Tres sobrevivientes de cáncer de mama comparten cómo la tecnología las ayudó y por qué la nueva aplicación de Healthline brinda una plataforma muy necesaria para quienes viven con la enfermedad.
Breast Cancer Healthline es una aplicación gratuita para personas que se han enfrentado a un diagnóstico de cáncer de mama. La aplicación está disponible en AppStore y Google Play. Descarga aquí.
Recurrir a Internet para obtener información sobre salud, ayuda y apoyo es una práctica común en la actualidad. Según las últimas estadísticas del Pew Research Center, el 72 por ciento de los usuarios adultos de Internet dicen que han buscado en línea información relacionada con la salud, y que las enfermedades y los tratamientos específicos son los temas más buscados.
Anna Crollman, sobreviviente de cáncer de mama, puede identificarse. Se conectó a Internet cuando le diagnosticaron cáncer de mama en 2015 a la edad de 27 años.
"I
Necesitaba desesperadamente mujeres de mi edad para buscar esperanza, pero luchaba por encontrar
ellos." - Anna
Crollman
“Inmediatamente recurrí a Google cuando me diagnosticaron para encontrar recursos específicos. Pasé una cantidad considerable de tiempo buscando blogueras de mi edad que tuvieran cáncer de mama, así como mujeres jóvenes hablando sobre fertilidad y embarazo después del cáncer ”, dice Crollman. "Necesitaba desesperadamente mujeres de mi edad en las que buscar esperanza, pero luché por encontrarlas".
Sin embargo, encontró consuelo en sitios web como breastcancer.org, así como en grupos de apoyo.
“Pasar por una experiencia traumatizante como el cáncer de mama puede ser aterrador y aislante. Encontrar a otras personas que puedan relacionarse con sus experiencias forma un vínculo intenso y una sensación de comodidad y comunidad ”, dice.
“Sin la tecnología y las redes sociales, no estaría donde estoy prosperando hoy después del cáncer y trabajando para apoyar e inspirar a otros sobrevivientes. He conocido a una comunidad tan fenomenal de mujeres en línea a través de Young Survival Coalition, Living Beyond Breast Cancer y otras plataformas de redes sociales que realmente han cambiado mi vida para mejor ”, dice Crollman.
Encontrar comunidad y conversación en una aplicación
Crollman también descubrió el mundo de las aplicaciones.
Uno de sus favoritos recientes es Breast Cancer Healthline (BCH). La aplicación gratuita facilita a los usuarios encontrar exactamente lo que necesitan en un solo lugar. Diseñado para personas que enfrentan el cáncer de mama en todas las etapas, BCH ofrece características que incluyen discusiones grupales diarias dirigidas por una guía BCH. La guía trata temas relacionados con el tratamiento, el estilo de vida, la carrera, las relaciones, los nuevos diagnósticos y la vida en la etapa 4.
“Muchos grupos de apoyo en línea pueden ser espacios abrumadores en los que debe clasificar una multitud de información y secciones para obtener lo que necesita. Realmente me gusta que la aplicación Healthline tenga la sensación de un grupo de apoyo, pero también es informativa e inspiradora sin ser abrumadora ”, explica Crollman.
A ella le gusta especialmente que las guías de la aplicación ayuden a mantener las conversaciones, responder preguntas e involucrar a los participantes.
“Me ayudó a sentirme muy bienvenido y valorado en las conversaciones. Como sobreviviente a algunos años del tratamiento, fue gratificante sentir que podía contribuir con conocimientos y apoyo a las mujeres recién diagnosticadas en la discusión ".
“Compartí sobre los efectos secundarios en curso, la nutrición y los intereses del ejercicio”, agrega. "Me encantó ver a las mujeres hacer preguntas y recibir comentarios de inmediato en la aplicación".
Ann Silberman, a quien le diagnosticaron cáncer de mama en 2009, está de acuerdo. Señala las muchas conversaciones significativas que ha tenido con otros sobrevivientes a través de la aplicación BCH.
"Nos hemos metido en algunas cosas importantes en la vida con el tablero de la etapa 4", dice ella.
"Nuestra
La mayor necesidad no es la información médica, es conocer a otros que han estado en
nuestros zapatos ". - Ana
Silberman
En el grupo de "recién diagnosticados" de la aplicación, Silberman se involucró en problemas relacionados con la toma de medicamentos a los que su cuerpo no está acostumbrado y en el grupo de "relaciones", participó en charlas sobre la necesidad de que los amigos y la familia controlen su condición.
“Nuestra mayor necesidad no es la información médica, es conocer a otras personas que han estado en nuestro lugar. Esta aplicación ayuda emocional, físicamente e incluso con el tratamiento. Los médicos no comprenden lo difícil que puede ser un tratamiento hormonal, por ejemplo, y muchas mujeres simplemente lo abandonan en silencio. Sin embargo, escuchar que otros tenían la misma dificultad y se les ocurrió una manera de manejarla puede hacer que una mujer cumpla, al menos hasta que pueda hablar con su médico ”, dice Silberman.
La aplicación Breast Cancer Healthline también incluye una función de emparejamiento que la conecta con otras personas en función de su tratamiento, la etapa del cáncer y sus intereses personales.
“Mis partidos han sido sobre mi edad y mi etapa, así que hemos tocado nuestras preocupaciones y miedos. Es increíblemente útil tener el sistema de coincidencia. Debido a que estoy en la etapa 4, viajar es difícil y sin el mundo en línea ni siquiera podría hablar con personas con un diagnóstico similar ”, dice Silberman.
A la sobreviviente de cáncer de mama Ericka Hart también le gusta la función de comparación de BCH. Cuando fue diagnosticada a los 28 años, buscó en línea y preguntó a otros sobrevivientes qué recursos recomendaban.
“Tuve que usar [un] proceso de eliminación en muchos casos, ya que muchos sitios no tenían imágenes de personas negras ni información sobre identidades queer”, dice Hart.
Recuerda un caso en el que una organización de cáncer de mama de renombre la emparejó con otra superviviente.
“Fue un poco extraño porque la organización jugó un papel importante en la gestión de cuándo hablaríamos / conectaríamos. Y cuando nos emparejaron, no me sentí conectado, me sentí forzado ", dice Hart.
BCH te pone en contacto con miembros de la comunidad todos los días a las 12 p.m. Hora estándar del Pacífico (PST). También puede consultar los perfiles de los miembros y enviar solicitudes de coincidencia.
Cuando alguien quiere comunicarse contigo, se te envía una notificación. Una vez conectados, los miembros pueden enviarse mensajes y compartir fotos.
"Cómo conectamos morfos como lo hace la tecnología, pero todo es por lo mismo
motivo: personas en circunstancias similares que quieren encontrarse ". - Ericka Hart
"Mi parte favorita es la función de emparejamiento diario porque es una forma de baja presión para construir su propia pequeña burbuja de cáncer de mama", dice Hart.
Usar la tecnología para aprender más sobre el cáncer de mama
La aplicación Breast Cancer Healthline no solo ofrece la oportunidad de conectarse con otros sobrevivientes, sino que también cuenta con una pestaña designada que le permite buscar artículos revisados por profesionales médicos. Desde estilo de vida y noticias sobre diagnóstico, cirugía, tratamiento, salud mental y autocuidado, hasta información sobre ensayos clínicos y las últimas investigaciones sobre el cáncer de mama, hay muchos artículos para explorar.
Además, la aplicación incluye historias personales y testimonios de sobrevivientes de cáncer de mama.
“Me encanta tener artículos y contenido relacionado en el mismo lugar que la red y la comunidad. Es una ventanilla única para todas sus necesidades emocionales y de tratamiento ”, dice Crollman. “La capacidad de tener artículos e investigaciones relacionados al alcance de la mano, todo en un solo lugar, también permite una navegación fluida por la abrumadora experiencia del cáncer tanto durante el tratamiento como más allá”.
Tener acceso a toda esta información directamente en su teléfono es un guiño al poder y la conveniencia de la tecnología, señala Hart.
"Ahora, todo el mundo tiene teléfonos en el bolsillo y aplicaciones que pueden hacer de todo: traernos artículos, conectarnos con personas tanto de forma pública como privada", dice Hart. "Cómo conectamos morfos como lo hace la tecnología, pero todo es por la misma razón: personas en circunstancias similares que quieren encontrarse".
Cathy Cassata es una escritora independiente que se especializa en historias sobre salud, salud mental y comportamiento humano. Tiene una habilidad especial para escribir con emoción y conectarse con los lectores de una manera perspicaz y atractiva. Lea más de su trabajo aquí.
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