El mieloma múltiple es una enfermedad poco común. Solo 1 de cada 132 personas contraerá este cáncer en su vida. Si le han diagnosticado mieloma múltiple, es comprensible que se sienta solo o abrumado.
Cuando no tiene a alguien que responda a sus preguntas diarias o alguien que comparta sus miedos y frustraciones, puede sentirse muy aislado. Una forma de encontrar afirmación y apoyo es visitando un grupo de apoyo de mieloma múltiple o cáncer general. Si no hay ningún grupo de apoyo donde vive o no desea viajar, puede encontrar la comodidad y la comunidad que busca en un foro en línea.
¿Qué es un foro?
Un foro es un foro o grupo de discusión en línea donde las personas publican mensajes sobre un tema en particular. Cada mensaje y sus respuestas se agrupan en una sola conversación. Esto se llama hilo.
En un foro para el mieloma múltiple, puede hacer una pregunta, compartir historias personales u obtener las últimas noticias sobre los tratamientos del mieloma. Los temas generalmente se dividen en categorías. Por ejemplo, mieloma latente, preguntas sobre seguros o anuncios de reuniones de grupos de apoyo.
Un foro se diferencia de una sala de chat en que los mensajes se archivan. Si no está en línea cuando alguien publica una pregunta o responde una de sus consultas, puede leerlo más tarde.
Algunos foros le permiten permanecer en el anonimato. Otros requieren que inicie sesión con una dirección de correo electrónico y una contraseña. Por lo general, un moderador supervisa el contenido para asegurarse de que sea apropiado y seguro.
Foros y foros de mensajes sobre mieloma múltiple
Aquí hay algunos buenos foros sobre mieloma múltiple para visitar:
- Red de sobrevivientes de cáncer. La Sociedad Estadounidense del Cáncer ofrece este foro de discusión para personas con mieloma múltiple y sus familias.
- Pacientes inteligentes. Este foro en línea es un recurso para las personas que se ven afectadas por muchas afecciones de salud diferentes, incluido el mieloma múltiple.
- La baliza del mieloma. Este foro, que es publicado por una organización sin fines de lucro en Pensilvania, ofrece información y apoyo a personas con mieloma múltiple desde 2008.
- Pacientes como yo.Este sitio basado en foros cubre casi 3,000 condiciones médicas y tiene más de 650,000 participantes que comparten información.
Blogs de mieloma múltiple
Un blog es un sitio web similar a una revista en el que una persona, una organización sin fines de lucro o una empresa publica artículos informativos breves en un estilo de conversación. Las organizaciones contra el cáncer usan blogs para mantener a sus pacientes actualizados sobre nuevos tratamientos y eventos para recaudar fondos. Las personas con mieloma múltiple escriben blogs como una forma de compartir su experiencia y ofrecer información y esperanza a los recién diagnosticados.
Siempre que lea un blog, tenga en cuenta que es probable que no se revise su precisión médica. Cualquiera puede escribir un blog. Puede ser difícil saber si la información que está leyendo es médicamente válida.
Es más probable que encuentre información precisa en un blog de una organización oncológica, una universidad o un profesional médico, como un médico o un enfermero especializado en cáncer, que en uno publicado por una persona. Pero los blogs personales pueden proporcionar una valiosa sensación de comodidad y compasión.
Aquí hay algunos blogs dedicados al mieloma múltiple:
- Fundación Internacional de Mieloma. Esta es la organización de mieloma múltiple más grande, con más de 525,000 miembros en 140 países.
- Fundación para la Investigación del Mieloma Múltiple (MMRF). La MMRF ofrece un blog escrito por pacientes en su sitio web.
- Multitud de mieloma. Esta organización sin fines de lucro impulsada por pacientes tiene una página de blog con historias sobre eventos de recaudación de fondos de mieloma múltiple y otras noticias.
- Información de Dana-Farber. Uno de los principales centros oncológicos del país utiliza su blog para compartir noticias sobre avances en la investigación y terapias innovadoras.
- MyelomaBlogs.org. Este sitio consolida blogs de muchas personas diferentes con mieloma múltiple.
- El rincón de Margaret. En este blog, Margaret narra las luchas y los éxitos cotidianos de vivir con mieloma latente. Ha estado escribiendo activamente en blogs desde 2007.
- TimsWifesBlog. Después de que su esposo, Tim, fuera diagnosticado con mieloma múltiple, esta esposa y madre decidieron escribir sobre sus vidas "en la montaña rusa de MM".
- Marque M para mieloma. Este blog comenzó como una forma para que el escritor mantuviera a sus familiares y amigos al día, pero terminó siendo un recurso para las personas con este cáncer en todo el mundo.
Quitar
Si se ha sentido solo desde su diagnóstico de mieloma múltiple, o simplemente necesita información que lo guíe a través del tratamiento, la encontrará en uno de los muchos foros y blogs disponibles en línea. Mientras mira estas páginas web, recuerde confirmar con su médico cualquier información que encuentre en un blog o foro.
