El cuidado de la diabetes se ha visto empañado por un trasfondo de prejuicios y racismo desde los primeros días, y ese legado de error debe reconocerse para seguir adelante, según la historiadora médica Arleen Marcia Tuchman, PhD, profesora de historia en la Universidad de Vanderbilt en Nashville, Tennessee.
Tuchman publicó recientemente “Diabetes: A History of Race & Disease”, un libro minuciosamente investigado que muestra evidencia de que los investigadores con prejuicios reforzaron los estereotipos sobre la genética de varios grupos raciales, saboteando su cuidado durante décadas.
Advierte que no debemos pasar por alto las barreras de la atención médica basadas en la raza que enfrentan tantos estadounidenses negros, ni los prejuicios raciales y étnicos profundamente arraigados de generaciones de investigadores y médicos líderes en diabetes.
Tergiversando la diabetes entre los afroamericanos
Tuchman informa que en 1897, el Dr. Thomas B. Futcher del Hospital Johns Hopkins declaró que la diabetes era poco común entre las personas negras en los Estados Unidos. Sin embargo, en 1931, el Dr. Eugene Leopold, también de Johns Hopkins, declaró que la tasa de diabetes era la misma entre los pacientes identificados como negros que entre los identificados como blancos. Y en 1951, el Dr. Christopher McLoughlin, un destacado médico e investigador de Atlanta, declaró que la diabetes entre las mujeres negras de Georgia era sorprendentemente alta en comparación con todos los demás grupos.
¿Qué pudo haber sucedido para que estos tres investigadores llegaran a conclusiones tan contradictorias en el lapso de aproximadamente medio siglo?
Ciertamente, hubo cambios sociales que podrían haber influido en las tasas de diagnóstico de diabetes, incluido el aumento de la urbanización como resultado de la Gran Migración, un nombre dado a la reubicación masiva de más de 6 millones de estadounidenses de raza negra a ciudades del norte y oeste de los Estados Unidos.
De hecho, Tuchman presenta evidencia de que los investigadores prejuiciosos, armados con datos médicos insuficientes sobre las comunidades de color, primero concluyeron incorrectamente que los estadounidenses negros tenían alguna protección genética contra la diabetes durante la primera mitad del siglo XX.
Usando argumentos basados en el racismo, estos investigadores argumentaron que esta supuesta protección provenía de un primitivismo genético igualmente imaginario de la raza negra, y que la diabetes era más a menudo una enfermedad para grupos de ingresos más altos y más "civilizados". Y, sin embargo, a mediados de siglo, a medida que las tasas de diagnóstico de diabetes comenzaron a aumentar entre los negros y a que la diabetes comenzó a verse más asociada con la pobreza, el argumento pareció cambiar y algunos investigadores comenzaron a lamentar el "malestar" y " menor inteligencia ”de sus pacientes de color.
Otros grupos históricamente marginados
Estos patrones de pensamiento erróneo no se limitaron a los investigadores que tratan a las comunidades negras. A lo largo de su libro, Tuchman documenta cómo los investigadores estadounidenses emplearon el mismo ciclo de prejuicios y malentendidos para explicar las tasas de diabetes entre varios otros grupos de minorías étnicas y culturales, incluidos judíos y nativos americanos.
Para estos dos grupos, los investigadores primero declararon que cada grupo estaba de alguna manera protegido genéticamente de la diabetes y luego más susceptible a la enfermedad autoinmune, o más culpable por las altas tasas de diabetes y los malos resultados.
Tuchman proporciona una amplia evidencia histórica de que la mayoría de los investigadores se basaron con demasiada frecuencia en información de salud pública inadecuada y en una comprensión incorrecta de la genética de los grupos raciales para reforzar los estereotipos existentes sobre estos grupos y su salud.
Por ejemplo, los investigadores no tomaron en cuenta completamente que había poca infraestructura de salud pública para la mayoría de los negros en el sur, y que esto pudo haber mantenido baja la tasa de diagnósticos formales de diabetes a principios del siglo XX. . Además, los investigadores agruparon de forma rutinaria a grupos genéticamente y culturalmente diferentes de nativos americanos, mientras asumían incongruentemente que los estudiados eran de un grupo puro y genéticamente aislado.
Estas suposiciones erróneas dieron lugar a actitudes que llevaron o reforzaron las barreras institucionales para la atención médica adecuada para tantas personas con diabetes.
Confusión de la diabetes tipo 1 y tipo 2
También es probable que haya contribuido a crear un abismo profundo entre las personas con diabetes, según si tenían diabetes tipo 1 o diabetes tipo 2, argumenta Tuchman.
Desde el comienzo de la terapia con insulina hace un siglo, la diabetes tipo 1 se había visto con demasiada frecuencia como una aflicción blanca de clase media alta. Históricamente, la falta de atención médica impedía que muchas personas sin medios recibieran un diagnóstico correcto de tipo 1 antes de que la afección resultara fatal.
Luego, los primeros investigadores en diabetes sugirieron que aquellos que manejaban la diabetes tipo 1 con éxito eran más responsables y autodeterminados que el ciudadano promedio, descontando los factores socioeconómicos en juego.
Esa actitud se reforzó intencional y no intencionalmente durante los primeros días de la defensa de la diabetes, cuando los padres de niños con diabetes tipo 1 intentaron ayudar a los legisladores a comprender las diferentes necesidades de los dos grupos.
Mientras el Congreso estudiaba la diabetes en los años 70, las primeras audiencias estuvieron dominadas por historias de personas afectadas por la diabetes tipo 1 que tenían los medios para venir a testificar, mientras que las entrevistas grabadas de quienes carecían de los medios, con diabetes tipo 2, que incluían a numerosas personas. de color - fueron relegados a una nota a pie de página en el informe final. Se formó una brecha entre los dos grupos que muchos defensores apenas están comenzando a superar, escribe Tuchman.
Tres preguntas para el autor
En una entrevista, DiabetesMine le preguntó a la Dra. Tuchman por qué eligió estudiar este tema y qué lecciones se pueden aprender al recordar los giros equivocados realizados en el pasado.
¿Qué le interesó investigar y escribir "Diabetes: una historia de razas y enfermedades"?
Soy historiador de la medicina y estaba terminando mi segundo libro y pensando en dónde quería ir a continuación. Sabía que quería hacer algo sobre la historia de la enfermedad y, para ser honesto, no estaba seguro de qué enfermedad.
A mi papá le diagnosticaron diabetes en 1985. Tenía alrededor de 60 años y un poco de sobrepeso, por lo que los médicos asumieron que tenía diabetes tipo 2. Resulta que en realidad tenía el tipo 1.5, o LADA (diabetes autoinmune latente en adultos), y no se detectó hasta que perdió aproximadamente el 25 por ciento de su peso corporal y se dieron cuenta de que su cuerpo no producía insulina. en absoluto. Más tarde, enviudó y decidió mudarse a Nashville, donde estoy. Debido a que él estaba aquí, y cuando me estaba volviendo mucho más consciente de lo que significaba para alguien vivir con diabetes, pensé: "¿Por qué no miro esto?"
Una de las primeras cosas que encontré fue la discusión sobre la diabetes que alguna vez se consideró una enfermedad judía. Durante mucho tiempo me había interesado la raza en la medicina, y pensé: "¡Oh, Dios mío, todo se está juntando!"
Cuando comencé, pensé que la raza y la diabetes serían un capítulo, o tal vez una sección de un libro más grande, pero cuando vi que había tantas razas diferentes que estaban etiquetadas como las más propensas a desarrollar diabetes con el tiempo, pensé esa era una historia que tenía muchas ganas de contar.
¿Qué espera que los legisladores o los defensores se lleven de su libro, en cuanto a impulsar el cambio?
Lo más importante es darnos cuenta de que durante tanto tiempo hemos preferido culpar a las enfermedades, y específicamente a las disparidades de salud, a la biología o al comportamiento de los enfermos, y específicamente a las poblaciones que tienen tasas más altas de enfermedad.
Eso nos está cegando al papel mucho mayor que está determinado por los determinantes sociales de la salud, y específicamente por el racismo estructural. Ese sería mi mensaje realmente importante.
No es que no queramos alentar a las personas a tomar decisiones saludables, y no es que queramos dejar de aprender lo que podamos sobre la genética de las enfermedades. Es realmente una cuestión, en primer lugar, de si tenemos recursos limitados, ¿dónde queremos invertirlos?
Nos sorprende la discusión de su libro sobre cómo las presunciones sobre la raza informan las políticas de diabetes. ¿Estamos viendo ecos de eso también dentro de la política COVID-19?
Por supuesto, y los historiadores de la medicina se han vuelto muy populares para entrevistar debido a COVID-19. Escribí un artículo para el editorial de un periódico donde expresé mi preocupación de que una de las explicaciones de las disparidades raciales que hemos estado observando con COVID-19 ha sido que esta es una población que tiene tasas muy altas de diabetes y comorbilidades.
Mi preocupación es que parece que podríamos culpar de estas altas tasas de COVID-19 a las altas tasas de diabetes, mientras que ambas altas tasas reflejaban los tipos de políticas e infraestructura racistas estructurales que definen nuestro sistema de salud actual. En ese sentido, creo que la historia puede proporcionarnos un marco útil para ver hoy cosas que de otro modo serían invisibles para nosotros.
Dando lenguaje a la experiencia de las personas
Por supuesto, la publicación de "Diabetes: A History of Race & Disease" se produce durante un año sin precedentes de protestas contra la brutalidad policial y el racismo sistémico, y en un momento en que la comunidad médica se está tomando más en serio las barreras institucionales para la atención médica de las comunidades. de color.
El presidente Joe Biden recientemente fue noticia al nombrar a la Dra. Marcella Nunez-Smith como la primera asesora presidencial enfocada completamente en combatir las disparidades raciales en la atención médica.
Dentro de los círculos de defensa de la diabetes, también hay un impulso para examinar la falta de inclusión, con eventos como la primera cumbre virtual de personas de color que viven con diabetes (POCLWD) y nuevas organizaciones de base como Diversity in Diabetes (DiD) que aparecen. en escena.
El libro de Tuchman fue objeto de una discusión reciente organizada por Phyllisa Deroze, PhD, defensora de la diabetes y profesora de literatura inglesa en Florida. Deroze dijo que el libro ayudó a los miembros del grupo a discutir las deficiencias de su cuidado de la diabetes que no habían podido expresar de manera tan sucinta en palabras.
"Lo que creo que su libro hizo por nosotros ... es que nos brindó un lenguaje en el que tal vez teníamos experiencia", dijo. “Como, tuvimos una experiencia personal del estigma de la diabetes y el costo emocional de ser una persona diabética discapacitada negra. Al leer el libro, obtienes una comprensión más clara de dónde provienen esas experiencias ".
De hecho, la investigación de Tuchman ha puesto estas experiencias en contexto.
Al igual que el padre de Tuchman, Deroze había sido diagnosticado recientemente con LADA después de años de ser tratado por diabetes tipo 2. El nuevo diagnóstico no sorprendió a Deroze, quien durante mucho tiempo sospechaba que su diagnóstico de diabetes tipo 2 era inadecuado.
En los últimos años, había pedido a dos especialistas en diabetes diferentes que le pidieran una prueba de los autoanticuerpos que son un marcador genético de la diabetes tipo 1, pero cada vez se le negó. Finalmente, su obstetra-ginecólogo ordenó la prueba y fue diagnosticada correctamente. Ella cree que se le negó la prueba de anticuerpos porque era una mujer negra de figura completa, y encajaba con demasiada facilidad en el estereotipo de alguien con diabetes tipo 2.
"Estoy lidiando con mis propias emociones (sobre el diagnóstico perdido), y leer el libro de Arleen me brinda personalmente la historia de la diabetes en Estados Unidos y la racialización de la diabetes en Estados Unidos", dijo Deroze. "Así que ahora puedo ver visualmente la historia y cómo se conecta fuertemente con cómo me sentí personalmente".
Lo que golpea a Deroze es el costo humano exigido por tales prejuicios institucionales en la comunidad médica contra las personas de color. Se pregunta cuántos otros a lo largo de la historia no han podido recibir el diagnóstico correcto de diabetes debido al color de su piel o porque eran parte de una minoría cultural.
“Las desigualdades significan que se les niega el acceso a CGM (monitoreo continuo de glucosa) y… a los medicamentos debido al precio, se les diagnostica erróneamente. Significa que se hable mal o con dureza o con ignorancia cuando estás en una reunión o cita con tu médico ”, dijo. "Esa es la conexión que estoy tratando de hacer aquí".
