¡Hola, Comunidad de Diabetes! Es una tradición aquí en el "Mine" esencialmente "llamar a las organizaciones de defensa de la diabetes a la alfombra" al comienzo de cada nuevo año al sondear sus logros y metas para el próximo año.
Entonces, mientras nos dirigimos a una nueva década, preguntamos a seis organizaciones sin fines de lucro líderes en diabetes: ¿Qué lograron realmente en 2019? ¿Y qué planean que suceda en 2020? A continuación se encuentran las respuestas, en sus palabras, de sus diversos líderes y portavoces.
Nota: Aquí hay una gran cantidad de información excelente sobre lo que está sucediendo en el mundo de la diabetes, por lo que lo invitamos a que se acomode con una taza de café o incluso considere imprimir este artículo para una revisión más detallada.
Asociación Americana de Diabetes (ADA)
En 2019, los éxitos de Asuntos Gubernamentales y Defensa de la ADA ayudaron a mejorar las vidas de millones de personas con diabetes y en riesgo de padecerla a través de nuestra tremenda victoria en los triunfos legislativos y regulatorios estatales y federales. Además, ayudamos a seguir derribando barreras históricas para las personas con diabetes que enfrentan discriminación a través de nuestra defensa legal. A continuación, se muestran algunos aspectos destacados de lo que logramos:
Proteger y ampliar el acceso a una atención asequible
En 2019, la ADA continuó trabajando para defender la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA), incluidas las protecciones al consumidor que son importantes para las personas que viven con diabetes. Además del trabajo realizado a nivel federal, la ADA se opuso a las amenazas legislativas a la cobertura de la ACA y apoyó la adopción de medidas legislativas para proteger aún más ese nivel de cobertura en los estados.
Esperamos que nuestro trabajo de defensa de la ACA y sus protecciones para los pacientes continúe en 2020. Continuaremos nuestro trabajo a nivel estatal y federal relacionado con los cambios en el mercado y los planes de salud que no cumplen con la ACA.
Incrementar el acceso a las tecnologías emergentes para la diabetes
En 2019, como parte de nuestros esfuerzos de toda la asociación para combatir la inercia terapéutica, la ADA lanzó una coalición para abordar la cobertura de Medicare de los dispositivos y tecnologías para la diabetes existentes y emergentes. El esfuerzo incluye organizaciones de pacientes y proveedores e incluirá enfoques legislativos y regulatorios para cambiar las políticas de cobertura problemáticas.
Este esfuerzo se basará en el trabajo que ya hemos realizado para solicitar cambios en la política de cobertura para bombas de insulina y monitores continuos de glucosa. Esperamos que nuestro trabajo para mejorar la cobertura de Medicare para las personas con diabetes y prediabetes continúe durante el próximo año. Está previsto que el proyecto de cobertura de tecnología para la diabetes continúe hasta 2020.
Asequibilidad de la insulina
En 2019, la ADA logró un progreso considerable en el avance de la iniciativa de asequibilidad de la insulina. Durante la primera mitad del año, trabajamos para asegurar testigos para dos audiencias del comité que se llevaron a cabo sobre el precio de los medicamentos y la asequibilidad de la insulina. La ADA también trabajó con los copresidentes del Caucus Senatorial de Diabetes en la legislación para abordar el costo creciente de la insulina.
El 22 de julio, las senadoras Jeanne Shaheen y Susan Collins presentaron la Ley de Reducción del Precio de la Insulina en el Senado. Esta legislación busca reducir el precio de la insulina al alentar a los fabricantes a reducir el precio de lista de todos los productos de insulina a su precio de lista de 2006. Esto fue significativo porque fue la primera legislación federal que abordó la asequibilidad de la insulina que obtuvo el respaldo de la ADA.
Además, nuestra defensa a nivel estatal condujo a un tremendo impulso para impulsar a los estados a actuar para reducir el costo de la insulina. Colorado se convirtió en el primer estado en aprobar una legislación que limita los copagos de insulina a $ 100 por mes.La legislación también contenía una disposición que ordenaba al Fiscal General del Estado investigar los precios de la insulina y desarrollar recomendaciones sobre políticas para abordar el aumento de los precios de la insulina. Seis estados adicionales introdujeron legislación que limita los copagos: Florida, Nueva Jersey, Nueva York, Michigan, Ohio y Wisconsin. La ADA espera participar en esta legislación en más de 20 estados en 2020.
Por último, la ADA lanzó una nueva plataforma de comunicación y participación para ayudar a las personas con diabetes a comprender mejor los esfuerzos legislativos para hacer que la insulina sea asequible mediante la destilación de proyectos de ley complicados en un formato más amigable para el consumidor.
Convocatoria al Congreso 2019
Más de 200 defensores de la diabetes, incluidos niños y adultos que viven con diabetes, cuidadores, proveedores de atención médica e investigadores, se reunieron para nuestra Convocatoria anual al Congreso. El grupo celebró más de 200 reuniones con oficinas del Congreso para instar a los legisladores a hacer de la diabetes una prioridad nacional.
Los defensores de la diabetes pidieron al Congreso que aumente los fondos federales para la investigación y los programas de la diabetes, hagan asequible la insulina y protejan el acceso a un seguro médico adecuado y asequible. Como parte del programa, nuestros defensores escucharon a distinguidos oradores, incluido el Cirujano General de EE. UU. Jerome Adams.
Este año, por primera vez, lanzamos la iniciativa Semana de Acción de Llamada al Congreso en la que los defensores recibieron una llamada a la acción diferente cada día de la semana, que va desde la acción para apoyar la financiación de la diabetes para la investigación y los programas, creando conciencia sobre el tipo de ADA 2 Prueba de riesgo de diabetes, asequibilidad de la insulina y recaudación de fondos. Esto resultó en miles de llamadas y correos electrónicos a funcionarios electos, más de 630 pruebas de riesgo realizadas y una avalancha de publicaciones en las redes sociales con nuestro hashtag # ADACall2Congress.
Victoria de defensa de los pilotos comerciales
La ADA celebró una victoria histórica para las personas con diabetes cuando la Administración Federal de Aviación publicó un protocolo para evaluar a los pilotos comerciales con diabetes tratada con insulina. Hasta la fecha, a los pilotos tratados con insulina nunca se les ha permitido volar un avión comercial. Este cambio significa que hay una opción de carrera menos cerrada para las personas con diabetes y es el resultado de una década de promoción liderada por la ADA.
Ayuda tras el huracán para personas con diabetes
La ADA, Insulin for Life – USA y la Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) son los socios fundadores de la Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), un esfuerzo coordinado de respuesta ante desastres con la Asociación Estadounidense de Endocrinólogos Clínicos (AACE), la American Association of Diabetes Educators (AADE), Beyond Type 1, Diabetes Research Institute Foundation, Endocrine Society, Insulet Corporation, The Leona M. and Harry B. Helmsley Charitable Trust, Lilly Diabetes, Novo Nordisk, Sociedad Puertorriquena Endocrinologia Y Diabetologia ( SPED) y T1D Exchange.
La DDRC aprovecha los recursos colectivos para reunir a la comunidad diabética, las agencias públicas, las organizaciones de respuesta a desastres, los minoristas, los funcionarios electos, los fabricantes de medicamentos y dispositivos y otros para:
- Prepare a las personas con diabetes y sus cuidadores con la información y los recursos para mantenerse saludables y seguros durante un desastre.
- Elimine los obstáculos al acceso de los pacientes a recetas y suministros para la diabetes durante tiempos de desastre.
- Apoyar y aumentar el acceso a especialistas en diabetes para ayudar con el cuidado de la diabetes en refugios y otros entornos de atención médica durante tiempos de desastre al compartir información entre especialistas / proveedores de diabetes y aquellas organizaciones que colocan voluntarios en el terreno.
- Servir como un centro de comunicaciones durante tiempos de desastre, ayudando a identificar y abordar las necesidades médicas insatisfechas de las personas que viven con diabetes al conectarlas con proveedores en el terreno.
En 2019, la DDRC continuó brindando apoyo a los afectados por huracanes y otros desastres naturales, incluidos incendios forestales e inundaciones. Los esfuerzos incluyeron documentos imprimibles que detallan los recursos y el apoyo a través del Centro de llamadas de la ADA al 1-800-DIABETES, además de cómo:
- elaborar un plan y un kit de emergencia para la diabetes
- almacenar de forma segura la insulina en caso de una emergencia
- cambiar de forma segura de una insulina a otra si su insulina habitual no está disponible
Y, lo que es más importante, Insulin for Life USA continúa recolectando suministros para la diabetes no vencidos y sin abrir para su certificación y redistribución a los necesitados. Todos los recursos y más información están disponibles para su descarga gratuita en diabetesdisasterresponse.org.
Campamentos de diabetes y uso de tecnología
La ADA también está liderando el camino para garantizar que el personal y los voluntarios estén listos para respaldar las soluciones tecnológicas más nuevas e innovadoras para el control de la diabetes. Con el apoyo de The Leona M. y Harry B. Helmsley Charitable Trust, la ADA convoca una reunión anual de líderes médicos y ejecutivos de campamentos para abordar el panorama cambiante, determinar las mejores prácticas y producir recursos para todos los programas que atienden a niños con diabetes.
En 2019, ADA cambió su política sobre teléfonos celulares en el campamento de diabetes para permitir su uso como dispositivo médico y también se centró en apoyar la tecnología de bricolaje. De cara al 2020, los líderes de la ADA, la Asociación de Campamentos y Educación para la Diabetes y los campamentos (tanto de la ADA como de los programas independientes) están redactando nuevos protocolos de hipoglucemia para permitir el uso de las líneas de tendencia CGM, particularmente durante las horas de la noche.
Además, en 2020, la Asociación ofrecerá entrenamiento en vivo, orientación y apoyo para programas que atienden a niños con diabetes en campamentos de diabetes y campamentos de no diabetes. Todos los recursos, incluidas las hojas de consejos, los materiales de capacitación y los protocolos, están disponibles para descargar en diabetes.org/summercamp.
Centro de alimentos para la diabetes
El sitio web de alimentos y recetas de la ADA, Diabetes Food Hub, vio contenido nuevo, nuevas funciones y una audiencia ampliada en 2019. El sitio web reveló cientos de recetas nuevas, incluidos platos para cocinas múltiples (como Instant Pot), freidora –Comidas amistosas y una selección de recetas en español.
La búsqueda y la navegación en el sitio web también se mejoraron y, junto con el nuevo contenido, el sitio experimentó un aumento del 268 por ciento en la participación de los usuarios. También se esperan cosas emocionantes para 2020, que incluyen una serie de nuevas funciones interactivas de planificación de comidas, herramientas para facilitar las compras y colaboraciones con socios para llevar comidas saludables directamente a las personas con diabetes.
Conozca la diabetes de memoria
La ADA unió fuerzas con la Asociación Estadounidense del Corazón (AHA) en 2018 para formar Know Diabetes by Heart, con el objetivo de reducir las muertes cardiovasculares, los ataques cardíacos, los accidentes cerebrovasculares y la insuficiencia cardíaca en las personas que viven con diabetes tipo 2. En 2019, cinco embajadores, junto con sus campeones, fueron seleccionados después de una búsqueda a nivel nacional realizada por Know Diabetes by Heart, encabezada por la actriz Angela Bassett, ganadora del Globo de Oro y nominada al Premio de la Academia. Los portavoces nacionales están compartiendo sus viajes personales con la diabetes tipo 2 y las enfermedades cardiovasculares para ayudar a otros a gestionar el vínculo.
Planes 2020
La ADA continuará eliminando las barreras discriminatorias que enfrentan las personas con diabetes a través de nuestra defensa legal. Continuaremos trabajando a nivel estatal y federal para garantizar que las personas con diabetes y en riesgo de padecerla tengan acceso asequible a la cobertura de atención médica. Abogaremos por políticas públicas que doblen la curva y ayuden a prevenir la diabetes tipo 2 en poblaciones de alto riesgo. Trabajaremos para promover la equidad en la salud y eliminar las disparidades en la salud.
¡2020 promete ser otro año estelar para la ADA! La ADA está preparada y lista para continuar mejorando los resultados de salud y la calidad y duración de la vida de los millones de estadounidenses que viven con diabetes.
Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil (JDRF)
Gracias a la JDRF y a los campeones de la comunidad de diabetes tipo 1 (DT1), 2019 fue un año de notable progreso. A medida que la JDRF persigue enérgicamente curas para la diabetes tipo 1, también invertimos en acelerar la disponibilidad de medicamentos, dispositivos y tratamientos que muestran potencial para marcar una diferencia significativa para las personas que viven con diabetes y están en riesgo de tener diabetes tipo 1.
Este verano, se demostró que el medicamento teplizumab retrasa la aparición de la diabetes Tipo 1 en personas en riesgo durante 2 años, y la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés) otorgó la designación de terapia innovadora al medicamento. El estudio fue realizado por TrialNet, que está financiado por JDRF y el Programa Especial de Diabetes. En el nuevo año, JDRF continuará invirtiendo en dos vías muy prometedoras para curas, inmunoterapias y terapias con células beta para la diabetes tipo 1.
En diciembre de 2019, la FDA autorizó el algoritmo Tandem Control-IQ, que brinda acceso a un segundo sistema híbrido de circuito cerrado. Las subvenciones de investigación de la JDRF apoyaron el desarrollo inicial del algoritmo, y nuestros defensores defendieron la renovación del Programa Especial de Diabetes que financió las pruebas clínicas.
En 2019, el acceso a las terapias fue una de las principales prioridades. La JDRF y nuestros partidarios, a través de la campaña Coverage2Control, pidieron a las aseguradoras, empleadores, compañías farmacéuticas y al gobierno que brinden asequibilidad, opciones y cobertura para insulina, sistemas de circuito cerrado y más. Continuaremos esta lucha en 2020.
Finalmente, después de que los defensores se reunieron con casi todas las oficinas del Congreso y enviaron innumerables correos electrónicos, el Congreso proporcionó casi $ 100 millones hasta el 22 de mayo de 2020 para el Programa Especial de Diabetes. La JDRF y nuestros defensores continuarán en 2020 instando al Congreso a aprobar una renovación de varios años del SDP para permitir a los investigadores aprovechar el emocionante progreso logrado hasta la fecha y explorar nuevas oportunidades sin temor a interrupciones.
Asociación Estadounidense de Educadores en Diabetes (AADE)
2019 fue un cambio para AADE. Lanzamos una nueva visión para la especialidad para garantizar que quienes trabajan en diabetes estén equipados para brindar una atención óptima en un entorno de salud que cambia rápidamente.
La investigación también nos llevó a un nuevo nombre para la especialidad, desde educador en diabetes hasta Especialista en educación y cuidado de la diabetes (DCES), un título que describe mejor todo lo que hacemos por las personas con diabetes, prediabetes y otras afecciones cardiometabólicas. Este cambio es el primer paso necesario en una estrategia a largo plazo para fortalecer nuestra posición como referencia para el equipo de atención de la diabetes y defender mejor el acceso y la utilización de nuestros servicios.
A través del lente de nuestra nueva visión, creamos una variedad de herramientas para reforzar áreas críticas de atención de calidad centrada en la persona: vacunas, planes de tratamiento culturalmente competentes y atención pediátrica, así como recursos más enfocados como controlar la diabetes durante el ayuno.
En el frente de la defensa, nuestros miembros trabajaron a nivel estatal y federal para abordar problemas como el cambio no médico, la asequibilidad y el acceso. Trabajamos con Diabetes Advocacy Alliance para reintroducir la Ley de Ampliación del Acceso a la Capacitación para el Autocontrol de la Diabetes (DSMT) (H.R.1840, S. 814), un proyecto de ley que elimina las barreras a la educación sobre la diabetes para los beneficiarios de Medicare.
AADE ha continuado siendo un líder en apoyo de pares, formando un grupo de trabajo compuesto por líderes de apoyo de pares y especialistas en educación y cuidado de la diabetes para abordar los desafíos que enfrentan la derivación, el acceso y la utilización de este recurso de importancia crítica.
A medida que avanzamos hacia 2020, esperamos construir sobre un panorama que beneficie a los afectados por la diabetes y posicione a los especialistas en educación y cuidado de la diabetes para el éxito dentro del equipo de atención. Continuaremos colaborando en recursos como nuestro portal de tecnología Danatech, y aprovecharemos las herramientas para el éxito como en nuestro reciente manual de implementación profesional de MCG. Esté atento a DiabetesEducator.org.
Más allá del tipo 1
¡Qué año fue para las comunidades de diabetes tipo 1 y tipo 2! Los hitos más notables de 2019 en Beyond Type 1 fueron el lanzamiento de Beyond Type 2 y la creación de la JDRF - Beyond Type 1 Alliance, los cuales abrieron nuevos y emocionantes modelos para servir a la comunidad de la diabetes a través de nuevas plataformas y asociaciones.
Además, 2019 fue el primer año en que Beyond Type 1 otorgó becas a través de Diabetes Scholars, apoyó al equipo de maratón de la ciudad de Nueva York más exitoso hasta la fecha, y Beyond Type 1 ganó un Webby por el artículo periodístico de larga duración "Previamente saludable", para nombrar un algunos de los muchos hitos emocionantes. El equipo y el liderazgo de Beyond Type 1 están trabajando entre bastidores en grandes planes para 2020, que incluyen un puñado de nuevas iniciativas que se harán públicas a principios de año.
DiabetesHermanas
2019 fue un año ajetreado para DiabetesSisters. La Junta Directiva votó unánimemente para adoptar una política para toda la organización que se centra en el movimiento del lenguaje de la diabetes (#LanguageMatters) para el lenguaje oral y escrito. Nuestro programa característico de PODS Meetup se expandió a más de media docena de ubicaciones nuevas (¡ahora en 44!) Y le dimos la bienvenida a los líderes de PODS a nuestro quinto Instituto de liderazgo anual para desarrollar y mejorar sus habilidades.
Crecimos nuestro Programa de Iniciativa de Minorías, con Chicago y la Ciudad de Nueva York uniéndose a Miami, FL, Old Bridge, NJ y Silver Spring, MD, brindando educación experiencial para discutir la diabetes en inglés y español. Lanzamos nuestra nueva página digital, Between the Lines, que presenta historias de más de dos docenas de mujeres reales que viven vidas reales mientras controlan la diabetes. Y nos sentimos honrados de continuar nuestra colaboración con WomenHeart y la Fundación Nacional del Riñón en tres eventos en vivo de Facebook de 2019.
En 2020, estamos entusiasmados de continuar nuestro trabajo para unir a mujeres con todo tipo de diabetes, colmar las brechas y brindar apoyo y educación a todas las mujeres. Esperamos centrarnos en la salud cardiovascular y renal, que son temas importantes para quienes viven con diabetes. DiabetesSisters planea continuar nuestra colaboración con organizaciones enfocadas en la diabetes y sin diabetes para compartir mensajes de salud relevantes e información sobre tratamientos, medicamentos y dispositivos con la comunidad.
Nuestro informe completo de revisión del año 2019 se puede encontrar aquí.
T1 Internacional
En 2019, pasamos de nueve capítulos a 34 capítulos, y en 2020, ¡prevemos tener un capítulo en cada estado! Estos capítulos lograron cosas increíbles, como aprobar leyes estatales y, lo que es más importante, construir comunidades de apoyo para unir a las personas para luchar por el cambio. Una muestra de esos logros:
- 12 grandes eventos de promoción organizados
- 139 reuniones del capítulo estatal celebradas
- cientos de legisladores comprometidos con
- miles de personas informadas sobre la crisis del precio de la insulina y la defensa de los pacientes
En junio, publicamos nuestro informe con datos de la encuesta de costos de bolsillo de 2018 de T1International, que proporciona estadísticas actualizadas sobre el racionamiento global de insulina, así como otros costos de bolsillo en los Estados Unidos dentro de un contexto global.
Nuestra página In Memory ofrece una imagen poderosa que hace imposible negar la necesidad de actuar para reducir los precios de los medicamentos. Nuestros datos y recursos han sido utilizados y citados por varios miembros del Congreso.
En octubre de 2019, celebramos nuestro taller y vigilia # insulin4all en EE. UU. Aproximadamente 45 personas de 20 capítulos de los EE. UU. Se reunieron en Indianápolis para el taller, que incluyó un tercer evento anual fuera de Eli Lilly que tomó la forma de una vigilia para honrar las vidas perdidas debido al racionamiento.
En noviembre, T1International trabajó con nuestros increíbles socios, la Fundación Sonia Nabeta (SNF), para continuar con nuestro programa conjunto de defensa de Pamoja. Nos reunimos en Ciudad del Cabo, Sudáfrica, para capacitar a 13 defensores de seis países africanos (Ghana, Kenia, Nigeria, Uganda, Tanzania, Sudáfrica).
En 2020, T1International continuará con nuestro programa de defensa de Pamoja, así como con nuestros proyectos de capacitación en defensa global. Esperamos ver nuestra Caja de herramientas de promoción traducida al ruso, y realizaremos nuestra encuesta de costos de 2020 para agregarla a nuestra creciente base de datos sobre los costos de la insulina y los suministros en todo el mundo. Nuestro estudio sobre el VIH y la diabetes tipo 1 comenzará formalmente y nuestros esfuerzos de promoción de alto nivel continuarán.
El nuevo año también nos verá contratando personal adicional, ampliando nuestros capítulos existentes, incorporando otros nuevos y llevando a cabo más campañas y eventos.
Puede encontrar un informe sobre nuestro año completo en revisión aquí.
Gracias a todas estas organizaciones por el gran esfuerzo que realizan en nombre de los pacientes. ¡Por un impactante año nuevo en 2020!
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