No hay ningún otro lugar en el que puedas escribir sobre estar atrapado en el inodoro en una llamarada y que alguien responda: "Yo también. ¡Tenemos esto! "
Me diagnosticaron colitis ulcerosa en 2015 cuando tenía 19 años, después de que mi intestino se perforara debido a una enfermedad tan grave.
Sin saberlo, había estado viviendo con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) durante años, con síntomas como estreñimiento crónico sin importar cuántos laxantes tomara, sangrado rectal, dolor abdominal y pérdida excesiva de peso.
Había visto a varios médicos que me diagnosticaron erróneamente o me ignoraron, etiquetándome de hipocondríaco. El consenso más común parecía ser que solo estaba lidiando con malos períodos.
Claramente, este no fue el caso.
Debido a la perforación de mi intestino, me dieron una bolsa de estoma. Toda la experiencia fue traumática y confusa para mí. Nunca había oído hablar de la EII, y mucho menos de las bolsas para estoma.
Después de superar la conmoción inicial y el dolor de la operación, los primeros sentimientos que sentí fueron miedo y soledad. No sabía a dónde acudir.
No había conocido (al menos asumí que no había conocido) a nadie con EII o un estoma antes. Pude hacer preguntas a los profesionales médicos, pero necesitaba a alguien con quien me relacionara.
Necesitaba el consuelo de saber que no estaba solo.
Encontrar el apoyo que anhelaba
Aproximadamente 4 semanas después de mi recuperación, habiendo dejado el hospital solo una semana después de la operación, pasé la noche en Google buscando grupos de apoyo en línea o foros de chat a los que pudiera unirme.
No parecía haber mucho apoyo para los jóvenes. Todo parecía estar dirigido a adultos mayores, lo cual es apropiado, considerando que muchos asocian las bolsas de ostomía con las personas mayores.
Me encontré con un par de foros de chat, pero no me parecieron adecuados. Era mensajería instantánea y anónima, un gran grupo de chat con personas de todo el mundo. No me parecía personal, y no me sentía cómodo sin saber quién estaba detrás de la pantalla.
Es cierto que era muy difícil encontrar soporte en línea simplemente a través de un motor de búsqueda, así que decidí echarle un vistazo a Facebook. Había varios grupos a los que unirse, atendiendo a personas con EII y personas con estomas (y una combinación de ambos).
Me uní a tres grupos y descubrí que cada grupo era útil por diferentes razones.
Uno era un grupo increíblemente grande administrado por una organización benéfica de EII prominente, otro organizó eventos para personas con EII y brindó oportunidades para conocer a otros en situaciones similares en la vida real, y el último fue para personas menores de 30 años con EII.
Los grupos de IBD en Facebook han sido absolutamente invaluables para mí desde entonces. Los encontré reconfortantes desde el principio.
Los grupos eran muy activos, con gente nueva que se unía cada día y compartía sus historias.
Habría hilos en los que las personas podrían presentarse, y a menudo sucedía que los miembros eran locales entre sí y se reunían para tomar un café.
Encuentra una comunidad que se preocupe
No hay ninguna razón para pasar por un diagnóstico de EII o un viaje a largo plazo solo. Con la aplicación gratuita IBD Healthline, puede unirse a un grupo y participar en discusiones en vivo, ser emparejado con miembros de la comunidad para tener la oportunidad de hacer nuevos amigos y mantenerse actualizado sobre las últimas noticias e investigaciones sobre la EII.
La aplicación está disponible en App Store y Google Play. Descarga aquí.
Conociendo a mi mejor amigo
No solo obtuve apoyo para vivir con EII, sino que conocí a dos de mis mejores amigos a través de grupos de apoyo en línea.
Había visto a mi ahora mejor amiga, Danielle, publicando con frecuencia en el grupo para menores de 30 años. Ella era solo un año mayor que yo y me parecía muy similar en muchos aspectos: creativa, obsesionada con el maquillaje y muy activa en las redes sociales. Ella también tenía una bolsa de estoma.
Ella fue la primera mujer con la que pude relacionarme no solo por enfermedad.
Lo que comenzó con charlas sobre nuestras condiciones rápidamente se convirtió en conversaciones más comunes, enviando memes y simplemente hablando sobre nuestro día y nuestros problemas.
Cinco años después de unirnos al grupo, seguimos siendo mejores amigos. Hablamos constantemente, todos los días. Vive a unas pocas horas de mí, pero nos vemos al menos una vez al año y se quedará conmigo alrededor de una semana.
A pesar de que vive tan lejos, es la mejor y más pura amistad que tengo, y sé que nunca se desvanecerá.
Es alucinante pensar que he pasado de no saber siquiera que existía la EII a tener amigos que entienden completamente por lo que he pasado porque ellos mismos lo han pasado.
Recibir consejos de personas que han estado allí
Los grupos de apoyo en línea no solo son beneficiosos para conocer a otras personas con las que puede identificarse, sino que también son un gran recurso de información.
Aprendí muchos trucos para hacer la vida más fácil con una bolsa para estoma, como qué aerosoles detienen cualquier olor, qué medicamentos son mejores para ralentizar las deposiciones y cómo preparar bebidas hidratantes naturales sin gastar mucho dinero.
También fue genial ver a otras mujeres con mentalidad de moda ofrecer consejos sobre qué forma es mejor y dónde encontrar lencería con la que te sientas cómoda.
Diez meses después de la operación de mi bolsa de estoma, decidí hacerme una reversión (el término médico para esto es anastomosis ileorrectal). Significa que mi intestino delgado se ha adherido a mi recto para permitirme ir al baño "normalmente" nuevamente.
Fue una decisión difícil de tomar, porque la bolsa de estoma me había salvado la vida y la idea de someterme a más cirugías era abrumadora. Buscar en línea experiencias de reversiones no fue útil porque la mayoría fueron negativas.
Me di cuenta de que esto se debe a que las personas que tuvieron experiencias positivas no suelen estar en línea hablando de ellas, sino que están viviendo sus mejores vidas.
Creo que si no hubiera sido miembro de grupos de apoyo en línea, es posible que no me hubiera sometido a la cirugía.
Poder llegar a miles de personas en una plataforma privada significaba que podía obtener experiencias honestas, tanto buenas como malas. Significaba que también podía hacer preguntas de seguimiento y consultar las cosas que más me preocupaban.
En última instancia, me llevó a decidir seguir adelante con la cirugía, sabiendo que tenía personas a las que volver después para obtener más apoyo, información y consejos.
Cuando vive con EII, confía en el consejo médico de médicos y especialistas, lo cual, por supuesto, es absolutamente correcto.
Pero puede ser difícil obtener ese consejo debido a las citas limitadas y al acceso a estos profesionales.
Las comunidades en línea no son el lugar para recibir asesoramiento médico profesional, pero usted lata recibir asesoramiento personal de las personas que lo reciben. Es un lugar donde puede hacer preguntas que no necesariamente requieren un consejo profesional, sino el consejo de alguien que se ha puesto en sus zapatos.
En última instancia, depende de usted decidir si buscar asesoramiento profesional, pero saber que existen grupos de apoyo significa que nunca estará solo con su problema.
Nunca estás solo
Lo que más me gusta de los grupos de apoyo en línea es saber que nunca estoy solo, porque la comunidad nunca duerme. No todos a la vez, de todos modos.
No hay ningún otro lugar en el que puedas escribir sobre estar atrapado en el inodoro en una llamarada a las 2 a.m. y que alguien responda: "Yo también. ¡Tenemos esto! "
Por eso, estaré eternamente agradecido de que existan grupos de apoyo en línea.
Hattie Gladwell es periodista, autora y defensora de la salud mental. Escribe sobre enfermedades mentales con la esperanza de disminuir el estigma y animar a otros a hablar.
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