetes no controlada. Entonces, si es posible, estos centros deben aumentar el personal.
Los propios pacientes también pueden formar parte del proceso.
Para abordar algunos de los resultados adversos, Shockley dice que los pacientes con diabetes pueden tomar la iniciativa en su atención al comprender que tienen el poder de hacer tantas preguntas como necesiten para mayor claridad y encontrar el equipo de atención adecuado para sus necesidades.
"Si algo no te está funcionando, no te rindas", dice. "Si te rindes, no te defiendes a ti mismo y no estás recibiendo la mejor atención que mereces".
Para cerrar la brecha en las disparidades, la inclusión debe ser una prioridad
Todos en todas partes merecen buena salud.
Para cambiar la trayectoria de las disparidades en la salud, los pacientes necesitan atención asequible sin importar dónde vivan, educación para la salud que los reciba donde se encuentren y recursos que ayuden a que la diabetes sea más fácil de manejar independientemente de su estado.
Los sistemas de salud también deben reconocer que deben hacer más para satisfacer las necesidades de los pacientes pertenecientes a minorías.
Solo podemos ofrecer eso cuando prestamos atención a las causas de las disparidades para las poblaciones minoritarias y las abordamos de frente.
A medida que la población estadounidense se vuelve más diversa con el tiempo, nuestro sistema de atención médica debe cambiar para evitar dejar atrás a las minorías étnicas y aumentar nuestros resultados de salud negativos.
Mila Clarke Buckley es una defensora de la diabetes tipo 2 y la fundadora del blog The Hangry Woman, que comparte consejos accesibles sobre alimentos y estilo de vida para ayudar a otras personas que viven con diabetes tipo 2. Su trabajo ha aparecido en The New York Times, GE, Health and Diabetic Living Magazine.
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