Mi viaje de esperar un trasplante de riñón fue de 5 años lleno de muchas visitas al médico y revelaciones a lo largo del camino.
Descubriendo que tenía una enfermedad renal
Mi médico de atención primaria siempre verificaba mi función renal durante las visitas de rutina debido a los medicamentos que tomaba. Durante esas visitas, me recomendó ver a un nefrólogo porque había una cantidad significativa de proteína en mi orina.
Al día siguiente, concerté una cita con el nefrólogo. Tuve que dar una muestra de orina durante mis visitas de rutina al nefrólogo, pero mi médico también sugirió una biopsia de riñón para verificar si había cicatrices.
Estaba muy nerviosa por la biopsia, pero mi esposo estuvo a mi lado durante todo el viaje. Después de unos días, recibí una llamada del médico para informarme que tenía una enfermedad renal crónica.
Mi diagnóstico específico fue glomeruloesclerosis focal y segmentaria (GEFS). A través de mi investigación, aprendí que esta enfermedad afecta más a las comunidades negras.
Comenzando el viaje hacia un trasplante
Después de mudarme a Chicago, mi médico me recomendó una segunda biopsia de riñón. Esta vez, el médico me llamó y me dijo que tendría que someterme a diálisis y comenzar el proceso de inclusión en la lista de trasplantes.
Hice una cita en el Northwestern Medical Transplant Center en Chicago y asistí a todas las sesiones. Completé las pruebas necesarias, incluido un electrocardiograma, una prueba de esfuerzo en cinta rodante, asesoramiento y una prueba fisiológica.
Luego, tuve que esperar los resultados de la prueba para ver si me aceptaban. Me sentí como esperar a ser aceptado en la universidad cuando estaba en el último año de la escuela secundaria.
Comencé la diálisis unos meses después, yendo a sesiones de 4 horas todos los lunes, miércoles y viernes. Nunca había tenido ansiedad hasta este momento de mi vida, pero ahora necesitaba medicamentos para tratarla.
Un día, recibí una carta del centro de trasplantes informándome que estaba en la lista de espera. Estaba abrumado por las emociones. El centro de trasplantes recomendó que me inscribiera en las listas de espera de tantos centros como fuera posible. El tiempo de espera promedio para un trasplante de riñón fue de 5 a 7 años en Illinois, así que también solicité a centros en Milwaukee y Atlanta.
Afortunadamente, me colocaron en todas sus listas de espera. Tuve mucho apoyo de familiares y amigos que se ofrecieron a ayudarme durante el proceso de recuperación en cualquier ciudad donde me aceptaran.
Comienza la espera
La mayoría de la gente piensa que cuando está esperando un trasplante, simplemente está sentado allí, pensando en ello todo el tiempo. Y para algunas personas, creo que pesa mucho en sus mentes. Para mí, esto estaba lejos de la verdad.
Para mantener mi cordura, tenía que mantenerme lo más activo posible. Decidí no emocionarme cada vez que mi teléfono sonara con el código de área 312, 414 o 404.
Mi esposo y yo viajamos durante el período de espera a Nueva York, Nashville, Tulsa, Dallas y Houston. Intentamos divertirnos antes de regresar a nuestra casa de piedra rojiza para descansar y esperar.
Cuando llegaron los días malos, tuve que aprender a adaptarme. Había días en los que no quería levantarme de la cama. La diálisis fue muy agotadora para mí, mental y físicamente. En estos días sentí ganas de rendirme y muchos días lloré. Algunos días, llamaron a mi esposo al centro de diálisis para que se sentara conmigo y tomara mis manos.
Entonces recibí la llamada
Una noche llegué a casa después de la diálisis, cansado como siempre, y me quedé dormido en el sofá. Sonó el teléfono y vi que era Northwestern. Respondí y la voz al otro lado de la línea dijo: “Sr. Phillips, tenemos un posible riñón. Actualmente está pasando por pruebas ".
Dejé caer el teléfono y comencé a llorar. No creí lo que estaba escuchando. Cogí el teléfono y me disculpé. Entré en la habitación donde dormía mi esposo y salté a la cama como un niño grande. Seguí diciendo: “¡Despierta, despierta! ¡Northwestern tiene un riñón para mí! "
La enfermera repitió la noticia y nos dijo que recibiríamos una llamada al día siguiente cuando todo estuviera confirmado. Mi esposo y yo nos abrazamos, llorando e incrédulos.
Aproximadamente 15 minutos después, la enfermera volvió a llamar y dijo: "Necesitamos que venga al hospital ahora mismo". Le pedí a mi esposo que contactara a mis padres con la noticia. Como de costumbre, mi mamá comenzó a orar por mí.
Me registré en la sala de emergencias y me llevaron a una habitación. Me dieron una bata y comenzaron a revisar todos mis signos vitales y a hacerme análisis de laboratorio. El juego de espera ahora era solo cuestión de horas.
Finalmente recibí la llamada de que todo estaba listo. Tuve mi último tratamiento de diálisis esa mañana. Seguí diciéndome a mí mismo: "Michael, es hora de seguir adelante". Me vino a la mente un viejo espiritual negro que resuena conmigo: "Como un árbol plantado junto al agua, no seré movido".
La vida todavía pasa
Pasé 2019 recuperándome físicamente de la cirugía y 2020 recuperándome mentalmente. Sin embargo, nadie podía ver lo que deparaba el futuro.
Mi esposo, mi hijo y yo contrajimos COVID-19 a principios de marzo de 2020 y desde entonces nos hemos recuperado. Lamentablemente, perdí a mi guerrera de oración, mi hermosa madre, debido al cáncer de mama. Perdí a varios otros miembros de la familia por COVID-19 y otras enfermedades. Las dificultades de la vida no se detienen solo porque necesita, o finalmente ha recibido, un trasplante.
El 5 de enero de 2021 celebramos el segundo aniversario de mi trasplante de riñón.
Mi consejo para quienes esperan un trasplante es: ¡mantengan una actitud positiva y participen en la comunidad de enfermedades renales si necesitan un impulso de aliento!
Dedico este artículo a mis padres, Leon y Barbara Phillips. Mamá fue mi guerrera de oración y mi mayor inspiración. ¡Que descanses en paz para siempre!
Más información sobre la ERCEn los Estados Unidos, se estima que al menos 37 millones de adultos tienen ERC y aproximadamente el 90 por ciento no sabe que la tiene. Uno de cada tres adultos de EE. UU. Tiene riesgo de enfermedad renal.
La National Kidney Foundation (NKF) es la organización centrada en el paciente más grande, integral y de larga data dedicada a la concientización, la prevención y el tratamiento de la enfermedad renal en los Estados Unidos. Para obtener más información sobre NKF, visite www.kidney.org.
Después de su experiencia como paciente de trasplante de riñón, Michael D. Phillips se unió a la National Kidney Foundation en Illinois y se convirtió en un apasionado defensor, luchando por importantes políticas renales que afectan a muchas personas en todo el país. También es un hombre de familia, que actualmente vive en Carolina del Norte con su increíble esposo, tres hermosos hijos, dos hermosas nueras y un nieto enérgico que es la niña de sus ojos. Le gusta leer, viajar y, sobre todo, conocer gente nueva y compartir su historia. Consulte sus blogs en https://michaeldphillipsblog.WordPress.com y https://nkfadvocacy.blog/2020/05/26/my-experience-with-covid-as-a-kidney-patient/.